PUDENDALSITE.COM

Elixir · Inscrit le: 16 Mai 2011 Messages: 4

Bonjour

Je vous rejoind...mais j'ai vraiment besoin d'eclaicissements quant au diagnostique, aux symptomes :

Voilà, mon père a été diagnostiqué par son proctologue comme atteint du pudendal, ayant les mêmes symptomes que lui, je 'nai, quant a moi, du coup, jamais consulté pensant etre aussi, de ce fait, atteinte, cependant, le diagnostique de son proctologue me laisse septique puisque pour 'leffectuer il a insérré un doigt dans son anus, a touché à un point bien precis, mon père a fait un "bon de 15 metres" et là le "fameux" diagnostique du nerf honteux est tombé
>> CEPENDANT cela me parait un peu hatif comme "jugement" puisque
1/ N'y a t il pas d'autre d'examens a entreprendre pour etre sur d'une atteinte de ce nerf juste avec un touché rectal?
2/ Mon père (et moi même) ne souffrons pas tout le temps, c'est souvent par crises durant de 15 minutes à 1 heure (la nuit souvent mais le jour de temps en temps), soit en periode de gros stress, soit quand nous sommes restés assis trop longtemps (plusieurs heures) HORs j'ai cru comprendre que vous tous ici etiez atteint perpetuellement et, même si cela est lanscinant, vous 'lavez toujours cette foutue douleur si je ne m'abuse OU PAS?

Enfin , j'ai, depuis très jeune, tj eu des pbs gynecologiques de cystites et mycoses, ces dernières années cela s'était calmé puis c'est revenu dernierement et se correlent curieusement avec l'augmentation de mes cirses ( de 1 a 2 par an a 25 ans, j'en suis aujourd'hui, a 31 ans, à environ 1 tous les deux mois) sauf que cette fois ci rien aux differents prélevements, c'est psychologique me dit on, mais encore là aussi, les demangeaisons que je peux avoir au niveau de la vulve sont très episodiques ( 2 "crises" de gratouille par jour mais rien du tout au dehors), là encore les sensations de demangeaisons et brulures de la nevralgies pudendale ne sont elle pas constantes?

Enfin, quelqu'un aurait il un medecin a me conseiller pour poser un diagnostique (dans la region Nord) ? (je precise que 'jen ai deja parlé a ma gyneco et a mon toubib traitant qui ne connaissent même pas...)

Merci infinimment pour vos conseils car je suis un peu pommée. Confused

Cousin54 · Posté le: Lun Mai 16, 2011 10:58 am Sujet du message:

pour les spécialistes en région nord.. certains sont référencés.. voir lien ci-dessous
http://www.pudendalsite.com/Nord.html
il y a une batterie d'examen à faire, déjà dans un premier temps, qui permettront d'éliminer ou non une autre pathologie.. scanner pelvien, radio du bassin, irm, échographie...
puis, visite chez neurologue, puis EMG, éventuellement écho doppler..

la NP est évolutive..
par exemple, j'ai commencé à souffrir en quasi permanence il y a 2 ans et demi..
mais avec le recul, il m'arrivait d'avoir certains symptômes, de façon isolée, et avec une intensité moindre..

je te glisse deux liens intéressants à consulter..

Elixir · Inscrit le: 16 Mai 2011 Messages: 4

Merci pour cette reponse rapide, 'jai bien tout lu, le fait que mes symptomes aient lieu, 8 fois sur 10, la nuit me fait davnatge pensé a une proctalgie fugace mais bon je ne suis pas toubib...

A ce jour les crises restants episodiques je 'navais pas prévu de pousser mes consultations plus avant, d'autant plus quand je vois qu'il n'y a , malheruesement, pas de traitements relléement valables aparemment mis a part l'opération, hors je n'en suis pas là a ce jour, 'jarrive a tout de même avoir une vie normale pour le moment, aidée par des seances d'ostéo, en revanche, je 'minquiète beaucoup en ce moment c'est surttt parce que nous essayons d'avoir un enfant, a ce jour je ne suis pas enceinte mais j'ai decouvert sur ce même site que l'accouchement par voie basse 'netait pas recommandé, je ne sais donc comment abordée le pb avec ma "future" sage femme etant donné que je ne suis pas sure d'avoir cette maladie, puis je tout de même "exiger" une cesarienne au même titre que l'on peut exiger de vouloir une peridurale ou est ce bel et bien au bon vouloir du toubib? (d'autant plus que 'jai le bassin etroit : je fais une taille 34...)?

