PUDENDALSITE.COM

[Carinedeb]

Voilà plus de 3 ans que je souffre en position assise et maintenant debout, que je dois me résigner à faire peu de trajet, peu de sorties, plus de voyages et après 3 infiltrations dont le résultat a été nul, comment peut-on savoir s'il s'agit bien d'une NP alors que tantôt un spécialiste vous dit non ce n'est pas cela, puis les infiltrations n'ayant rien apporté, c'est certainement cela et il faut faire la décompression du nerf.

Au vu des résultats plus ou moins positifs, on se pose des questions ?

Meci de me donner des éléments de réponse.

Amitiés pour tous ceux qui souffrent.

[helene pf]

il n'y a hélas rien de sûr à 100% ....
c'est l'interrogation du malade ( types de douleurs ,localisation , intensité , antécédants, etc...) + emg + infiltrations qui permettent de faire un diagnostic.
Aucun examen ne permet de VOIR l'état du nerf pudendal....

C'est au spécialiste de proposer une chirurgie , s'il pense que c'est une solution valable ....

hélène
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Carinedeb]

Merci Hélène pour tes réponses.

Je sais que beaucoup de personnes sont comme moi, se posent des questions : pourquoi cela fait-il si mal ??? et on navigue d'un médecin à un autre qui parfois dit qu'il ne peut plus rien faire quand il est honnête.

Faire la décompression du nerf quand cela est vraiment nécessaire, pourquoi pas, mais faut-il être certain qu'il s'agit vraiment d'une NP et en ce qui me concere, c'est ... le vide.
Amitiés

[kiuyg]

Salut,

c'est l'un des points les plus durs : l'errance médicale, où nous pouvons passer très longtemps sans savoir ce qui cloche (et donc évidement sans aide médicale) ...

Courage.

[Carinedeb]

Me revoici Hélène,

Je suis d'accord avec toi d'après tout ce que j'ai pû lire. Tu as été opérée en 2002, penses-tu qu'il y a eu des progrès réalisés depuis cette date ? De plus, tu habites Nantes, tout proche de l'hôpital pratiquemen le plus célèbre qui traite ces douleurs neuropathiques, est-ce qu'il t'arrive d'aller en consultation à cet hôpital étant donné que ta réussite n'est que de 50 % ? J'ai eu l'occasion d'y aller une fois et j'ai rencontré une personne qui venait de Sicile, d'autres qui parlaient anglais, donc ça paraît être le "must" et pourtant quand on parcourt ce forum, que d'échecs ...

J'arrête là pour aujourd'hui, mais supporte de plus en plus mal.

Amitiés.

[helene pf]

depuis que j'ai été opérée , il y a eu une amélioration de la technique ; en positionnant le malade autrement pour accéder plus loin le long du nerf.
C'est d'ailleurs le Dr Khalf----- , avec le Pr Rob--- , qui a fait cette amélioration ; toute la difficulté dans l"opération des NP est que c'est en profondeur et difficile d'accès à vue .

Le bénéfice de l'opération ne se fait pas sentir aussitôt !! il faut parfois attendre 1 an 1/2 à 2 ans , avec une amélioration qui se fait très lentement ; elle nécessite de la part du malade une vraie prise en charge de sa vie , en évitant tout ce qui peut augmenter la douleur .

Il y a eu aussi une amélioration de la prise en charge au Centre anti douleur ; avec une écoute plus grande des répercutions négatives sur le malade dans sa vie au quotidien ; Les infiltrations sont aussi plus précises .

Faisant partie de l'amap depuis ses débuts, puis de l'afap-np et répondant sur ce site et celui du Chilien Jorge ... j'ai eu l'occasion de rencontrer à Nantes, au CHU , beaucoup de personnes de toute la France et de l'étranger !.....ça m'est arrivé de transformer la salle d'attente en "tour de Babel" ...en y parlant anglais et espagnol ....(...j'ai beaucoup progressé en langues étrangères !!!...)

il faut bien penser qu'hélas ce sont plus les personnes en "echec" plus ou moins grand , qui viennent sur le forum....

Je connais très bien l'équipe de Nantes , pour moi , je n'ai plus rien à essayer de nouveau maintenant ... qu'à attendre de nouvelles découvertes ... mais avec mes 5O% ... j'ai appris à revivre en adaptant ma vie en fonction de la douleur devenue supportable .Je jongle avec "ce que je peux me permettre de faire , et ce que je choisis de ne pas faire"....
hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[miolichri]

bonsoir,
je me pose exactement les mêmes questions que Carine quant à la fiabilité du diagnostic que les médecins peuvent nous donner.
Après avoir expliqué "mon cas" en long, en large et en travers à plusieurs d'entre eux, de différentes spécialités, j'en suis amenée à penser que les doutes subsistent, que rien n'est sûr...
La seule chose qui est certaine, c'est que je souffre depuis... ??? des mois et des mois, et que j'ai l'impression de ne pas être vraiment prise en charge. Personnellement, je ne crois plus à grand-chose.
Cordialement
M
_________________
NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[Christine64]

Bonsoir,

Quand je lis ces échanges, je me dis que je ne suis pas seule à me poser les mêmes questions. Est-ce vraiment une NP quand je sais que les infiltrations ont posé problème parce que le produit ne s'est diffusé que partiellement là où il devait aller. Et ceci à plusieurs reprises. Elles ont été faites suivant sous scanner guidé etc ... mais il y a eu problème quand même.

