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FrançoiseC · Inscrit le: 13 Avr 2011 Messages: 3

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum en cherchant des pistes pour tenter d'expliquer mon état.

J'ai bientôt 58 ans et je souffre d'excitation génitale persistante depuis 2008. Ces symptômes ne sont pas arrivés brutalement, mais suite à la pratique de relaxation allongée avant le sommeil. Au bout de quelques semaines, mois, j'ai senti que ces phénomènes s'accroissaient et devenaient incontrôlables.
Durant cette période, je prenais un traitement contre la dépression : Effexor / Témesta / tégrétol (anti-épyleptique régulateur d'humeur).
J'ai parlé à mon psychiatre et à mon généraliste de ces sortes orgasmes involontaires qui me prenaient surtout en position couchée ou assise, mais n'ai eu aucune réponse... Si ce n'est que peut-être cela était une manifestation de frustration sexµelle (mais j'avais un partenaire). Aucune curiosité quant au phénomène, aucune prescription pour des explorations neurologiques, hormonales ou autres... La seule réponse étant : augmentez votre Témesta et prenez des anti-psychotiques. J'ai refusé les anti-psychotiques, mais hélas, cela devenait invivable au cours du temps, et j'ai augmenté le Témesta de façon inquiétante : j'en suis arrivée à 5 cachets de 2,5 mg par jour. Pour atténuer ces symptômes et surtout dormir, j'ai commencé à boire du vin plus que de raison. Mais mon état de dépression c'est bien sûr aggravé. Je m'enfermais sur moi-même -j'écrivais beaucoup, ce qui m'aidait au moins à me revaloriser. Je pensais au suicide comme à une libération.
Fin décembre dernier, j'ai craqué et suis devenue incapable de faire mon travail. J'ai décidé d'au moins arrêter toute boisson alcoolisée, me disant que c'était un excitant, mais j'ai continué avec mes overdoses de tranquillisants -qui n'empêchaient pas les symptômes mais les rendaient plus supportables.
J'ai été hospitalisée d'urgence en Hôpital Psychiatrique vers la fin janvier, pour désintoxication alcoolique et sevrage médicamenteux. Mais, quand j'ai parlé de mes symptômes physiques, qui avaient motivé en grande partie cette "descente aux enfers",les médecins ne m'ont pas prise au sérieux.
Aujourd'hui, je suis chez moi depuis le 19 février. Je n'ai pas pu reprendre le travail et vais certainement me voir obligée de demander une retraite anticipée pour cause d'invalidité. je suis allée voir ma gynécologue qui ne m'a prescrit aucun examen. Je reste toujours avec ces symptômes et je dois chercher une explication seule.
je précise que j'habite une petite ville de province. je vais aussi voir une ortho-bionomiste (forme d'ostéopathie énergétique).
je ne sais pas si ma pathologie relève de la NP, les syndromes d'excitation génitale persistantes restant très mystérieux.
je ne sais toujours pas où me tourner, dans ma petite ville de province où les médecins n'écoutent même pas les pistes que je peux leur donner pour essayer d'expliquer et de soigner mon état -je note souvent une certaine attitude d'ironie, voire de mépris, en tout cas un mnaque d'intérêt
choquant -comme si ce que je vivais étais seulement "curieux", voire "amusant" (sourires en coin...)
J'espère avec votre expérience compléter le peu d'informations que j'ai.
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FrançoiseC

Alex.G · Posté le: Jeu Avr 14, 2011 8:32 am Sujet du message:

Je te conseille de prendre rendez vous a Aix avec B.

