PUDENDALSITE.COM

FRANCKIN · Inscrit le: 31 Mar 2010 Messages: 4

Bonjour à tous

J'ai lu plusieurs posts, mais je n'ai pas de certitude me concernant.
J'ai 52 ans, et je souffre depuis 1 an de douleur pouvant correspondre à celles provoquées par le Nerf Pudendale;
Il y a 1 an environ j'ai fait une prostatite aigue, que j'ai soigné avec des antibiotiques. Quelques temps après, j'avais toujours mal dans le bas ventre, et j'ai pensé que cette prostatite avait été mal soigné. J'ai revu mon médecin, qui m'a prescrit en quelques mois tous un tas d'examen
sanguin, urinaires, scanner, échographie, urologue etc... et rien de spécial, sauf quelques calculs dans un rein. Ces calculs je les ais depuis très longtemps, et il ne m'ont jamais ennuyés. Mon médecin, m'a prescrit il y a quelques semaines un traitement antispasmodique d'une durée d'un mois.Pas d'amélioration depuis.Il faut savoir aussi, que je souffre depuis plusieurs année, d'une douleur qui laisse à penser à une sciatique, mais jamais diagnostiquer par mon médecin. Il y a quelques temps, j'ai consulté un ostéopathe pour cette douleur. Globalement, cette douleur a diminuée, et la douleur dans le bas ventre à été moins forte pendant 15 jours. Les symptomes de cette douleur :
- Inflammation dans le bas ventre au niveau de la ceinture, avec parfois douleur sur le côté droit et/ou gauche.
- Parfois douleur dans les testicules et/ou l'anus
- Toujours un sensation d'inflamamation sur la fesse droite
La douleur est quasi inexistante en position couchée, et pas très importante en position debout. Malheureusement je fait un métier ou je dois être assis presque 8 heures par jour. J'ai trouvé une petite astuce pour avoir moins mal assis, et bien tout simplement je n'attache pas le bouton de mon pantalon, et je ne met plus de ceinture. Le soir pour avoir moins mal, je me met en pyjama en arrivant à la maison.
Il faut savoir aussi, et je pense que cela est très important que quelques temps avant le déclenchement de cette douleur, je prenais du laroxyl qui m'avait été prescrit par un autre médecin, suite à un mal de dos difficile à soigner. Comme je trouvais, que ce médicament me faisait du bien je l'ai pris pendant environ 2 ans. Je pense l'avoir arrêté quelques mois avant cette douleur. J'en reprend actuellement depuis 3 semaines, mais actuellement cela ne fait rien.
Voilà, j'aimerais bien avoir votre avis sur mon cas, et surtout des arguments à apporter à mon médecin généraliste.
Merci d'avance pour votre aide

Christine64 · Posté le: Mer Mar 31, 2010 10:10 am Sujet du message: ça y ressemble

Franckin,

On a l'habitude de se tutoyer (quel que soit l'âge) sur les forums dédiés à cette maladie.

Il faudrait savoir où tu habites car peut-être es-tu près d'un centre qui diagnostique cette maladie, il y en a plusieurs en France. On peut être très éloigné géographiquement mais cela vaut le coup d'y aller car une fois la maladie diagnostiquée, on te proposera des solutions (pas miracles mais qui pourront te soulager, espérons-le).

Pour ce qui me concerne, je ne suis pas médecin mais malade de la NP, ce que tu décris semble correspondre à notre maladie. Et les hommes qui vont te lire pourront te confirmer qu'ils ressentent les douleurs aux mêmes endroits, et pour nous les femmes il peut y avoir aussi des douleurs dans l'anus et dans et sur ou autour de nos parties intimes. C'est exactement la même chose.

Certains hommes disent aussi souffrir pendant l'érection et après l'éjaculation mais ne t'inquiète pas, ils vont te répondre, ils sont quand même mieux placés que moi. Il n'y a pas de tabou et on parle assez ouvertement de nos problèmes liés à cette maladie, à la sexualité. Il y a de très jeunes malades (hommes et femmes) et des malades de tous les âges.