Ça "fout" les jetons ; certes, j'ai tous les symptômes, tous, tous et même cela s'aggrave et je peux dire que j'ai quelque chose qui ne va pas "là" mais l'opération est-elle nécessaire ? tout ce que je "subis" au niveau douleur et d'après les divers descriptifs lus ici et là, cela me laisse penser que j'ai bien une NP. Mais il apparaît aussi qu'avec d'autres douleurs périnéales, il se peut que ce soit autre chose qui soit touché.

Mais si on ne tente pas, que va t-il arriver, le nerf va continuer à être compressé ? bof !!!! c'est déprimant.

Ce n'est pas un message encourageant mais c'est un témoignage de plus qui prouve que non seulement on souffre dans notre corps mais on souffre dans notre tête et de gamberger ne fait pas de bien.

A bientôt
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Johanne]

Mis à part un kyste, une hernie ou un fibrome, qu'est-ce qui peut expliquer la compression du nerf pudendal chez une personne ?

Johannne du Canada
_________________
51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

[Carinedeb]

Bonjour Christine,

Je constate que vous êtes aussi désemparée que moi alors que j'ai passé un tas d'examens : écho pelvienne, IRM du sacrum, infiltration du sacrum sous péridurale, kiné, ostéopathie qui soulage certaines personnes en plus des infiltrations à Bayonne.

Avez-vous rencontré l'équipe pluridisciplinaire avec le Dr Khalf----- qui se compose d'un neurologue, gynécologue, etc. ? C'est une visite qui est nécessaire avant toute intervention du nerf. D'ailleurs, lors de ma dernière visite (il y a 2 ans), il m'avait remis une feuille expliquant "la chirurgie du nef pudendal" qui mentionnait que la décompression du nerf ne donnait pas de résultats immédiats : il faut prendre en compte une évolution progressive sur une période de un à deux ans dit-il !!!

Nous sommes en 2010 et encore à l'état d'investigation souvent sans résultat concret ..... alors que l'on réalise des opérations lourdes avec de très bons résultats.

Serrons nous les coudes, Hélènepf qui connaît ce problème depuis de nombreuses années apporte des témoignages intéressants.

Bonne journée et peut-être à bientôt.
Amicalement

[helene pf]

bonjour Johanne

qu'est-ce qui peut provoquer la compression du NP ?

il y a souvent une "configuration " anatomique de naissance , une "prédisposition" qui entrainera par la suite , selon divers facteurs "déclenchant ou " aggravant". Les nerfs peuvent être comprimés ou emmêlés avec les ligaments , et de multiples facteurs peuvent finir par les endommager : un accouchement difficile (forceps) , une intervention chirurgicale , une chute sur les fesses ,un déséquilibre du bassin, la position assise prolongée , certains sports etc...
la compression et les dégats sur les nerfs se font peu à peu , parfois sur des années, et il arrive un moment où ..ça fait mal ...

dans le "meilleur" des cas , il peut s'agir d'une chute sur le coccyx , récente. le nerf n'a alors pas trop le temps de s'abimer

hélène
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Christine64]

Carine (je me demande si je ne vous ai pas eue au téléphone)

Pour répondre à votre question, oui j'ai vu le docteur Kalfallah qui m'a diagnostiquée une NP et c'était, comme pour vous, début 2008. Il m'a remis aussi une plaquette informative concernant l'opération qu'il pratique et cette plaquette est très explicative et nous informe qu'il nous faudra de la patience pour espérer une guérison après l'opération. Ce n'est pas du tout exprimé ainsi mais moi je le traduis ainsi. Il dit qu'il faut entre un et deux ans pour être mieux. Je crois que la guérison complète est impossible (quoi qu'en fait je n'en sais rien) mais même si je suis soulagée de 50 % je prends.

Cela ne m'a pas pour autant décidé de le faire tellement mes craintes sont grandes. Je commence par voir un ostéopathe cette semaine (vendredi) puis j'ai rendez-vous avec le Dr Kalfallah début mars uniquement pour discuter avec lui, lui poser des questions, faire un point et chercher des réponses à mes questionnements. Je vais faire plus de 200 km rien que pour parler avec lui mais il faut absolument que je le vois et que je lui parle.

