PUDENDALSITE.COM

[claire]

,Bonjour,
Je me présente:Je m'appelle Claire et si je vous écris aujourd'hui c'est en espérant que vous puissiez m'apporter des solutions.
Ma mère,52 ans,souffre de son nerf pudendal depuis maintenant 6 longues années.La médecine a déjà mis plus de 2 ans à découvrir qu'il s'agissait de cette douleur.Depuis elle a fait énormément de choses pour essayer de sortir de ce calvaire.
Elle a vu (j'espère ne pas en oublier):
-Accupuncteur
-Kiné
-Osthéo
-Magnétiseur
Elle a également fait de la reflexologie faciale et de la phytothérapie puis en finalité a vu un spécialiste sur Brest(Mr téa) qui lui a tout d'abord fait un premier examen(extremement douloureux):Un électromyogramme(cela consiste à amener de l'électricité par le vagin sur les nerfs pour voir s'ils répondent).A la suite de cet examen ils lui ont fait de multiples infiltrations qui ne l'ont malheureusement pas soulagée puis la douleur étant insupportable le medecin traitant l'a mis sous antalgique,puis sous myolastan,puis sous rivotryl(avec tous les effets indesirables que cela comporte).N'ayant toujours pas de résultats elle a augmenté la dose mais sans résultats en plus de ne plus pouvoir conduire puis elle s'est faite opérée en début d'année mais cela a été un échec.
Inutile de vous dire qu'elle n'a plus goût à la vie et qu'elle desespère que l'on puisse un jour la guérir.Sa vie ne tourne qu'autour de cette douleur qui la consume un peu plus chaque jour.Ses journées se résument à de multitudes crises qu'elle connait bien maintenant et qu'elle essaie d'appréhender en s'asseyant et en respirant à fond mais rien n'y fait!Elle se coupe de la vie exterieure car elle ne peut rester assise très longtemps,la douleur devenant vite intolérable et surtout elle n'a plus goût en la vie.Son visage est maintenant marqué de rides de douleurs.On sait quand une crise arrive car son visage rougit et se contracte.Elle peut avoir jusqu'à 30 crises par jour au max et 20 mini.

Elle n'a pas internet et c'est donc moi qui par hasard suis tombée sur votre forum.J'attends beaucoup de vos expériences pour pouvoir aider ma mère car je suis très inquiète pour elle et me sens impuissante.
Je vous en remercie par avance.
Bon courage à vous toutes et à vous tous qui souffrez.
Claire

[chantal29]

Bonsoir Claire,

Moi aussi je suis de Brest, j'ai passé l'EMG avec Mr Tea, j'ai eu droit au infiltrations mais il n'a pas vraiment été plus loin dans mon traitement. Je suis finalement parti consulter à l'Hôtel Dieu de Nantes le Pr L...t, il m'a envoyer consulter en centre anti douleur, ce qui n'avait jamais été envisagé sur Brest. Avec l'équipe de Nantes je me sens écouter et je n'ai pas l'impression d'être abandonné. J'ai obtenu une ALD hors liste à la CPAM de Brest, tous mes déplacement sur Nantes son effectués en VSL et pris en charge par la sécu. Pour les coordonnés de l'équipe de Nantes regardez dans la rubrique des spécialiste sur la page d'accueil. N'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de plus de renseignement
Chantal

[yvresse]

A quel endroit s'est-elle fait opérer et que lui a t-on fait car il y a peu de spécialistes de la NP ? C'est vrai qu'à Nantes, nous avons une bonne équipe médicale, je vais me faire opérer moi-même le 3 Novembre par le Professeur R. au CHU de Nantes. Je suis tentée de te conseiller l'équipe de Nantes pour ta maman mais si c'est pas la NP il va falloir trouver ce qu'elle a. Je suis moi-même usée par la douleur (même âge que ta maman) car je souffre depuis 2006 et la compression s'aggrave dans le temps. J'attends beaucoup de mon intervention tout en sachant que ce sera le début d'une nouvelle étape et non pas une guérison.

[Christiane85]

Bonjour Claire,
Mon histoire médicale serait trop longue à raconter mais je partage totalement l'avis de Chantal. Je suis atteinte d'une np depuis maintenant 10 ans, errance médicale et découverte du centre anti douleur de Nantes.Je ne saurais trop que la conseiller à votre maman. J'attends avec impatience de retrouver mes sources (Brest), j'ai 60 ans (en retraite depuis peu) et j'habite Challans (Vendée) et je me fais opérer le 3 novembre prochain .C'est une équipe à l'écoute de ses patients et Brest ne me semble pas être très "approprié" pour soulager votre maman.Je reste moi aussi à votre disposition pour vous aider dans vos démarches mais surtout Bonne chance à votre maman en essayant l'équipe de Nantes, elle sera sûrement entre de meilleures mains. Continuez à aider votre maman Claire. Il n'y a pas qu'internet pour correspondre.
A bientôt Claire et surtout dirigez vous vers Nantes . Christiane

[claire]

Bonjour à tous,
Merci tout d'abord à celles qui m'ont répondu.
Ma mère s'est faite opérée au printemps dernier par le Pr Tea mais simplement d'un côté.Son NP était coincé.Le pr lui a dit que ses chances étaient d'environ 1 sur 3 et qu'elle risquait à la suite de cette opération irrémédiable, puisqu'on lui a sectionné le nerf,des incontinences gazeuses.Ce ne fut pas le cas mais malheureusement ce fût un échec.
Elle a également l'année dernière participé à des réunions au centre anti-douleur de Guilers(commune près de Brest).
Aujourd'hui elle est dans une impasse.
Claire

[yvresse]

On a plutôt dû sectionner au niveau du ligament sacro-épineux pour libérer le nerf pudendal car on ne sectionne pas le nerf lui-même. Il faut plusieurs mois avant d'avoir une amélioration après intervention car le nerf n'en sort pas indemne, à force d'être coincé, il est abîmé.
Le Professeur m'a expliqué que, dans quelques cas, lorsque les douleurs demeurent les mêmes après une intervention, sans amélioration dans le temps, cela peut signifier que le problème ne provient pas du nerf pudendal mais d'autre chose ? Je lui conseille, à nouveau, de s'orienter vers l'équipe de Nantes et d'expliquer son parcours.
Courage. Il ne faut pas rester dans l'errance médicale et dans la douleur qui épuise physiquement et moralement.

[nadja]

Yvresse

Est ce que le pr Rob--- a expliqué ce qu il entendait par autre chose
si c est pas le nerf c est quoi?????
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nadja

[yvresse]

La consultation a été très rapide, donc pas le temps de lui demander ce que ça pourrait être, écartant moi-même l'idée, pour l'instant, que mes douleurs soient dues à autre chose que la compression du nerf.

[nadja]

moi le dr L a nantes avait évoqué la possibilité d une tendinite du ligament sacro épineux.....qui pourrait inflammer le pudendal ?????
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nadja

[fertel]