PUDENDALSITE.COM

[sunmar]

bonjour à vous tous et toutes,

juste pour vous encourager:opérée depuis le 17/02/2010,même si je n'ose le dire trop fort lol car cette maladie reserve des surprises je vais mieux.

l'operation est facile,on ne souffre pas et l'espoir revient(operation de la fesse gauche,il faut juste rester appuyer sur la fesse une nuit pour eviter qu'un caillot ne se forme

Je peux m'assoir pendant plusieurs heures avec un coussin chauffant pour detendre les muscles et j'assume de me ballader dans tous les rendez-vous avec!!(avant au bout d'une 1/2 h je n'y arrivais pas)je vais enfin pouvoir partir en voyage (le canada en septembre)lol

je peux reconduire sur 1H1/2 de temps assise sur un petit coussin gonflable pour eviter les secousses sur le tronc de la moëlle epiniére

je reçois des soins pour me debloquer tous les muscles 2 fois par semaine(massages qui me denouent les muscles dans le haut du dos pour l'instant et sur les lombaires et apres les brûlures et la sciatique passent)je commence à attaquer les muscles piriformes.Les étirements selon le methode guerineau viendront apres car faire des étirements sur des muscles en boule n'était pas posssible et augmentait la douleur

le dos me fait beaucoup moins mal

j'essaye de reprendre doucement la marche à pied et j'espere à la fin de l'année pouvoir faire un peu de dénivelé

j'ai repris enfin le travail à temps complet,c'est une grande victoire!!!

j'arrive à avoir des rapports moins douloureux

par contre porter du poids (plus de 3 kilos) me retasse le bassin et redeclenche des brûlures(alors je demande de l'aide )inutile de souffrir lol

je ne prends plus 375 mg de lyrica mais 50 que je vais bientôt arreter definitivement,je prends 4g de rivotril au lieu de 6, et 1/2 seroplex(je ne voulais pas prendre ce dernier cachet mais le professeur R m'a expliqué que c'était necessaire pour les douleurs chroniques et pour arreter le lyrica,car il n'y a que 2 sortes de molecules )

j'accepte de ne plus faire certaines activités car sinon le nerf guerit moins vite et apres une pudendalgie l'organisation de sa vie est differente

je vais mieux,j'oublie parfois que je suis malade et ça c'est super car ça permet de deconnecter le cerveau du message :je souffre,donc ça renvoit moins la douleur(je l'ai appris en allant au centre anti-douleur)

je n'ai aucun regret par rapport à l'operation,j'ai fait le bon choix,de toute les façons il fallait aller de l'avant.Mon nerf était bloqué dans la pince ligamentaire et rien n'aurait pu le debloquer

voila mon message est un peu long mais je voulais un jour revenir sur le site pour vous le transmettre,j'avais trouvé tres difficile de n'avoir à l'epoque pas trouvé de message rassurant,(ma maladie date de 2006)
De plus quand on a été operé on n'a plus envie de parler de cette maladie,on veut oublier et puis on devient un peu mefiant car on garde la peur au fond de nous que la douleur revienne


juste un mot encore,ce qui a été essentiel pour moi est que je positivais toujours,le moral a tres peu faiblit,j'avançais,je trouvais mes solutions qui sont les miennes et ne correspondent pas forcement à quelq'un d'autre,je laissais de coté les temoignages trop negatifs et toute mon energie était dans ce combat

Et à frequenter les hôpitaux on voit des gens tellement en souffrance,handicapés qu'apres on ne peut plus avoir la même vision du monde.Je suis en vie ,je n'ai pas un cancer et la vie est belle

Merci au Professeur Rob--- pour son travail,et l'espoir retrouvé

cordialement et prenez tous soin de vous,personne ne le fera à votre place

Marine
_________________
NP diagostiquée en 2007

[chantal29]

Merci Marine , ton message est rempli d'espoir. Toi aussi prend bien soin de toi.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[Cousin54]

Bonjour,

un grand merci à toi pour ce témoignage..

en espérant de tout coeur que ton état s’améliore encore...
que tu puisse aller au canada ..

bien cordialement..
cousin..
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[armelle2]

Je me joins à ceux qui viennent de me précéder, MERCI !!!
C'est rassurant de voir que certains s'en sortent bien.

[BenoîtD]

oui un grand merci
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

[steina]

merci pour ce témoignage qui nous redonne espoir et vient contrecarrer l'idée qu'il vaut mieux éviter l'opération (c'est ce que m'a dit l'ostéo car il a des patientes qui auraient regretté de s'être faites opérer).
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[Djeff1]

Merci pour ce temoignage qui nous redonne éspoir,
Et bravo à toi d'avoir toujours positivé, car c'est loin dêtre evident....
Prends soin de toi.

