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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Dim Nov 01, 2009 7:49 am Sujet du message: sensation de brulure |
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pour ma part , ces sensations de brûlures ressembl(ai)ent en effet à celle d'une brûlure de peau , mais aussi en profondeur ; une sensation comme si la peau était écorchée à vif :
au niveau des petites lèvres et méat urinaire , la peau était réellement rouge vif ,même violacée et presque suintante parfois !
Ce sont les premières douleurs qui sont apparues ; ce sont aussi celles qui ont disparues les premières après l'opération.
hélène pf |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Dim Nov 01, 2009 1:31 pm Sujet du message: Re: sensation de brulure |
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helene pf a écrit: | pour ma part , ces sensations de brûlures ressembl(ai)ent en effet à celle d'une brûlure de peau , mais aussi en profondeur ; une sensation comme si la peau était écorchée à vif :
au niveau des petites lèvres et méat urinaire , la peau était réellement rouge vif ,même violacée et presque suintante parfois !
Ce sont les premières douleurs qui sont apparues ; ce sont aussi celles qui ont disparues les premières après l'opération.
hélène pf |
D'accord, c'est pas tout à fait ce que je ressens pour ma part.
Maintenant c'est vrai que chaque cas est unique, mais bon.
J'ai surtout l'impression de sentir les nerfs du bassin, c'est une sensation bizarre.
Merci helene pour la précision. |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Sam Nov 07, 2009 1:02 pm Sujet du message: |
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Je vois très souvent sur le forum écrit que les douleurs apparaissent de manière progressive.
Oui mais comment ?
Les brûlures sont modérées puis deviennent plus fortes ?
Les symptômes cités sur le site deviennent chronique ?
En d'autres termes, quelle(s) différence(s) fait-on entre un début de névralgie pudendale et ce qui s'en suit ? |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Sam Nov 07, 2009 2:06 pm Sujet du message: évolution np |
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dans mon cas , j'ai eu des douleurs très passagères faibles ( après un long voyage en voiture , après rapports sexuels...). elles passaient vite , et cela...pendant quelques années sans savoir ce que c'était....
puis en l'espace d'une semaine, en 1999 , je ne sais pas pourquoi , elles sont devenues de plus en plus fortes et quotidiennes ....donc 'chroniques)....là, a commencé le parcours du combattant!.........
hélènepf |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Jeu Nov 12, 2009 5:03 pm Sujet du message: |
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Bonsoir bonsoir,
j'ai donc eu mon RDV chez le Dr Amar---- comme prévu.
Lui me dit que je n'ai très probablement pas de NP.
Déjà car je mes symptômes semblent très différent de la NP, selon lui.
Son examination confirmerait cela (aucune douleur au toucher etc).
Moi qui suit très rationnel (étudiant informaticien que je suis), j'ai souhaité avoir une estimation que selon lui ça soit ou non une NP : il me dit qu'il y a 95% de chances que ce ne soit pas le cas.
Ca vaut ce que ca vaut certes, mais il semble être assez sûr de lui là dessus.
Cela dit, il n'a pas su me dire ce que j'ai.
Il a ajouté à la fin de la consultation qu'il ne pourrai pas m'aider d'avantage à priori. Ni même me rediriger.
Pour aller plus loin, il me demande de passer un EMG qui selon lui pourrait être dans mon cas intéressant.
Ajouté à ça, il me propose un IRM sacro-lombaire.
Je vais continuer dans mes investigations histoire d'être sûr que ça soit pas une NP.
Je ne vois pas ce que j'ai et personne d'ailleurs malheureusement.
Je viens de prendre RDV pour l'EMG et l'IRM, qui devraient permettre d'affirmer (je l'espère) que ce n'est pas une NP.
Aujourd'hui j'ai repris les cours, marre d'être seul chez moi à me faire du soucis.
Pour résumer, et je vais citer le site Pudendalsite concernant les symptômes :
"Le type de douleur qui prédomine dans cette affection est la sensation de brûlure. Elle est uni ou bilatérale et se manifeste principalement dans la zone rectale, périnéale, urétrale et/ou organes génitaux (cl:toris, vagin, verge, testicule...), elle peut également lors de forte crise se propager en avant dans les cuisses. C'est véritablement une sensation de cuisson très puissante qui est décrite par les malades."
-> Ce n'est pas ce que je ressens.
"D'autres symptômes sont également très présents comme la sensation de corps étranger au niveau du rectum (balle de tennis)",
-> Non plus.
"des décharges électriques (coups d'aiguilles) de forte intensité*, des pincements très profonds dans le rectum"
-> Non plus.
"ainsi que des torsions voir tiraillements dans toute la sphère périnéale."
-> Qu'entendez vous par tiraillements et torsions ?
Je ressens pour ma part parfois comme des micro impulsions selon ma posture, dans les nerfs ou les muscles je ne sais pas, dans la région des hanches et du périnée, lorsque je m'assoie ou je m'allonge. Ce n'est pas violent ou douloureux mais cela me gêne et m'inquiète quelque peu.