J'ai toujours été très bien accueillie par le docteur K. et ses services.
En revanche, mes infiltrations n'étant pas concluantes (à mes yeux)et ayant des questions à poser à leur propos, j'ai besoin d'en savoir plus. Je pense que cette discussion, le résultat de ma séance d'ostéo me permettront (peut-être ? !!!) de me décider à me faire opérer.

que c'est difficile !!! je ne veux pas prendre des cachets à vie qui, s'ils me soulagent, me détraquent autre chose mais peut-être n'aurais-je pas le choix. Les miracles c'est à Lourdes, ce n'est pas loin de chez moi mais je ne compte pas là dessus.

Pour dire la vérité, j'ai peur d'être dans le pourcentage des patients pour qui les douleurs se sont aggravées.

Vous pouvez m'écrire : christine.devezeau@wanadoo.fr

Christine64
_________________
diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Johanne]

Merci Hélène pour la réponse à ma question. Maintenant, je comprends mieux ce qu'on entend par compression du nerf pudendal.

Depuis que je lis les messages sur le site, j'ai toujours une question en tête. La voici : jusqu'à quel point, les douleurs ressenties par les gens qui écrivent sur leur forum les rendent incapables d'exercer :

- les activités de la vie quotidienne (ex.: se nourrir, se laver, se vêtir...)

- les activités de la vie domestique (ex.: faire sa lessive, laver sa vaisselle, passer la balayeuse, épousseter...)

- les activités au travail (ex. : depuis que vous souffrez de NP, êtes-vous toujours capable d'exercer votre emploi ? Si oui, travaillez-vous à temps plein ou à temps partiel ? Pour ceux et celles qui sont en arrêt de travail, depuis quand l'êtes-vous ? En lien avec la NP, avez-vous dû quitter définitivement votre emploi ? Toujours en lien avec la NP, avez-vous dû changer d'emploi ? )

- les autres activités (ex. : êtes-vous toujours capable de faire votre épicerie vous-mêmes ? Êtes-vous toujours capable de sortir de votre logement ? Si oui, avez-vous besoin d'aide pour vous lever, vous asseoir, vous déplacer sur de courtes ou de longues distances et vous coucher?)

Ma "grosse" question étant posée, j'ai bien hâte de lire vos réponses.

Bien que sur le site, on y trouve des informations pertinentes sur ces éléments de question, j'ai besoin de savoir concrètement jusqu'à quel point, une algie ou une NP peut paralyser une personne dans son quotidien.

J'attends impatiemment vos réponses. Merci à l'avance!

Johanne du Canada
_________________
51 ans; NP x près de 7 ans; hypersensibilisation dûe à la chronicité des douleurs pelvipérinéales sévères.

[helene pf]

Johanne
tous les "handicaps" que tu décris varient selon chacun ... selon les douleurs , leur localisation ,leur intensité , les positions douloureuses..

Le plus handicapant est en général la position assise , donc problème pour travailler assis , pour déplacements en voiture , pour repas entre amis , cinéma ...

la position accroupie étire les muscles et ligaments et augmentent les douleurs sur le nerf Pudendal ( jardinage , ménage, etc)
la douleur peut amener à marcher plus lentement ( mouvement de ciseaux des jambes trop grand ou trop rapide) , de même pour les escaliers ..

enfin , à côté de la NP , s'ajoute parfois de la fibromyalgie ou d'autres douleurs...

Supporter au quotidien toutes ces douleurs fatigue le corps et aussi ..le moral ! ...d'où états dépressifs....

hélène
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[miolichri]

Je voudrais répondre à Johanne quant aux limites de la douleur.
Personnellement, je travaille assise toute la journée, et comme je ne peux raisonnablement envisager de m'arrêter, je supporte les douleurs
comme je peux, j'essaie de me lever de temps à autre de ma chaise.
A la maison, je ne fais pas grand-chose, car je m'économise le plus possible pour pouvoir assumer mon travail. Pour le reste, tout ce qui implique la position assise me pose de gros problèmes, mais je ne veux pas parler à mon entourage de ma pathologie, je fais comme si tout allait bien, et je souffre en silence, physiquement et moralement.
Je compte sur les moments où je suis debout pour oublier un peu ces douleurs, mais cela ne fait pas avancer le problème.
j'ai beaucoup d'interrogations sur l'avenir, bien entendu, tant que l'on travaille, que l'on fait semblant d'avoir une vie normale, tout le monde peut penser que, finalement, ce n'est pas si insupportable que cela, mais
si on supporte comme on peut ces douleurs, c'est qu'en fait, il est difficile d'en parler, et que cela "ne parle à personne".
Je n'attends plus grand-chose de la médecine, ayant essayé déjà beaucoup de choses, sans succès, et cela n'est pas sans aggraver les douleurs physiques, et morales. Et comme je donne le change vis-à-vis des autres, et des médecins que ceux-ci ne pensent même pas à m'apporter une aide psychologique. "tant qu'elle pourra tenir..."
je suis consciente que mon message est amer, mais les personnes atteintes de cette maladie qui communiquent sur ce forum, savent certainement de quoi je parle...
Cordialement
_________________
NP depuis 2008 - échec de tous les traitements