[steina]

Je me joins aux autres pour te remercier de ce témoignage qui est une délicate attention vis à vis des autres. Je vais moi aussi, être opérée par le prof R donc tu imagines bien que cela me donne espoir.
bon courage à tous et n'écoutez pas trop les esprits chagrins.
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[Olivia]

Hélas, Steina, les esprits chagrins sont ceux dont le corps continue de souffrir, il me semble ...et comment ne pas entendre leur douleur ? Mais, bien sûr, on ne peut que se réjoµir des améliorations très réconfortantes des un(e)s et des autres !

[steina]

Tu as raison Olivia, et je m'en veux un peu d'avoir écrit cela. Ceci dit, je crois qu'il est important de ne pas s'effrayer en lisant qu'une infiltration ou qu'une opération n'a pas donné de bons résultats parce que l'on a tendance à reprendre à son compte des expériences sans connaître le contexte dans lequel elles se situent.
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suspicion NP; suivie à Nantes depuis août 2013; kiné puis infiltration le 26 novembre 2013; médicaments: Lyrica et laroxyl
opération prévue le 24 avril 14

[Olivia]

Vrai aussi, Steina ...

[Corinne]

Bonjour tout le monde,

J'ai 19 ans et je vous envoi ce message pour vous faire partager mon expérience. J'ai découvert que je souffrais d'une névralgie pudendale en 2012 par un article du Fémina écrit par le Professeur Rob--- lui-même.

J'ai souffert de cette névralgie depuis ma quatrième (2008). Je ne savais pas mettre des mots sur mes douleurs qui étaient situées au vagin, anus et qui empiraient en position assise au bout de 20 minutes sur une chaise. J'avais la sensation d'avoir des coups de poignards dans le vagin mais aussi de sensations de décharges électriques au niveau vulvaire accompagné d'échauffement (ce que que je décrit là est une sensation de chaleur extrême et de gènes en position assise)

J'ai tout d'abord consulter le Dr Lab--- à Nantes (Hotel Dieu) et il m'a questionné sur mes douleurs et m'a piquée avec une aiguille sur les fesses et au niveau externes du vagin. Il a donc constaté que mes douleurs correspondaient globalement aux douleurs que ressentent les personnes qui souffrent de Névralgie Pudendale.
Il n'existe absolument aucun examens qui peut affirmer que l'on souffre d'une névralgie pudendale, seulement la parole du patient nous guider vers cette possibilité.

En Juillet 2012, le Dr Riant m'a fait "une" infiltration qui en fait était 6 anesthésies dans les fesses, 3 de chaque côtés et 6 piqures de 'calment', 3 de chaque côtés.

En Septembre 2012, j'ai eu RDV avec le Pr Rob--- pour fixé une éventuelle date pour une opération. J'étais réticente à l'idée que le résultat soit pire qu'avant l'opération suite à des témoignages que j'avais lu sur plusieurs site donc un témoignage très effrayant. J'ai finalement pris RDV pour novembre 2012. Malheureusement j'ai attrapé un rhum 3-4 jours avant qui s'est transformé en sinusite puis trachéite. Je n'ai donc été opéré qu'en décembre et ce fut un succès.
Cela fait maintenant plus d'un an et je vais beaucoup mieux.
Aujourd'hui j'ai donc été à Nantes pour la 7ème fois entre tous rendez-vous pris, pour faire fait part aux Pr Rob--- et au Dr Riant de mon amélioration considérable que je pourrais estimer à 90% au bout d'un ans tandis qu'au bout de 6 mois j'estimais l'amélioration à 70%.

Des deux docteurs ont changé ma vie, et j'espère la même chose pour les personnes qui en souffrent encore aujourd'hui.

[Olivia]

Super, Corinne ! Très encourageant, tout ça ... Je suis vraiment contente pour toi et te remercie pour ton témoignage.

[Coussinette]

Merci Corine, je n'ose imaginer ce qu'a dû être ta vie pendant ces années, si jeune et à l'âge où on passe 7h en cours assis sur une chaise en bois !

Beau témoignage et belle vie à toi maintenant !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Christine64]

je pense que plus on est jeune plus on a la chance d'être très soulagée. De plus la jeunesse du malade implique que sa souffrance n'a pas duré des années et des années ... comme nous.

En effet, certains (certaines) d'entre nous trainent avec des douleurs depuis 6 , 8 10 15 ans ...

alors, pour toi c'est sûr que ce fut très long aussi pour ton très jeune âge.

Merci pour ton témoignage encourageant et merci d'être encore avec nous alors que tu te sens nettement mieux. Souvent les malades soulagés partent et ne témoignent pas, dommage !!! dommage pour nous mais tellement compréhensible ! merci encore !

Christine
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong