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[jphi63]

Donc ma Procto n'est pas trop mauvaise...

Pourtant elle m'a bien avertie qu'elle n'était pas trés au courant, et qu'elle me renverait aprés exament de l'IRM vers un spécialiste sur Paris. Elle connaissait les equipes d'Aix et de Nantes dont vous parlez tous sur le forum. J'imagine que j'ai eu de la chance de tomber sur une telle praticienne, vu les errances de certains expliquées sur les messages !
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H 40 an PN suspectée - position assise prolongée. J'évite d'être assi ou je m'assois sur mes jambes pour libérer le cocyx.

[JOE51]

Bonsoir,

Traumatisme du bassin par accident de la voie publique en tant que piéton fin 2OO4. Début des douleurs mi 2OO6.............. travail en position assise difficilement supportable.
Gwen, nous aurions pu nous croiser, j'ai été infiltrée à Nantes mi février et la semaine dernière à Nantes : j'attends 3 semaines pour bilan de ma douleur, je ne souhaite pas vraiment l'opération, mais on verra ......

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Gwen]

Oui on s'est suivis de près

Pour l'opération, si les infiltrations t'ont soulagée ne serait-ce que 2h, et que l'équipe nantaise te propose l'opération, je pense qu'il ne faut pas hésiter.
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Gwendal, homme 35 ans /1ères douleurs Mai 2007 / Diagnostiqué NP mai 2008 / 2 infiltrations en 2008 à Brest = faibles résultats / Infiltrations en 2009 à Nantes = améliorations momentanées / Opéré à Nantes oct 2009
Traitement : Lyrica-Rivotril-Topalgic.

[yan]

Bonjour

Nouveau sur votre site, voici l’origine (supposée) de mes douleurs :

Il y a 10 ans, un accident sportif m’a rendu paraplégique incomplet, c’est-à-dire que la moelle épinière n’a pas été complètement sectionnée et que de longs mois de rééducation m’ont permis de quitter le fauteuil roulant. Je marche depuis avec une béquille.

Il y a deux ans, je décide de vouloir faire du sport ; étant pongiste dans ma jeunesse, je désire m’y remettre mais, debout, l’instabilité m’en empêche ; si je veux jouer, ce sera en fauteuil roulant (tennis de table handisport).
Les bons résultats arrivent et j’augmente progressivement les durées des séances d’entraînements ; en septembre dernier, des fourmillements fessiers profonds apparaissent régulièrement sur le trajet automobile à la fin des entraînements, le soir.
A noter que, pour perfectionner ma technique, j’étais à la recherche d’un « bon coussin » et que les derniers essais que j’ai faits étaient, peut-être, avec un coussin trop rigide…

Voilà, la douleur s’est maintenant « installée », et la NP n’est qu’une suspicion.
Ma pathologie initiale, avec atteinte du cône médullaire (syndrome de la queue de cheval), ne permet pas une analyse EMG probante.
Je cherche toujours un moyen d’éviter l’apparition de cette douleur qui survient dès le lever du lit.

Maintenant, il est probable que l’origine soit multifactorielle et que le « terrain » ait été traumatisé tout au long de la vie :
- très jeune, on a décelé une légère bascule de bassin,
- avant mon accident, je faisais du delta et du parapente (une vingtaine d’année),
- j’étais souvent en déplacement en voiture (professionnellement et pour mes activités sportives)
- …

Pour le sondage, j'ai plutôt répondu "Autre"

Si ce témoignage peut aider

[fanfan]

Pour moi les douleurs sont apparues après le vaccin hepatite B, je croyais avoir le tétanos, mes muscles etaient tétanisées, je faisais beaucoup de chute après ce vaccin, je suis tombée plusieurs fois, alors est-ce les chutes qui ont engendrées cette douleur....ou est-ce mes muscles qui me font tellement mal

J'ai fait une chute importante sur le dos avec perte de connaissance,mais pas de douleur au coccyx après, seulement au niveau de la nuque

J'ai eu aussi une césarienne, un premier accouchement très difficile

Quelle est la proportion de femmes et hommes qui sont atteints?

J'ai lu que nous serions plus sensible a la douleur (il nous manque de la testostérone nous les femmes)
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Iko]

Je suis nouvelle sur ce forum
Je viens d'être diagnostiqué à Strasbourg du syndrome du canal d'Alcock
Je suis une ancienne skieuse de compétition, je pratique depuis la fin de mes compétitions divers sports notamment le hockey sur glace.
Jeune je suis tombée à califourchon sur un accoudoir de bus et donc le coccyx à chargé
J'ai chuté à de nombreuses reprises en ski et en hockey, mais nous sommes bien equipé...
Mes douleurs, brûlures, picottements sont apparu en décembre 2011. 2 mois plus tôt j'avais eu un accident de moto (le bassin à du charger car ma ceinture et ma veste de moto étaient troué mais pas de fracture du bassin)

Durant mon arrêt maladie suite à mon accident de moto (fracture du pouce et trauma facial) j'ai eu un chos émotionnel car ma co associée ma demandé de racheter mes parts.

J'ai aussi subi il y a 20 ans une opération de l'épaule avec une prise de greffe sur la crête illiaque et transfert d'un muscle de la hanche à l'épaule.

Donc beaucoup de facteurs... Je ne sais quoi cocher

[SISSIG]

Je ne sais pas trop...d'après mon neurologue, après examen il s'agit bien du NP.
J'ai été traité 7 ans pour stérilité, beaucoup de souffrance physique et psychologique...je pense que ça vient de tous ces moments difficiles et peut être en association avec ma fibromyalgie déclarée il y a 3 ans suite à l'arrêt de mes traitements pour stérilité...

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2010 douleurs importantes (parties après rectoscopie) dep 22.06 douleurs de retour, pas constantes. fibromyalgie dep 2009, endométriose +adenomiose. IRM périnéale et lombaire normales, selon neurologue NP. EMG a faire
= laroxyl+rivotril+topalgic+forlax

[elyanne]

J'ai indiqué, sans raison particulière.
Par contre, cela m'est arrivé après une longue marche. Le lendemain, j'ai eu une cystite hémorragique (la première) et tout de suite après, j'ai commencé à avoir des douleurs dans le bas ventre et au niveau de l'anus.
Mon état s'est aggravé rapidement, à tel point que je ne pouvais plus du tout rester en position assise.