PUDENDALSITE.COM

[JFQuébec]

Bonjour,

J'apprécierais si vous pouviez me donner votre opinion sur mon histoire.

Je suis un jeune homme de 20 ans, qui était il y a quelques mois en bonne santé. Sportif et doué à l'école, j'étais toutefois une personne anxieuse et stressé, mais je réussissais à vivre avec.

Il y a environ 1 ans et demi, j'ai commencé à avoir des difficultés à dormi, parfois j'avais l'impression que ma vessie n'était pas tout à fait vide. J'ai alors cru que cela était dû au stress...J'ai alors commencé à voir un thérapeute. Et puis il y a environ 3 mois, je trouvais qu'à l'école j'avais trop souvent envie d'uriner mais je pouvais me retenir. Suite à mes lectures sur internet, j'ai alors décidé de régulariser mes mictions soit au 4hr. Cela donnait des résultats mitigés, mais parallèlement j'ai commencé à avoir des sensations bizarres, des démangeaisons, des fourmillements, un froid. Mon entourage familial croyant beaucoup à la psychologie m'a alors suggéré d'aller plus régulièrement voir le thérapeute, croyant que ces sensations était dû au stress.

Après avoir essayé pendant un mois sans succès la psychologie, j'ai décidé d'aller consulter un médecin. N'ayant pas de médecin de famille, je suis allé à l'urgence. On m'a alors fait passer une analyse urinaire qui fut négative et on m'a dit que cela était dû au stress...En insistant, j'obtiens toutefois un rendez-vous en urologie. Une semaine plus tard, 2e visite chez le médecin généraliste, qui lui parle plutôt d'une douleur musculaire. Il me prescrit du Naproxen et je constate à court terme des améliorations. Les douleurs reviennent par la suite et mon RV chez l'urologue approche. Arrivé là, l'urologue me prescrit du Cipro parce que j'ai supposément une prostatite.

J'attend 2 semaines, rien n'y fait. Je tente d'obtenir un nouveau RV chez l'urologue et j'en obtiens un avec un autre, car le premier est en congrès. Celui-ci croit en une sténose de l'urètre ou une vessie hyperactive et me donne un RV pour cystoscopie 3 semaines plus tard. Entre temps, je revois le premier urologue, qui a aucune idée de mon problème et je décide de l'abandonner. Je me trouve aussi un médecin de famille qui me rencontre la veille de ma cystoscopie et me propose un bilan de santé, tout en vérifiant encore dans mon urine.

Le lendemain, j'ai ma cystocopie et le médecin constate que ma prostate, ma vessie et mon urètre semble être correct. Il dit tout de même qu'il y a de petites irrégularités dans la contraction de ma vessie et après avoir constaté mon désarroi me prescrit de l'Oxybutinin. Par la suite, je passe des prises de sang et une autre analyse d'urine.

Hier, en naviguant sur internet j'ai une lueur d'espoir. Je tombe sur ce site, sur la névralgie prudendale.

Souffrant beaucoup et commencant à avoir du sang dans mes selles, je décide d'aller à l'urgence de l'hopital. Là-bas, je consulte un médecin qui me fait passer une échographie abdominale et une autre analyse urinaire, tout semble toutefois correct..
Étant un peu désemparé, le médecin désire encore me prescrire du Naproxen et me conseille de retourner voir l'urologue. C'est à ce moment là que lui parle de mes trouvailles de la veille sur la névralgie prudentale et le syndrome d'Alcock.

Pris au dépourvu, le médecin ne sait pas de quoi je parle. Insistant je lui propose d'aller lui montrer sur internet et aimablement il accepte. Après avoir pris un bon 15 minutes pour lire sur le sujet, il en déduit que cela est possible et me propose d'aller voir un neurologue afin de faire une injection pour voir s'il y a amélioration. Entre temps puisque je dois attendre un mois, il me prescrit du Neurotin et encore du Naproxen... Voilà où j'en suis maintenant

Pour ceux qui auront la gentillesse de me lire, je me demandais si mes symptomes correspondent à la névralgie prudendale. Premièrement, j'ai une sensation étrange dans le bas ventre, un peu vers la gauche à la base de la verge. C'est un genre d'engourdissement, de démangeaison de fourmilements ou même un poids dans le bas ventre mais pas vraiment de brulure.