Pouvez-vous m'expliquer ?
Ah, et sinon, bizarrement le Dr m'a expliqué que l'Ixprim ne soulageait pas les douleurs neurologiques. Curieux non ?
J'ai toujours mes douleurs post-éjaculatoires dans les épididymes et même permanentes.
Amicalement. |
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Claudie Profil : Fidèle
Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399
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Posté le: Jeu Nov 12, 2009 7:21 pm Sujet du message: |
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Amar---- est tout de même plus que compétent en matière de np .
C'est tout de même réconfortant ce chiffre de 95% !
le tramadol a une efficacité variable , il agit sur le même recepteur que la morphine .... Or La morphine n'est pas très efficace sur les douleurs neuropathiques . |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Lun Nov 16, 2009 12:33 pm Sujet du message: |
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Amar---- m'a en effet paru très compétent en la matière.
Oui ce 95% est assez réconfortant, mais alors, qu'est ce que je peux bien avoir ?
Quelles sont les autres pathologies dans la région du bassin ?
Et j'ai aussi entendu parler de névralgie d'origine dorso-lombaire.
Quelle est la différence sur la symptomatique ?
C'est quand même fou que personne n'ai un mal comparable au mien avec les mêmes douleurs.
Olivier. |
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helene pf Profil : Fidèle
Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Lun Nov 16, 2009 1:35 pm Sujet du message: |
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...même avec une NP diagnostiquée , nous n'avons pas tous les mêmes douleurs..... |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Lun Nov 16, 2009 1:41 pm Sujet du message: |
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Questions intimes pour les hommes atteint de NP, suspect d'avoir une NP ou même tout simplement ayant des problèmes dans la zone périnéale :
1) Quand vous avez une érection, sentez-vous votre périnée très dur et gonflé ?
Je veux dire, plus qu'auparavant (car bien sûr, lors d'une érection tout le monde a un périnée qui est légèrement gonflé et dur).
2) Pour ceux qui ont mal après éjaculation, avez vous mal aux épididymes ?
Les ressentez-vous légèrement gonflés ?
Si oui, avez-vous mal à ces épididymes au toucher ?
Merci. |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Lun Nov 16, 2009 11:57 pm Sujet du message: |
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Il n'y a donc pas d'hommes sur le site ? |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Mar Nov 17, 2009 11:35 am Sujet du message: |
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ident01 a écrit: | Il n'y a donc pas d'hommes sur le site ? |
si, il y a moi.. enfin je crois ..
Pour ma part, je n'ai pas répondu,
car il me semble que l'on avait également discuté de cela sur msn..
_________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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ident01 Profil : Fidèle
Inscrit le: 17 Sep 2009 Messages: 41 Localisation: Tout près de Paris.
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Posté le: Jeu Nov 26, 2009 10:58 pm Sujet du message: |
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Juste pour info, je passe bientôt mon EMG (1er décembre ), et je voulais savoir si une échographie doppler est conseillée pour affiner l'examen.
D'autre part j'entends beaucoup parler de cette échographie sans en avoir compris l'intérêt.
Serais-je correctement diagnostiqué à l'hôpital Rotschild où faut-il se déplacer à Nantes ou dans le sud pour avoir un meilleur diagnostic ?
(cette dernière question peut paraître idiote mais je souhaite être sûr d'être bien suivi et bien diagnostiqué).
Merci. |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Ven Nov 27, 2009 12:50 am Sujet du message: |
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Cette précision sur l'écho doppler... m'intéresse également .. _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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Alex.G Profil : Fidèle
Inscrit le: 10 Sep 2006 Messages: 278 Localisation: Lyon
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Posté le: Ven Nov 27, 2009 1:38 pm Sujet du message: |
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Vous pensez bien que personne sait
Ceux qui font le doppler pense que l'EMG a pas de valeur.
Ceux qui font l'EMG pense que le doppler a pas de valeur.
Le doppler permet de détecter un rétrécissement de l'artère pudendale, ce qui entrainerait un point de compression au niveau du canal.
Visiblement pour bien voir il faut ouvrir _________________ 33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ? |
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milmo Profil : Fidèle
Inscrit le: 06 Sep 2008 Messages: 148 Localisation: Rhone Alpes
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Posté le: Sam Nov 28, 2009 2:43 pm Sujet du message: |
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Le doppler et l'EMG sont complémentaires mais effectivement pour connaître l'origine du pb à 99% il faut ouvrir
plus sérieusement les 2 examens conjugués donnent de bonnes indications, dans le cas de l'EMG, il faut un opérateur expérimenté.
Le doppler permet de vérifier la compression de l'artère pudendale partant du principe que le nerf suit normalement le même trajet (attention, nos anatomies montrent parfois des différences). Et le territoire examiné est restreint au canal d'alcock, ce n'est pas la zone de la pince ligamentaire.
Un doppler négatif signifie la plupart du temps une compression vers la pince ligamentaire. _________________ homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux... |
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