PUDENDALSITE.COM

laulaurie · Inscrit le: 02 Fév 2011 Messages: 5 Localisation: reims

Bonjour,
je suis nouvelle sur le site et on ne pas encore diagnostiqué de MP.
Voila, je souffre depuis presque 2 ans de brulures uretrales qui font pensé à des cystites mais il y a très rarement une ECBU positive.
Je fais souvent de grosses crises (une fois pas mois en moyenne et soulagée par la prise d'antibios). J'ai des douleurs chaque jour qui sont systématiquement post-mictionnelles. Ces brulures durent au moins 1 heure puis s'estompent. cela brule, tire et je peux ressentir cette gene au niveau vaginal.
j'ai moins mal debout, et cela me lance d'avantage suivant les mouvements que je peux faire.
J'ai vu des gynécos, urologues, neurologues... j'ai eu plusieurs IRM... Je suis suivie ayant été opéré d'un reflux vésico-rénal à l'age de 10 ans (mes reins sont diminués). On m'a prescrit de la morphine (pas d'effets), du laroxyl + rivotril (ca marche un peu vu que j'étais shootée...).
Dernièrement je suis allée voir un neurologue à Paris spécialisé dans la zone périnéale. Il a trouvé un reflex un lent mais ne m'a pas testée. Il a préféré essayer un médicament (omexell) qui est un alphabloquant donné normalement aux hommes qui souffrent d'une hypertrophie de la prostate. Ce médicament me soulage, j'ai mal chaque jours mais je n encahien plus les arrets de travail,j 'arrive à mieux vivre avec les douleurs.
Qu'en pensez-vous ? Vous reconnaissez vous ?
dans l'attente de vos commentaires, par avance merci.
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Laulaurie

armelle2 · Posté le: Ven Fév 04, 2011 6:25 pm Sujet du message:

Et oui bien sur, je me retrouve dans ce que tu décris. Un réflex lent...il a trouvé ça avec quel examen ? Quand tu dis que tu peux aussi ressentir une gêne au niveau vaginal, c'est aussi comme des brûlures ?
Je pense que les brûlures au niveau de l'urètre ont été l'un des 1ers symptômes de la névralgie pudendale. Le problème avec cette maladie (enfin l'un des problèmes !!!), c'est que le diagnostic est difficile et long à établir ! Bon courage.

laulaurie · Inscrit le: 02 Fév 2011 Messages: 5 Localisation: reims

je ne sais pas quele xamen il m'a fait. Je crois qu'il m'a piqué avec une aiguille. oui j'ai toujours des brulures quel que soit l'endroit.
Merci
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Laulaurie

armelle2 · Posté le: Lun Fév 14, 2011 8:57 pm Sujet du message:

Ce n'est pas un emg alors, ça dure beaucoup plus longtemps ! Tu n'as pas eu des décharges électriques pour voir la vitesse de conduction du courant dans ton nerf ? C'est cet examen qui peut révéler la névralgie pudendale. Bon courage. Armelle

laulaurie · Inscrit le: 02 Fév 2011 Messages: 5 Localisation: reims

non je n'ai pas eu cet examen. A l'hopital Rothschid le professeur A pensait que ça pouvait etre autre chose. Il a donc essayé les alphabloquants. Il m'a dit que si j'y retournai il me testerai. Je crois que je vais le faire meme si ça me coute des ronds !!!
De plus, je tiens à signaler que j'ai déjà fait des sciatiques et des cruralgies, je n'ai que 25 ans...
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Laulaurie

armelle2 · Posté le: Mer Fév 16, 2011 9:27 pm Sujet du message:

Et voilà notre nouvelle benjamine...ça y est Bénédicte, tu n'es plus la "petite" du forum. Je te souhaite de tout coeur de ne pas avoir besoin de rester longtemps avec nous Laulaurie.
Pourquoi ça te coute cher ? Il n'y a aucun neuro qui pratique l'emg dans le public sur Paris ? Tu es suivie où Béné ? Si c'est le cas, j'hallucine, sur Toulouse je suis suivie en CHU, je ne paye rien, ni pour les consult, ni pour emg, infiltrations...renseigne toi bien. Mais oui, je te conseille vraiment de le passer, si ça pouvait écarter une np ce serait génial pour toi.

helene pf · Posté le: Mer Fév 16, 2011 9:41 pm Sujet du message:

pour Laulaurie:
à Paris , il y a aussi l'hopital Tenon qui cannait la NP , je crois .