J'ai aussi de la difficulté à rester assis longtemps, car la sensation est persistante sauf quand je suis très concentré, ce qui me donne des difficulté à l'école. Le malaise s'accentue à mesure que la journée avance et la nuit, je ne ressens rien.
J'ai une envie quasi-constante d'uriner, même quand je viens juste d'y aller. J'ai l'impression que ma vessie ne se vide pas comme il faut. Le stress amplifie aussi la sensation. Arrivé au toilette, parfois j'ai de la difficulté à évacuer l'urine, c'est comme si elle avait un long chemin à parcourir. Récemment, j'ai aussi eu des hémoraides et un peu de sang dans les selles. Depuis l'apparition de cette sensation, j'ai aussi de violent tic nerveux autour de la bouche (mordillement des lèvres)... J'ai aussi moins d'énergie

Je suis un désespéré, les symptômes augmentant. Parfois, je me demande si le problème n'est pas dans ma tête, comme une obsession, mais elle me lâche jamais. Je suis vidé, près de la dépression et j'ai même eu l'idée de mettre fin à mon calvaire si je trouve pas de solutions.. Ma vie sociale en souffre énormément aussi...

Avez-vous des tests que je peux passer afin de confirmer mon diagnostic. Au moins, je pourrai me fixer sur qqch. J'aimerais les faire rapidement, car j'ai lu sur le site que plus on agit rapidement, plus les chances de s'en sortir sont bonnes.

merci de prendre le temps de me lire et de me répondre

[Johanne]

Bonsoir JFQuébec,

Je vous envoie un message privé.

Johanne du Canada
_________________
51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

[chantal29]

Les fréquences urinaires peuvent aussi évoquées une cystite interstitielle.
Douleurs au remplissage de la vessie, intestin irritable, vidange partielle de la vessie, et très faible quantité d'urine à chaque passages aux toilettes. Moi j'ai les 2 maladies à la fois. il faut voir avec l'uro qu'il te fasse une hydrodistention pour le diagnostique de la Cystite interstitielle et le neuro pour qu'il pratique un EMG pour la NP. Bonne chance ;Chantal

[kiuyg]

Il est fort possible que tu aies un syndrome de douleurs pelviennes chroniques, aussi appelé syndrome myofascial. C'est d'autant plus possible que tu es anxieux de nature ce qui est un terrain favorable.
Le conseil qui t'a été donné plus haut de passer un EMG est bon, il permettra de confirmer/infirmer une atteinte du nerf, mais à mon avis (et tant mieux !) c'est pas ça.

[JFQuébec]

merci à ceux et celles qui ont bien voulu me répondre

Je suis curieux d'en apprendre plus sur le syndrome myofascial. Les symptômes semblent similaires à ceux d'une névralgie pudendale.
Comment puis-je les différencier?
J'ai remarqué que les symptômes étaient moins présent lorsque je fais du sport, notamment lorsque je m'étire avant de faire des arts martiaux...Cela devrait-il m'orienter vers une douleur musculaire?

De plus, j'ai beau chercher, mais personne semble avoir eu de tics nerveux lors du début de de leur maladie. Moi il me semble que c'est ces insaisissable tics nerveux ont commencé simultanément à mes douleurs au bas ventre.

[helene pf]

ce que tu décris comme des tics nerveux ne seraient-ils pas dus aux medicaments ?

j'ai eu quelques fois , plutôt comme des fourmillements aux lèvres autour de la bouche quand les douleurs de la NP étaient fortes ......le système nerveux est très complexe !!!
j'avais aussi au debut des sensations de brulures dans la bouche ..et dans le creux des paupières ..... dues aussi à la NP ( confirmé par le neurologue)...ça arrive quelques fois...

étrange ???
hélènepf
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[JFQuébec]

Je ne crois pas parce qu'ils sont apparus avant que je prenne de la médication. De plus, ces derniers jours, je prends rien et pourtant il ne me lâche pas.

Je les vois plutôt comme une réponse à cette sensation dans le bas ventre.