PUDENDALSITE.COM

[Claudie]

[Claudie]

[Claudie]

en dehors des trois pôles : Aix, Nantes, les 2 faiseurs de miracles, tous les milliers d'autres toubibs sont des brèles ?

Je veux pas être vilaine mais le jour où le conseil de l'ordre mettra son grand nez dedans, ça va faire mal, très mal !!!!! .

pas possible d'être aussi naïf, de n'avoir plus de sens critique , de confondre pµb et expériences cliniques , rien de validé. Faut cesser de confondre publications sur des forums, publications à compte d'auteur, et publication scientifique validée par des études cliniques .....

Un peu de bon sens de temps en temps? De reflexion ? un problème neuro concerne un neurologue ........ A chacun son métier et les vaches seront bien gardées .

Depuis quand un élecrtophysiologiste fait de la chirurgie ????? de la neuro chirurgie ? De l'obsétrique ? et OSE faire état d'une réussite de 100% à 1 mois ! ....

Heureusement que certains mettent en garde contre ces " essais'

[fertel]

bonjour claudie
je te reconnais bien là!
la colère!
son brevet, il est déposé et agréé.
ce n'est pas une chirurgie, mais plutôt une intervention.
il n'est pas débile ce médecin, il tient à sa carrière et à sa réputation.
la maladie il l'a connait, puisqu'il a professé avec Baut---- un certain nombres d'années. ce n'est pas comme si moi, je me mettais à opérer avec mon diplôme de prof!
il est médecin, tout de même, en électromyographie, il connait donc le système nerveux.
il n' y a pas de recul, certes, mais ça fait plus d'un mois qu'il le fait, et il n'y a eu que des réussites pour le moment.
il fait cela depuis mai 2009.
il m'a mise en contact avec des patients, car j'étais très méfiante. on le devient à force d'être charcutée pour rien.
je ne suis pas naïve et n'est pas perdue mon sens critique.
j'ai parcouru plus de 15000 kilomètres en 3 ans pour trouver une solution. nantes, aix, je connais bien! je ne remets pas en cause leur compétences ni leur attention.
mais il faut bien admettre qu'ils ne réussissent pas à tous les coups, ils l'admettent aussi d'ailleurs.
à moi, tu sais ce que l'on me propose?
me brancher sur des électrodes, avec tout un merdier de files et boitier incorporés.
ou bien un cathéter, pour faire des piqures matin et soir. en bref,
des soins palliatifs pour arriver à survivre.
j'ai refusé, j'ai 43 ans, je suis une femme, j'ai mon idée de ma beauté. j'y tiens.
je ne ferai cela qu'en toute dernière solution.
pour le moment, j'en ai une autre qui se présente à moi, que je n'ai pas trouvé sur le net. non, que je suis allée chercher, seule avec ma besace.
je me suis présentée pour qu'on me fasse un électromyogramme, pour savoir pourquoi mon nerf me faisait encore tant souffrir après 3 ans de soins non stop chez les médecins compétents et reconnus par leur pairs.
et voilà comment j'ai su , il me l'a proposé cette intervention, mais pas imposée.
peut être que je me goure, mais c'est ce qui m'a semblé le moins invasif et le plus efficace, après multiples conversations avec des personnes sous cathéter, sous électrodes ou opérées par de B..
j'ai pris mon temps, réfléchi, car tu vois je tiens à ma peau.
les seuls retours positifs ont été ceux de la dernière catégorie.
je n'ai pas encore perdu mon sens critique, je m'y refuse, car à par ça il ne me reste pas grand chose. je lutte chaque jour pour que cette pu*** de douleur ne m'atteigne pas la cervelle. je fais de mon esprit mon recours pour garder ma dignité. fière, la tête haute et l'esprit ouvert.
c'est ce qui me permet de me dire que ça vaut encore le coup, et que mes amis peuvent encore m'apprécier malgré mon handicap, ma mauvaise mine et mon désespoir.
je me fout pas mal que ce soit reconnu, apprécié par les pairs. ils sont d'ailleurs bien braves entres eux pour se tirer dans les pattes, les pairs:
plein de prestiges et de sous à gagner.
des médecins qui croient en ce qu'ils font, heureusement d'ailleurs. des médecins dévoués aussi, compréhensifs.
il faut de tout pour faire un monde. j'en ai vu plein.
sylvie

[PHILIPPE]

[Claudie]

