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chantal29

J'ai Revu le Dr R...T du CAD de Nantes, il me propose la pose d'un neuromodulateur médullaire pour diminuer mes douleurs et qui agira aussi sur ma cystite interstitielle. J'attends que son secrétariat me transmette la date pour la phase test. Je vie déjà avec un neuromodulateur des racines sacrés implanté en 2008, ça avait améliorer ma CI de 50 %, j'espère obtenir le même résultat avec le médullaire. Y en a-t-il parmi vous qui avez bénéficiez de ce traitement.
Chantal

armelle2 · Posté le: Mar Sep 14, 2010 8:24 pm Sujet du message:

Absolument pas, mais je prends note pour en parler à mon neuro.
Dis nous vite si ça te soulage. (ce que je te souhaite bien sur !).

chantal29 · Posté le: Mer Sep 15, 2010 4:50 pm Sujet du message:

La phase test aura lieu le 26 novembre 2010 à Nantes, hospitalisation de 3 jours, 15 jours à la maison avec le dispositif et si c'est efficace, implantation définitive le 10 décembre. Je croise les doigts
Chantal

helene pf · Posté le: Mer Sep 15, 2010 6:12 pm Sujet du message:

je souhaite le meilleur pour toi .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

fertel · Posté le: Mer Sep 15, 2010 8:42 pm Sujet du message:

moi aussi, j'espère que tu t'en trouveras mieux.
bon courage et tiens nous au courant des résultats.
merci
bises

claire · Inscrit le: 27 Sep 2010 Messages: 3

Chantal,
Comment est posé ce neuromodulateur?A quel endroit?
je te souhaite bon courage pour l'intervention.
Claire

chantal29 · Posté le: Ven Oct 01, 2010 5:05 am Sujet du message:

Le neuromodulateur médullaire est posé sous la peau sois au niveau de l'abdomen soit dans le bas du dos et les électrodes sont placées sur la moelle épinière pour court-circuiter la douleur. C'est une intervention sous anesthésie local pour le test et anesthésie général pour la pose définitive, petite hospitalisation de 2 X 4 jours, arrêt de travail d'environ 2 mois car la voiture est complètement interdite. Je reviendrais de Nantes en ambulance les 2 fois.
amitié
Chantal

armelle2 · Posté le: Mer Oct 06, 2010 8:19 pm Sujet du message:

T'avais tenté l'opération avant ? Sinon pouquoi cette option ?
Je me renseigne de façon un peu égoiste, pour savoir toutes les possibilités qui existent pour nous rendre la vie plus supportable. J'espère que tu ne m'en veux pas.

chantal29 · Posté le: Jeu Oct 07, 2010 5:19 am Sujet du message:

Je n'ai rien tenté d'autre, j'ai rencontré l'équipe de Nantes qui préfère essayer d'éviter l'opération. Puisque j'ai déjà le neuromodulateur sacré, ils ont essayés de changer les paramètres afin qu'il agisse sur la douleur, aucun effet et mes fréquences urinaires ont augmentés, c'est pourquoi ont me propose de changer de neuromodulateur. Avec le médullaire j'aurais une action sur la douleur et sur les fréquences urinaires. Les traitements médicamenteux ont peu d'effet sur moi, et ceux qui pourrait bien marcher, je suis allergique. De plus mon cas est relativement complexe, j'ai une NP, une CI, de la fibromyalgie, de l'endométriose, des allergies et du diabète.
Comme je l'ai déjà dit, je connais très bien la neuromodulation pour vivre avec un d'implanter depuis plus de 2 ans, ça fonctionne bien et mon souhait c'est de ne plus avoir mal.
@+
Chantal

nadja · Posté le: Jeu Oct 07, 2010 7:37 am Sujet du message: traitements

chantal

si tu as une np pourquoi est ce qu ils ne t operent pas ? Ils ne savent pas ou le nerf est coincé???si l opération réussissait tu n aurais plus de C I
non plus .
_________________
nadja

chantal29 · Posté le: Jeu Oct 07, 2010 8:23 pm Sujet du message:

J'aurais toujours la CI puisque c'est la muqueuse vésicale qui est endommagé, pourquoi ils veulent éviter l'intervention pour le moment? Je crois que j'ai trop de choses à la fois et qu'ils veulent réduire la douleur au minimum avant de tenter quoi que se soit.
@+ Chantal

helene pf · Posté le: Jeu Oct 07, 2010 8:35 pm Sujet du message: cystites

il ne faut pas confondre cystite interstitielle et la gêne urétrale due à la "np" .

cette gêne se traduit souvent par une sensation de difficulté à uriner en une fois ( il faut "forcer"), et à des sensations de brûlures urétrales , comme si l"urêtre était rétréci .
dans le cas de la cystite interstitielle , c'est la paroi de la vessie qui est perméable et provoque des sensations de brûlures .
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

armelle2 · Posté le: Ven Oct 08, 2010 9:02 pm Sujet du message:

Ah ça, je connais bien !!!

chantal29 · Posté le: Mer Nov 24, 2010 1:09 pm Sujet du message:

Je rentre demain aux Nouvelles Cliniques Nantaise pour la pose du neuromodulateur médulaire. Vendredi les électrode seront placés à proximité de la moele épinière, phase test 1 semaine,et le 2 décembre implantation définitive si test concluant.
@+ Chantal

armelle2 · Posté le: Mer Nov 24, 2010 10:30 pm Sujet du message:

Bon courage et ....mille fois merde !!! Ca veut dire que tu devrais en ressentir les effets presque immédiatement ?