J'espère déjà par ce petit mot t'apporter un peu de réconfort et te souhaiter trouver le bon neuro-chirurgien qui te diagnostiquera. Ainsi tu pourras mettre un mot sur ta maladie et ne pas te dire que c'est dans ta tête. Peut-être même te l'a-t-on déjà dit ?

amitiés et bises
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

FRANCKIN · Inscrit le: 31 Mar 2010 Messages: 4

Merci Christine pour tes encouragements. Ces problèmes nous gachent la vie, et effectivement on se sent rassuré lorsqu'on a un début de piste.
Alors je ne sais pas si c'est anormal, mais de mon côté je n'ai pas de souci d'ordre sexuel. Il y a des jours, ou je resterais couché pour ne pas avoir mal. J'ai un peu de chance car j'habites près de 2 grandes villes St Etienne et Lyon (mon lieu de travail). J'ai vu qu'il y avait pas mal de spécialistes sur Lyon, mais j'aimerais avoir votre avis sur celui qui semble le meilleur.
Faut il que je passe par l'intermédiare de mon généraliste, surtout pour être pris en charge par la Sécurité Sociale?
A bientôt

Christine64 · Posté le: Mer Mar 31, 2010 10:29 am Sujet du message: ah oui il vaut mieux

Franckin,

Regarde le message privé que je t'ai envoyé, tu vas le trouver sur ta messagerie, en cliquant sur le lien tu pourras le lire.

Oui, il vaut mieux (et même il faut) que tu vois ton généraliste et qu'il t'envoie chez un confrère neuro-chirurgien) ; pour plus de précisions, je t'invite à lire mon message.

Tu seras remboursé par la SS sauf si le neuro chirurgien fait des dépassements d'honoraires, il vaut mieux éviter des consultations privées mais quelquefois on n'a pas le choix. Cela vaut le coup je t'assure de tenter et avec une ordonnance de ton médecin, même si tu as un dépassement, tu en auras une partie remboursée.
On n'a pas le droit de citer des noms entiers de médecin sauf par les initiales, cela fait partie du règlement des forums et c'est à respecter ce qui me paraît normal.

Lis mon message et donne -moi des nouvelles.
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

FRANCKIN · Inscrit le: 31 Mar 2010 Messages: 4

Merci chris

Je n'ai pas encore lu ton message perso, car je suis sur mon lieu de travail, et les connexiosn internet son un peu compliqué.

Tu me parles de Neuro Chirurgien, cela veux il dire que la seule solution est une intervention chirurgicale ? Car je suis dans ton cas, cad que je risque d'y réfléchir longtemps.

J'ai lu qu'il y avait d'autres solutions. Y as il des gens sur le Forum, qui les ont testées ? Quel est le degré de réussite

A+

Christine64 · Posté le: Mer Mar 31, 2010 11:08 am Sujet du message: non, non ....

Non, mais le seul qui puisse assurer le diagnostic est un neuro chirurgien par diverses méthodes dont des infiltrations. L'opération n'est pas au bout obligatoirement.

Ne t'inquiète pas à l'avance.

Quand tu seras rentré, tu regarderas mon message et nous pourrons discuter plus longuement.

A tout à l'heure. Ne sois pas inquiet, on va avancer petit à petit dans ton information comme nous l'avons tous fait.

Passe un bon après-midi, compte sur moi pour te donner des renseignements et pour te diriger éventuellement vers des personnes plus habilitées que moi.

Bises amicales
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

Cousin54 · Posté le: Mer Mar 31, 2010 8:07 pm Sujet du message:

Bonsoir Frankin et bienvenue sur ce forum..

comme pour éthane, je te glisse deux liens intéressants à consulter..

Christine64 · Posté le: Mer Mar 31, 2010 8:20 pm Sujet du message: il va être content

Cousin et Franckin,

Et bien voilà Franckin, tu vois, petit à petit tu vas te faire ton idée. Nous sommes tous dans le même bâteau et comme dit Cousin nous avons tous des parcours différents, des douleurs à la fois similaires et différentes, des réactions différentes. Certains ont été opérés, d'autres pas, d'autres encore ne veulent pas tenter ou ont peur de tenter.

Si tu as pris connaissance de mon MP, quand tu auras un moment réponds moi.

Pudendalsite est aussi un site très très complet et tu trouveras somme de renseignements et de liens. Une consigne, on ne doit pas nommer les médecins par leurs nom et prénom en entier il faut juste mettre les initiales.

tu auras l'occasion aussi de voir que nous ne parlons pas toujours de maladie et quelquefois nous avons des échanges qui nous changent les idées.

A bientôt
Oui, c'est vrai que fais-tu comme métier ?

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
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FRANCKIN · Inscrit le: 31 Mar 2010 Messages: 4

Bonjour à tous

Merci pour vos infos. Désolé christine, hier j'ai consulté ton message perso, mais j'ai du appeler la hotLine pour un de mes micros en panne, et il c'est fait tard. Je te ferais une réponse ce soir.
Pour mon métier, et bien je suis Controleur de Gestion. Je passe énormément de temps assis, et en plus je prend le train. Le plus dur c'est lorsque je suis en réunion, car vous comprendrez bien que je ne peux pas y aller tout débrailler.
Cette douleur est bizarre, car j'ai moins mal le WE, peux être du fait que je suis moins souvent assis. Et en semaine, elle est variable.

Au plaisir de vous relire