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

armelle2 · Posté le: Jeu Fév 17, 2011 8:52 pm Sujet du message:

Merci pour elle les filles, c'est médecine à 2 vitesses commence sérieusement à me gonfler !

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

claudine · Posté le: Sam Fév 19, 2011 12:12 pm Sujet du message: TENON

Bonjour
Oui je connais Tenon , j'ai payé dans les 200e non remboursé en privé bien sûr en public il faut attendre 4 mois!
Je hais les médecins qui se font du fric sur notre périnée!
je suis retournée quand j'ai vu mon remboursementnt, ma modeste consultation correspondait à une biopsie de la prostate pas affiché dans le bureau de la consultation!

armelle2 · Posté le: Sam Fév 19, 2011 8:58 pm Sujet du message:

Et après on dérembourse une tonne de médocs pour pallier au déficit de la sécu ! Même s'ils s'en foutent certainement royalement des dépassement d'honoraire vu que ce n'est pas pris en charge.
Dans le centre de réeduc de mon fils, tu rentre forcément un vendredi soir, même s'il n'y a pas de soins kiné le we...comme ça ils sont surs de faire payer une chambre ! Et ce we, y'a 1 nana qui doit rentrer dimanche soir (donc pas de kiné) pour ressortir lundi matin 9h...comme ça la place n'est pas restée vacante ! Y'a tout une arnaque à ce niveau là pour qu'il n'y ait surtout pas de place vacante. C'est aussi scandaleux !

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

même principes de " remplissage" pour les maisons de repos ... d'où les différences de trtts pour une même intervention pfff une : 3 semaines, l'autre direct expédiée chez elle, sans se soucier de ceux qui auraient un réel besoin de ce passage en maison de repos .

Cousin54 · Posté le: Dim Fév 20, 2011 2:42 pm Sujet du message:

Pour mon EMG sur NANCY, je n'ai rien avancé...
j'ai présenté mes cartes mutuelle et sécu.. et c'est tout..

Tu as raison Claudie..
Il y a de quoi être écoeuré quand on voit certaines tarifications.. Evil or Very Mad

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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

Christine64 · Posté le: Dim Fév 20, 2011 5:56 pm Sujet du message: faut toujours se battre

Mais qui c'est ce A que je ne connais pas .... dans quelle ville ?
que je n'y aille pas.

Ceci dit, j'ai vu un mail de Claudine qui parle de prostate (de biopsie de la prostate) ; glup !! j'ai dû louper quelque chose car Claudine est une femme et sauf erreur de ma part nous les filles on n'a pas de prostate.

J'ai cru comprendre que les personnes bénéficiant de la CMU ont tous leurs médicaments remboursés, est-ce vrai ? ceci étant posé, s'ils ont la CMU c'est que leurs moyens sont bien bien modestes, mais pour ceux qui ne l'ont pas parce qu'ils dépassent de 10 euros le maximum des ressources, comment peuvent-ils se soigner ?

Savez-vous que c'est le préfet qui décide si oui ou non on vous attribue (quand vous l'avez demandée) la carte de stationnement européenne. Ce sont les MDPH qui transmettent le dossier mais quand la maladie est inconnue, qu'on ne la comprend pas, comment un préfet, qui n'a pas fait des études de médecine, peut-il refuser une carte ? Pour moi, elle m'a été refusée ; je précisais à la MPDH que je ne la demandais que pour des stationnements lorsque j'ai fait un long trajet en voiture et que mes douleurs sont si fortes que j'ai du mal à marcher pendant un bon moment. Je ne m'en serai pas servie dans ma ville.

Je vais peut-être écrire au préfet avec un dossier que je vais essayer de faire le plus complet possible et je vais bien voir la suite.

bises à tous et toutes
Chris (une revenante)
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong