PUDENDALSITE.COM

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

[quote="micheleT"]A l'AFAP-NP il y a une équipe qui se bouge et fait avancer les choses.

Encore une !

Celle de J-L Autrant a été dissoute .....

Cousin54 · Posté le: Ven Nov 13, 2009 5:35 pm Sujet du message: Re: amap

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Ce qui est marrant c'est que ces présidentes n'interviennent sur ce forum que pour tancer les gens ou faire de la pµb pour leur assos !

Par contre transmettre des informations, donner l'actualité de la np, des conseils etc..... ça, elles ne daignent pas le faire .

Pas un mot non plus pour souligner le travail de Wilfreed ........ Pourtant sans son dévouement : pas de forum! Et ce forum aide sans doute bien plus de gens .

helene pf · Posté le: Ven Nov 13, 2009 8:18 pm Sujet du message: assos

précisions:

la présidente de l'AMAP est Agnès J. <amap-asso.com >
la présidente de l'AFAP-NP est Marie B. < afap-np.com >
Jean-Laurent A a fermé son site .

pour ceux qui parlent anglais , il y a <pelvicpain>
pour les italiens , il y a < pudendo.it>
pour les espagnols et sud américains , il y a < nerviopudendo.cl>

vous pouvez aller sur les sites en question pour vous renseigner.....

et ...merci à Wilfreed pour ce site qui a permis et permet encore à beaucoup de se diagnostiquer , de France et de l'étranger.....

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Pourtant on vient de lire le message d'une Béatrice qui se dit présidente de l'AMAP.

En attendant, c'est gonflé de se servir de pudendalsite pour tancer les gens et ce d'autant plus que PERSONNE sur ce forum n'a prétendu que l'AMAP n'existait plus ( message de Marie B ) .

helene pf · Posté le: Ven Nov 13, 2009 10:11 pm Sujet du message: qui est qui ?

on n'est pas obligé de signer de son vrai nom sur le forum!...... Very Happy

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

helene pf · Posté le: Sam Nov 14, 2009 9:13 am Sujet du message:

je ne suis pas en mesure de répondre à ta question ...et ce n'est pas sur ce site d'en débattre .Il y a mieux à faire .

que ceux qui veulent se faire une idée de ces 2 assos , aillent sur leur site , c'est plus simple .....

Johanne · Posté le: Mar Déc 08, 2009 12:40 am Sujet du message:

Pour moi qui vit dans un pays où il n'existe aucune association en matière de NP, je vous trouve très chanceux et chanceuses d'avoir l'AMAP et l'AFAP-NP, deux associations où on retrouvent des personnes bénévoles qui donnent gratuitement de leur temps pour défendre les intérêts de milliers de malades. En l'absence de telles ressources, imaginez un instant ce qu'ils adviendraient des dossiers déjà sur la table et de ceux à venir.

Johanne du Canada
_________________
51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

Cousin54 · Posté le: Mar Déc 08, 2009 1:25 pm Sujet du message:

Vous n'avez pas d'association au canada ??..
même pas un forum équivalent ??

Mince.. la NP est-elle encore moins bien connu chez vous qu'ici ??!!

Shocked

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

helene pf · Posté le: Mar Déc 08, 2009 5:02 pm Sujet du message:

je crois que le Pr R. a formé des spécialistes aux USA......( Houston et ...?)

hélène
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Johanne · Posté le: Ven Déc 11, 2009 8:11 pm Sujet du message:

En réponse au questionnement de Cousin54, ci-dessus, nous n'avons ni d'association, ni de site internet sur la NP au Canada. Si j'avais la santé pour mettre en place de telles ressources, je le ferais; pour le moment, je me contente d'y réfléchir.

Johanne du Canada
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51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

micheleT · Posté le: Lun Déc 21, 2009 9:44 pm Sujet du message:

Bonsoir Johanne

Il me semble que le site www.pudendal.info est un site canadien.
C'est le premier site que j'avais trouvé à l'époque (2003).
Il a été relooké depuis et les infos en langue française ont disparues.
Il y a le forum en français, mais peu de personne l'utilise.
Je suis surprise que vous ne le connaissez pas.
Il y a aussi TIPNA au US si vous lisez l'anglais.

Bon courage
Michèle
_________________
Algies Pudendales depuis 1990 en position assise et couchée– 7 infiltrations - Neurolyse NP bilatéral en 98 à Nantes –
Stimulateur médullaire en 2001 à Créteil H.Mondor – Traitement kiné myofascial, Ostéopathie sans résultat

Johanne · Posté le: Mar Déc 22, 2009 2:10 am Sujet du message:

Bonsoir Michèle,

Je ne savais pas que le site www.pudendal.info était canadien. En êtes-vous certaine ? J'ai beau regarder le site pour savoir qui l'administre mais je n'y trouve rien, mis à part les 2 québécois qui y gèrent le forum en français.

Merci pour l'info.

Bon courage à vous aussi,

Johanne du Canada
_________________
51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

yvresse

Il aurait fallu que Johnny soit frappé par cette foutue maladie et le public, par curiosité, s'y serait interessé ; les médias ne cessent de nous parler de son hernie discale...