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armelle2 · Posté le: Lun Avr 26, 2010 9:16 pm Sujet du message: 2ème infiltrations ????

Heureusement pour vous je viens de tenter d'envoyer un message de ....lignes que j'ai effacé par mégarde. Je vais donc réessayer en résumant !
Douleurs atroces pelviennes (types contractions utérines ) et périnéales ( brulures, décharges électriques, sensations de coups de poing au fond du vagin, douleurs anales, douleurs irradiant dans les fesses et l'intérieur des cuisses, impression d'avoir un poignard chauffé à blanc dans l'utérus...) depuis plus de 2 ans.
En juillet 2009 curetage.
En novembre 2009 embolisation de varices pelviennes.
En février 2010 coelioscopie et résection de lésion d'endométriose sur l'urètre et traitement hormonal;
Mais les douleurs persistant, gynéco, gastro et urologue penchent pour un syndrôme d'Alcock et m'expliquant que seuls des infiltrations peuvent confirmer le diagnostic. Est-ce vrai ?
J'ai eu des infiltrations côté droit il y a 3 semaines. Un acte horriblement douloureux, certains parlent d'anesthésie du nerf, à Toulouse seule la fesse est anesthésiée (sur 1 cm de profondeur m'a dit le radiologue pour m'expliquer la douleur). Suis-je particulièrement douillette ?
Et ensuite 9 jours épouvantables, puis 5 presque sans douleurs et c'est reparti comme avant.
Je dois revoir le radiologue pour des infiltrations à gauche dans 2 jours, mais vu les souffrances occasionnées et le peu de résultats j'hésite. J'appréhende à la fois l'acte et les suites ( j'ai 3 enfants dont 2 petits), lorsque malgré la douleur il faut continuer à gêrer la maisonnée, si possible avec patience, douceur et en souriant !!! Qu'en pensez vous ?
J'aimerais vraiment pouvoir enfin mettre un nom sur ma douleur.
Merci d'avance pour vos réponses. Armelle

helene pf · Posté le: Lun Avr 26, 2010 9:51 pm Sujet du message:

mets de préférence tes messages dans la bonne case .. "névralgie pudendale" et non dans la case en anglais !

c'est plus facile de s 'y retouver ...
courage
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Cousin54 · Posté le: Mar Avr 27, 2010 9:00 am Sujet du message:

bonjour et bienvenue sur ce forum.
Je pense qu'il faut tenter.. mon spé ma affirmer que les infiltration ne montrait leur efficacité (s'il y a ) qu'à plus ou moins long terme..
ce qui explique selon lui, qu'il doit toujours y avoir au moins 3 mois entre chaque infiltration.
c'est pour cela qu'il me voit toujours 4à5 semaines après l'infiltration pour faire un premier bilan..
bon courage à toi..
Wink

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

fertel · Posté le: Mar Avr 27, 2010 12:01 pm Sujet du message:

bonjour armelle. c'est plutot bon signe quand il y a une nette amélioration des douleurs suite à une infiltration.

Terry.h · Posté le: Mar Avr 27, 2010 1:29 pm Sujet du message:

J pense qu il y a autant de methodes que de medecins. Moi le mien veut me reinfiltrer max un mois et demi apres la premiere, il dit qu il faut combattre l inflammation de manière massive.
_________________
Douleurs devenues plus importantes depuis mai 2009, infiltré en novembre, diagnostiqué par EMG en fevrier 2010.
Décompression chirurgicale bilatérale effectuée le 08/12/10 à Verviers ==> Nette amélioration, toujours en cours!

Administrateur · Posté le: Mer Avr 28, 2010 6:24 am Sujet du message:

Armelle2 a écrit :

Merci pour vos réponses. Cousin ta persévérance doit me servir d'exemple, donc demain, j'y retourne !!!
Les courses sont faites, les repas prêts pour 2 jours, les enfants briqués à l'eau de javel pour une semaine, avec interdiction de tomber malade ou de se salir (d'ailleurs jeudi ils vont à l'école en combinaison intégrale; c'est vraiment pénible ces températures estivales et ce soleil éclatant, ils risquent de transpirer un peu !!!). 2 jours après ma 1ère infiltration, stupide j'ai rampé jusqu'à l'école pour leur éviter la cantine, je suis rentré sur les genoux et la porte à peine ouverte, téléphone : petit chéri à emmener aux urgences avec une paupière explosée.
Sinon j'ai contacter le centre anti douleur de Toulouse (j'ai arrêté skenan, actiskenan, ceris et plus qu'1/2 rivotril le soir, cela ne me soulageait pas mais j'étais épuisée dès le réveil) et la neurologue indiquée sur le site.
Hélène j'ai essayé de suivre ton conseil, j'espère que ça a marché, je ne suis pas une habituée des forums. Et j'espère aussi que ma réponse vous parviendra !!! Bonne soirée à tous. Armelle
_________________
Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

Administrateur · Posté le: Mer Avr 28, 2010 6:24 am Sujet du message:

Helene Pf a écrit :

t'inquiète, Armelle ma belle , ton message est bien mis !
bise Very Happy

_________________
Wilfreed
Administrateur de PudendalSite

armelle2 · Posté le: Mer Avr 28, 2010 5:14 pm Sujet du message:

Et en plus aujourd'hui je crois que j'arrive à te répondre directement ! finalement grâce à cette maladie je vais me mettre à l'informatique !!!
J'ai bien fait de demander des avis "d'habitués". Les infiltrations ont été bcp moins douloureuse, il m'a anesthésié plus en profondeur et c'était le côté qui me faisait le moins souffrir.
J'en profite pour te demander si le fait de souffrir moins depuis ton opération + traitement te permet de revivre normalement. Tu n'envisage rien d'autre ? Bises. Armelle