[fertel]

re bonjour
ok claudie.
alors tu me propose quoi?
de continuer à vivre camée comme un zombi tout en gardant mes douleurs?
de quitter mon mec faute de pouvoir lui apporter quoi que ce soit?
de compenser mon vide en continuant à pianoter sur ce site tout le reste de ma vie?
de me mettre en retraite pour invalidité et de me retrouver bien en dessous du seuil de pauvreté?
autant crever tout de suite !
NON !
c'est mon choix, il faut le respecter.
comme ça je servirais au moins à quelque chose.
je pourrais vous dire si ça marche où pas.
si ça ne marche pas, tant pis, j'aurai essayé.
tant que je serai en vie, je continuerai à chercher un moyen de sortir de cet enfer.
le jour où je renoncerai, je serai déjà à moitié dans ma tombe.
sylvie

[Claudie]

Sylvie,

Bien sûr que je respecte ton choix !

De toutes les façons, je n'ai aucun moyen pour t'empêcher de tenter cette intervention ni hélas autre chose à te proposer ...Consulter Mouchel au Mans pour avoir encore un avis ?

Tu as une date prévue ?

[Administrateur]

Bonjour
à tous les participants de cette discussion, nous voudrions rappeler le principe de modération que chaque utilisateur se doit d’appliquer à ses propos lorsqu’il publie sur le forum.
Nous comprenons l’intérêt et les interrogations suscitées face à une nouvelle technique opératoire, mais prenez soin d’éviter les conclusions hâtives et les affirmations aux fondements non vérifiables.
Nous sommes tous des personnes atteintes par cette pathologie particulièrement violente, en quête de traitements et de solutions pour atténuer nos souffrances.
Il est légitime de s’intéresser, de se questionner, de dialoguer autour de cet événement mais en aucun cas nous disposons des connaissances suffisantes (nous ne sommes pas médecin) pour juger de l’efficacité d’une technique opératoire ni de la qualité du contenu d’une publication médicale.
Il n’est pas de notre ressort de statuer sur l’autorisation de tel ou tel médecin à pratiquer la chirurgie ou tout autre acte médical ni même de vérifier si ce dernier a obtenu les droits de sa hiérarchie pour publier ses travaux.
PudendalSite a choisi de citer cette publication, en qualité de site d’information sur la névralgie pudendale, il nous semble indispensable d’informer nos internautes sur les nouveautés et l’actualité médicale dans ce secteur.
Enfin, tout praticien inscrit au conseil de l’ordre, spécialisé dans la névralgie pudendale depuis de nombreuses années, connu dans ce domaine, constitue pour nous une caution morale suffisante pour relayer des travaux sur notre site.
Les publications médicales ont pour objectif de décrire une situation, une expérimentation nouvelle pratiquée. Elles sont là à titre indicative et se destinent le plus souvent à la communauté scientifique. Nous les publions pour les rendre accessibles aux patients afin que chacun d’entre nous soit informé de ce qui se passe dans le monde médicale en matière de névralgie pudendale. Il est évident que chacun doit se renseigner précisément auprès du praticien avant de prendre toute décision et que celle-ci soit prise en connaissance de cause et en adéquation avec son parcours de soins.
Il est important de garder son libre arbitre tout en restant responsable de ses choix.
_________________
Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

[Alex.G]

Tiens je me demandais si on parlait de cette nouvelle technique ici

Quelques remarques :

- D'après ce que j'ai compris, il gonfle un ballonet pour agrandir le canal. Le problème d'évacuation du sérum phy que tu évoques Claudie se pose aussi pour les infiltrations.
- Visiblement le problème et surtout de sélectionner les candidats. D'apèrs ce que j'ai compris toujours, cela s'adresse a des gens qui était suivi depuis des années pour ce problème. Et qui répondaient aux infiltrations, et qui ont eu un EMG étagé pour savoir ou se situe la compression. Donc si on progresse en terme de diagnostic, pourquoi pas. Il fallait cependant qu'une infiltration soit efficace de 1 à 9 mois pour être éligible.
- De B. est quand même assez ancien dans la connaissance de la maladie, et le retour des malades est bon.

En clair, pourquoi pas. Moi je vais suivre avec grand intérêt cette méthode qui est moins invasive et semble prometteuse. Maintenant oui, on a pas de recul. Mais au moins il essaye.
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[fertel]

bonjour
réponse à claudie:
date prévue le 3 mars prochain.
je me souhaite bonne chance!
bise à bientôt.
sans rancune.

[Alex.G]

Tient nous au courant !
Je suis de tout coeur avec toi !
_________________
33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

[PHILIPPE]

[Cousin54]

[Claudie]