Il saura t'orienter.
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33 ans, début des douleurs en 2001, diagnostiqué en 2002. Neurontin depuis. Retour des douleurs en 2008. Diagnostiqué en myo fascial à Aix en janvier 2009. Infiltration 01/2010 et 01/2011 sans grands résultats. Botox le 11/02. Après ?

helene pf · Posté le: Jeu Avr 14, 2011 10:03 am Sujet du message:

tu trouveras les coordonnées du spécialiste d'Aix ( le Dr B) en cliquant en haut de page sur "spécialistes de la NP"

je t'envoie plus d'infos en "mp"
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Marinella · Inscrit le: 15 Avr 2011 Messages: 3 Localisation: NORD

Coucou Françoise

Si cela peut te rassurer et te faire sentir moins seule, je suis également atteinte d'un syndrome d'excitation génitale persistante.

J'en suis atteinte depuis toujours, mais ce syndrome se manifestait au départ par une envie constante de me caresser, puis par des douleurs au niveau de l'appareil génital et des troubles urinaires, constants également...J'avais comme un espèce de gros bloc au niveau du pubis.

A l'adolescence, et en début d'âge adulte, je suis allée consulter nombre de médecins en croyant à tort à des infections vaginales. Je prenais toutes sortes de médicaments mais rien n'y faisait.On m'a dirigé ensuite vers un psychanalyste pour me dire que tout était dans la tête.

Ce dernier a éclairé mes lanternes en déclarant un jour que les symptômes que je lui décrivais ressemblaient à des orgasmes (fourmillements au niveau clitoridien, sensations d'orgasmes avec tremblements, vertiges, coeur qui s'accèlère, courant électrique dans tous le corps, envie de m'évanouir).

Je ne l'ai pas cru sur le moment.

Tous ces symptômes me fatiguaient grandement.Je me caressais régulièrement davantage par besoins que par envies, mais jamais je n'avais touché à mon cl:toris de ma vie, comme si inconsciemment je sentais quelque chose d'hypersensible.

Un jour, je passe un examen gynécologique et suite aux résultats de frottis, ces derniers démontrent des anomalies.

De ce fait, très inquiète, je me renseigne sur des forums au sujet de ce souci.

Je parcours d'autres rubriques et notamment ceux évoquant le sujet des orgasmes.J'y jette un coup d'oeil et dans certains topics sont évoqués le cas des femmes fontaines.

Curieuse, je tente l'expérience.J'étais folle de joie et soulagée lorsque je sorti mes premiers jets d'eau de femme fontaine, et cela ne fût pas difficile.Pour la première fois, j'ose toucher à mon cl:toris.
Par ailleurs, je connaissais de nouveaux orgasmes très très foudroyants mais plus soulageants que mes anciens.Je me sentais libérée et renaître.

Au fur et à mesure, je me rends compte que ces jets d'eau particulièrement abondants ne s'arrêtent plus même lorsque je cesse de me caresser.

Puis cette fontaine se met à se déclencher n'importe quand, sans la moindre stimulation et peut perdurer des heures, voir des jours...accompagnée d'orgasmes ou non.

En positif, je retrouve une certaine énergie physique que je n'avais plus depuis longtemps

Or mes orgasmes ne suffisent plus pour me soulager malgré leur intensité.Je peux en cumuler 10, ça ne change rien, l'excitation revient à chaque fois à son point initial.J'ai des mouvements incontrôlables des jambes surtout lorsque je suis en position allongée et des courants électriques qui me parcourent de la tête au pieds.

Lorsque je prends le métro, je suis au bord de l'orgasme.

Ce ne sont pas les orgasmes qui me gênent le plus dans tout ça mais la fontaine car celle ci m'a déjà amenée à la déshydratation et me puise toute mon eau.

J'ai déjà fait un malaise vagal à cause de ça, et c'était un jour d'ovulation.J'ai du perdre une quinzaine de litres sur deux jours en sachant que je me réapprovisionnais à chaque fois.Je n'en pouvais plus, c'était un cauchemar !

Le médecin m'a mise sous traitements (ménopause artificielle).C'est assez récent.Je verrai bien ce que ça va donner.Je croise les doigts.

La pilule ne change rien à mes orgasmes omniprésents.Je vis avec.

La fontaine me soulage mieux malgré tout, mais c'est risqué quand ça ne s'arrête plus.

