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[monique13]

Bonjour à tous

Me voici deux mois aprèsl'opération et je le dis en touchant du bois, le résultat est pour l'instant positif. Je n'ai que des douleurs résiduelles qui ne s'inscrivent pas dans la durée.

Pas de sensation de brûlure au niveau du rectum ou du périnée ni dans les cuisses et d'une manière générale dans tout le bas ventre côté droit. J'ai une douleur du muscle piriforme qui s'est largement atténuée depuis que je vais chez le kiné.

Par contre, je m'asseois toujours avec un coussin surtout lorsque je pianote à l'ordi comme en ce moment car le coccyx est toujours douloureux. Je ne peux rester longtemps assise.

Au niveau du traitement je ne prends que du Rivotryl lorsque j'ai mal, mais je n'en ai guère pris jusqu'à ce jour.

Voila, j'espère que mon témoignage donnera de l'espoir à vous tous.
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NP depuis 2003. Diagnostiquée en 2008, opérée fin mars 2008 par le Dr Baut---- à AIX en PVCE. Traitement actuel : si douleur RIVOTRIL 1 goutte trois fois par jour et 4 au coucher

[nadja]

Peux tu nous dire quel était le diagnostic avant de t opérer.
quelles étaient tes douleurs? avais tu également mal au dos ?
Le nerf était coincé ou ? Par les muscles ou les ligaments ?
A t il sectionné un ligament?
Et aujourd hui peux tu avoir des rapports sexuels?
Merci de toutes ces précisions qui peuvent nous motiver pour l opération
mais j ai l impression qu il faut vraiment se battre pour l obtenir.....
En tout cas bravo tu as eu le courage d'aller jusqu au bout et tu as choisi la bonne solution.
cordialement
nadja
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nadja

[JOE51]

Moi aussi, j'aimerais connaitre les douleurs que tu présentais avant l'intervention, car pour moi, les douleurs sont essentiellement anales, avec douleur sacro-iliaque gauche et dans toute la fesse, irradiation dans la jambe ect.... Je n'ai pratiquement jamais eu de douleurs "avant" sauf en cas de grosse crise, sensations de coup d'aiguille au niveau cl:toris et grande lèvre G, mais exceptionnel.
Comme je dois avoir une 4ème et dernière infiltration scanno-guidée à Nantes et que l'on a commencé à me parler chirurgie, je suis à l'écoute de tous les témoignages.
Merci de venir témoigner après ton intervention, je suis heureuse que tu aies un résultat positif, et tu aides je pense pas mal de malades à garder espoir, car peu de patients donnent de leur nouvelles une fois qu'ils sont guéris. J'ai lu tellement de messages négatifs sur la chirurgie que je n'arrive pas à m'y préparer.
A bientôt et bonne journée.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[monique13]

Bonjour

Pour répondre à vos questions, je peux vous dire que oui mon nerf était coincé, ; je souffrais d'une compression unilatérale côté droit de 4 sur une échelle de 5.

J’avais des douleurs de type brûlures très intenses tout le côté droit, des douleurs sacro-iliaque et dans toute la fesse et aussi dans la vessie qui pouvaient durer plusieurs jours de suite, disparaître quand j’étais allongée, puis revenir de plus belle. J’avais aussi des douleurs anales, des torsions internes au niveau du rectum.

Avant de m’opérer j’avais fait des tas d’examens : intestinaux, gynécologiques, urologiques… avec des traitements inutiles qu'on m'a donnés sans comprendre ce que j'avais, jusqu’à ce que je tombe sur le présent site et que je prenne la décision d’aller voir le docteur Bautran qui n’est pas loin de chez moi et c’est lui, qui, après un écho doppler m’a annoncé que j’avais la NP.

Il m’a opérée par voie interne sans toucher aux muscles ou ligaments. Oui aujourd’hui je peux avoir des rapports sexuels sans problèmes mais depuis peu.

Je fais de la rééducation périnéale car la compression du nerf a entraîné des tensions extrêmes dans toute cette région. Le kiné m’a dit que j’ai dû vraiment souffrir car les muscles de mon périnée sont extrêmement durs, tendus.

Je ne sais pas si c’est du courage de ma part d’avoir choisi de me faire opérer, en tout cas je supportais mal les traitements et puis cela durait depuis plus de 5 ans et je commençais à déprimer. Je me suis donc dit qu’il fallait tenter quelque chose et voilà, jusqu’à ce jour je ne regrette pas mais je sais que la NP est complexe et que chaque cas est différent.

Je suis heureuse que mon témoignage vous apporte de l’espoir et même si dans l’avenir, j’étais débarrassée définitivement de cette maladie, je reviendrais sur le forum pour en parler encore.
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NP depuis 2003. Diagnostiquée en 2008, opérée fin mars 2008 par le Dr Baut---- à AIX en PVCE. Traitement actuel : si douleur RIVOTRIL 1 goutte trois fois par jour et 4 au coucher

[JOE51]

Merci de tout coeur de ta réponse. Mes douleurs comme tu as pu le lire sont vraiment très proches des tiennes, sauf que je ne suis pas soulagée couchée, et je n'ai jamais une seule journée avec douleurs zéro. Le matin au réveil, je peux ne pas avoir mal du tout, mais le simple fait de changer de position dans mon lit réveille immédiatement la douleur, alors quand je me lève la nuit, soit à cause des contractures musculaires, soit pour aller aux toilettes, il m'est pratiquement impossible de me rendormir.
Si je dois être opérée, je te tiendrai au courant de ma décision et surtout des résultats post-opératoires.......

Bonne journée.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.