PUDENDALSITE.COM

[LaurentD]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis un homme et j’ai 39 ans.
Je vous écrits car je souffre depuis un an à présent d'une douleur très importante aux niveaux de l'ischion droit irradiant le long des muscles ischios-jambiers si je reste en position assise prolongée (allez un bon ¼ d’heure). Cette douleur au départ n'était présente qu'en position assise mais maintenant j’ai mal en permanence. C’est très handicapant socialement (les repas assis, le cinéma, les restaurants et la voiture sont pour moi un calvaire) et j’ai de la chance de pouvoir travailler de chez moi en alternant positions debout et allongée mais ça ne peut pas durer plus longtemps.
J’ai lu la description des symptômes de la NP et ça semble à première vue ne pas vraiment correspondre (heureusement d’ailleurs) puisque je n’ai pas de douleur au périnée ou au s£xe ni n’avais de douleur à l’anus.
Sauf que :
1- il est dit sur votre site que chaque cas est unique alors je me dis que je suis peut-être un cas atypique (sans être trop présomptueux),
2- il n’y a aucune cause clinique trouvée après un an. Les IRM ne montrent ni sciatique, ni bursite, ni tendinite des ischios. L’EMG du nerf sciatique est normal. J’ai bien un taux d’anticorps anti nucléaire élevé et à la limite du seuil de positivité mais sans avoir trouvé d’anticorps spécifique,
3- mes douleurs sont amplifiées par la position assise,
4- elles empirent depuis un an,
5- j’ai commencé à avoir des sensations désagréables à l’anus (picotement, décharge électrique) depuis deux mois qui pour l’instant ne sont pas douloureuses mais on tendance à s’amplifier.

Bref je suis perdu, fatigué, déprimé par manque d’activité et je ne vois pas le bout du tunnel.

Merci pour votre avis éclairé et je souhaite du courage et une amélioration à toutes les personnes présentes sur ce site et qui souffrent.
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Douleurs ischions droits insupportables depuis trois ans en position assise (anus et verge venues après), 3 infiltrations, décompression chirurgicale avec nette amélioration mais grosse rechute depuis un mois avec douleurs à gauche à présent

[helene pf]

que te dire , sinon de continuer à chercher auprès des spécialistes de la NP..
Le diagnostic n'est pas facile à poser .
Tu trouveras les spécialistes de la NP en haut de cette page forum .
bon courage
hélène pf
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Cousin54]

Bonjour à toi Laurent..
Le fait que tu n'as pas tous les symptômes d'un coup, n'exclut pas forcément une NP
Chez moi, par exemple, certaines symptômes sont arrivés tardivement, alors qu'avec le recul, d'autres étaient déjà là..
Essaies d'éviter la position assise au maximum, car si tu as une NP, celà risque d'aggraver les symptômes..
et surtout, cherche des moyens de palier au fait de ne pouvoir s'asseoir..
c'est important de trouver des astuces et autres qui permettent de vivre, un tant soit peu normalement malgré les douleurs..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[LaurentD]

Merci à tous les deux pour vos conseils et votre soutien.
Laurent.
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Douleurs ischions droits insupportables depuis trois ans en position assise (anus et verge venues après), 3 infiltrations, décompression chirurgicale avec nette amélioration mais grosse rechute depuis un mois avec douleurs à gauche à présent

[LaurentD]

Voici mon parcours depuis mon dernier post.
Un an jour pour jour (le 14 juillet) après le début des douleurs, je suis redescendu dans le Gard bourré de Rivotryl pour ne pas souffrir. Le trajet s'est fait sans trop de problème. Normal.
Malheur, deux jours après, grosse crise avec pour la première fois des douleurs dans la verge et une amplification de celles de l'anus. Perdu sans savoir quoi faire puisque malgré l'acharnement de mon médecin généraliste et après un an je n'avais aucun diagnostique mais l'intime conviction qu'il s'agissait d'une NP.
Là, ma femme m'a sauvé. Je l'aime. Elle a appelé Nimes et a déclaré franco que je souffrais d'une NP à la secrétaire du service de Neurologie. Jamais, je n'aurais eu ce culot même si c'est moi qui souffrait. Par chance, le seul neurologue (que je remercie) disponible avait un rdv annulé le lendemain. Enfin, une peu de chance. Il me reçoit, m'ausculte, m'écoute et effectivement ça lui fait penser à une NP. Il décroche son téléphone et m'obtient un rdv auprès de la grande prêtresse des électromyogrammes dans la semaine (second miracle). Sans détecter de problème franc, elle détecte une anomalie et m'envoie chez son éminent confrère de Paris.
Ce dernier me reçoit et confirme à la palpation du nerf sur l'épine ischiatique une douleur.
Je suis ensuite suivi par sa consœur non moins éminente qui me fait faire trois infiltrations du nerf. A la première, put.... le bonheur de ne plus avoir mal pendant trois heures. mais au final les trois infiltrations n'auront réussi qu'à ramener la douleur a un niveau supportable mais pas acceptable au quotidien sachant que mon travail se fait assis. Je regrette aussi que ces trois infiltrations aient pris 9 mois au total...Que de temps perdu. Je signale aussi au passage que la dernière a largement débordé sur le nerf sciatique et que j'ai eu du mal à marcher pendant quelques heures. Plus rigolo que gênant mais pour moi l'infiltration peut très bien endormir au passage d'autres nerfs comme le nerf cutané postérieur de la cuisse et risque de fausser le diagnostique par rapport à d'autres névralgies.
Donc décision est prise de me faire opérer. Rdv est pris à Nantes avec le plus qu'éminent chirurgien qui m'écoute et me parle pour la première fois de névralgie du rameau périnéal du nerf cutané postérieur de la cuisse qui pourrait expliquer la prédominance ischiale de mes douleurs ainsi que les douleurs anales mais en aucun cas mes douleurs de la verge.
Alors, je tombe sur le cµl (ça fait mal surtout dans nos cas) car personne ne m'avait jamais parlé de cette névralgie avant. Et pourtant j'en ai vu...Je n'avais pas vu non plus la partie qui lui est consacrée sur le site. Bref il me propose quand même la chirurgie de décompression du NP vu que j'ai mal à la verge. Je suis son conseil me disant qu'après tout c'était lui le chirurgien et qu'il n'avait pas omis de me parler de l'autre possibilité.
J'ai donc été opéré deux ans après le début des douleurs. L'opération s'est bien passée. Le lendemain je marchais. La cicatrice ne fait pas vraiment mal.
Les deux premiers mois ont été durs avec des douleurs supérieures à celles d'avant l'opération puis elles ont commencé à diminuer.
6 mois après, en réunion post-opératoire, j'ai pu annoncer que j'estimais avoir été amélioré de 50% avec disparition des douleurs rectales et de la verge. Mais il restait la douleur de l'ischion avec des douleurs à l'arrière de la cuisse. Le professeur n'exclut pas alors qu'il faille réopérer pour lever un problème sur le nerf cutané postérieur de la cuisse si à un an de l'opération j'ai toujours mal dans cette zone.
Depuis lors, j'ai dû être trop téméraire, j'ai repris une vie quasi normale, je suis allé au cinéma, au restaurant et patatras est-ce le fait de mettre assis plus longtemps et sans coussin, les douleurs sont reparties à la hausse et cette fois-ci à gauche également.
Même scénario, douleur à l'ischion gauche d'abord puis cette fois-ci rapidement à l'anus.
Coup dur... mais je m'accroche. La seule chose qui me fait peur, c'est de subir encore la lenteur de la première fois. J'aimerais aussi qu'on lève le doute entre NP et névralgie du nerf cutané postérieur. Des deux cotés.
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Douleurs ischions droits insupportables depuis trois ans en position assise (anus et verge venues après), 3 infiltrations, décompression chirurgicale avec nette amélioration mais grosse rechute depuis un mois avec douleurs à gauche à présent

[armelle2]

Ton témoignage fait un peu peur. Il confirme l'idée que je me fais de la (ma ?)np, une pathologie à vie, avec peu de chance d'en être débarrassé définitivement. Mais je pense que c'est important de savoir que même si on a trouvé une solution (médoc, opération, infiltration ou autre), il faut continuer à rester prudent. Bon courage à toi. Armelle