Courage Françoise et arrête tous ces anti dépresseurs, ça ne sert à rien, ce n'est pas un problème psychologique mais un problème de nerfs.

Malheureusement, il n'y a pas de traitements pour nous car ce n'est pas courant.

Il faut que tu t'y adaptes même si c'est dur, surtout que pour toi tu le vis assez récemment.

Bises et donne nous de tes nouvelles...

Marinella · Inscrit le: 15 Avr 2011 Messages: 3 Localisation: NORD

Je voulais aussi préciser qu'il est difficile d'évoquer ce syndrome auprès des professionnels de la santé.

Lorsque j'ai été hospitalisé pour mon souci de fontaine, il faut croire que le personnel se fichait de moi.

Certaines m'ont cru d'autres non.Et ils ont fait venir un psychiatre.

Pourtant il a bien été noté une déshydratation puisque j'ai été transfusé de chlorure de sodium et cela a été notifié dans mon compte rendu.

Je n'ai pas précisé que c'était à cause du SGEP (pas osé) mais j'ai parlé de la fontaine.

De toute façon on ne peut pas se déshydrater comme ça en pleine hiver, à moins de ne pas boire du tout.

FrançoiseC · Inscrit le: 13 Avr 2011 Messages: 3

Marinella · Inscrit le: 15 Avr 2011 Messages: 3 Localisation: NORD

La première fois que je suis allée voir mon médecin pour lui en parler, il m'a répondu que ce n'était pas une maladie et que tout se passait dans la tête, qu'il fallait que j'aille régler mon problème chez un sexologue.

J'avais beau lui expliquer que c'était involontaire et hors contrôle, il avait du mal à me croire et là j'ai évoqué le syndrome d'excitation génitale persistante.Heureusement que le net existe pour se renseigner...sinon j'en serai toujours là à me poser des questions.

Il a fallût l'hospitalisation pour qu'il me croit aujourd'hui.

Il m'a dit qu'il n'y avait pas de traitements.

Dans tous les cas, c'est difficile à vivre, c'est clair !

Moi aussi j'ai des douleurs en continu au vagin et au cl:toris depuis toujours et même à l'ovaire depuis quelques temps, ça m'inquiète.

Je ne porte même plus de jeans pour éviter le frottement de la couture sur le clito.

Si un de ces docteurs contactés détiennent pour nous un traitement, merci de m'en avertir

Bises à bientôt

Au fait tes douleurs ne passent pas même avec un nurofen ?

marina-2894 · Inscrit le: 04 Jan 2012 Messages: 2

bonjours a tous, j'ai 21 ans et je pense souffrir de se syndrome depuis de nombreuse années. Au début je me disais, je suis folle, j'ai une maladie grave, et j'en es parler a personne meme pas a mes parents car je trouver sa honteux. j'en est parler un jours a mon gynecologue mais tous ce qu'il a su me dire c'est "je sais pas"!
dans quelque jour j'ai un rdv avec un urologue car je fais enormement de cystite et d'infection urinaire et je ne sais pas si je doit en parler avec lui du syndrome ou avec mon medecin generaliste? quelqu'un pourait me renseigné svp?

helene pf · Posté le: Mer Jan 04, 2012 9:22 pm Sujet du message:

avant de diagnostiquer une "np" , il faut éliminer toute autre pathologie possible ( voir urologue , gynéco ...) et si tous les examens sont normaux , voir un neurologue..

en haut de page , il y a un encart "spécialistes de la NP" .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

marina-2894 · Inscrit le: 04 Jan 2012 Messages: 2

Merci !

Cousin54 · Posté le: Sam Aoû 25, 2012 11:58 am Sujet du message:

Cousin54 · Posté le: Sam Aoû 25, 2012 11:59 am Sujet du message:

pingo · Invité

Slt ba faut que tu regardes sur la carte du site pour trouver les profs de la np. Apres tu choisis mais il faudra 1 courrier de ton médecin traitant. Tu choisis 1 équipe pas forcément celle de ta région...