fertel · Posté le: Lun Mai 16, 2011 2:30 pm Sujet du message:

bonjour élixir
tu ne peux pas faire un diagnostic seule.
pour être certaine de ne pas avoir une np ou autre chose, tu devrais suivre les conseils de cousin. élimine les autres pathologie, et s'il te reste un doute, consulte un spé de la np. plus tôt tu sauras, mieux ce sera, surtout si tu veux avoir un BB.
comme cousin te l'a dit, les douleurs perpétuelles et fortes ne viennent qu'après plusieurs années de souffrance du nerf, ss qu'on s'en soit rendu compte. juste des petits symptomes qui paraissent insignifiants et qui ne ns inquiètent pas outre mesure.plus tôt le diagnostic est fait, plus tes chances de ne pas rester chronique st grande !
mais effectivement, les douleurs la nuit ne font pas partie des critères de la np.
bises
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

Elixir · Inscrit le: 16 Mai 2011 Messages: 4

Bonjour Fertel

Ok mais je commence par quoi? Le proctologue? Comme pour mon père? (car je doute fort que mon toubib, qui n'y connait rien en la matière , me fasse direct une ordonnance pour aller voir un des spécialiste cités sur le site...), deja qu'a mon avis je vais devoir batailler pour avoir une simple ordo pour le procto....?!!

Sinon il y a des femmes ici qui ont accouché par voie basse en ayant deja une np declarée? J'ai cherché mais je n'ai trouvé le temoignage que d'une femme qui avait accouchée par césarienne.

Merci

BenoîtD · Posté le: Mar Mai 17, 2011 3:38 pm Sujet du message:

Concernant le toucher rectal, je connais!!!! et oui ca te fait bondir, mais aprés il faut completer les examens, en ce qui me concerne j'ai commencer comme ca !!!!!
les douleurs sont différentes suivants les personnes, +ou- supportable, une choses est sure c'est qu'elles seront en perpétuelles évolutions.
Courage pour la suite.
_________________
41ans, diagnostiqué + 03/05/10 + syndrome myofascial
- Rivotril 18gouttes
-1er infiltration le 17/05/2011
-2eme infiltration le 28/06/2010
-opéré le 4 mai 2011: douleurs modérées à vives, attend vraie évolution!!!!

Cousin54 · Posté le: Mar Mai 17, 2011 6:53 pm Sujet du message:

tu peux commencer par l'urologe, si ce n'est déjà fait..
s'il te confirme qu'il ne trouve rien, demande à être dirigée vers un neurologue..
ne dis pas à ton médecin, que tu as trouvé cette piste sur le net.. sinon, il risque de ne pas prendre cette piste au sérieux.. Wink

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

Elixir · Inscrit le: 16 Mai 2011 Messages: 4

Oui mais l'urologue, ne faut il pas avoir obligatoirement un pb urinaire pour le consulter? Parce que moi à ce niveau là je 'nai pas de pbs, c'est uniquement des irradiations autour de la zone anale et des demangeaisons vulvaires.

Cousin54 · Posté le: Ven Mai 20, 2011 1:47 pm Sujet du message:

bonjour,

un petit lien vaut mieux qu'un long discours..
http://www.doctissimo.fr/html/sante/medecins-specialistes/urologue.htm

pour ma part, mon généraliste m'avait dirigé en premier vers l'urologue, du fait des douleurs et gênes que je ressentais au niveau des bourses ..
il faut donc voir avec lui (le généraliste) ce qu'il en pense..
s'il n'en pense rien, hormis le prix de la consultation, tu n'as rien à perdre..
quand tu iras chez un neuro, à l'évocation de NP, il demandera si d'autres pistes ont été écartées..de toute façon..

avec les médecins, il faut insister, limite à leur botter le c**.. c'est embêtant.. mais pas le choix..

Wink

_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)