PUDENDALSITE.COM

lilly rose · Profil : Fidèle Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54

bonjour à tous

je voulais vous faire part de mon experience relative à ma névralgie pudendale bilaterale opérée:je vais essayer de faire bref!
debut des symptomes en juillet 2009 par vulvite et uretrite aigues ,cause gyneco et dermato eliminées puis aggravation rapidement progressive avec irradiation de la douleur dans les cuisses et les fesses .penibilite plus accentuée en position assise;petit à petit le tps en position assise sans doul se reduisait (15 mn sans coussin ,trois quart d'heure avec coussin)
diagnostic de nevralgie pudendale posé en nov 2009:EMG positif
infiltration des canaux d alcock en fev 2010:soulagement 24 h mais aggravation transitoire avec les corticoides retard
nvelles infiltrations dans les pinces ligamentaires:idem aux precedentes
la douleur devenant insupportable(aucun jour sans doul depuis cette date) j ai consulté dans ma region un chir gyneco(à deconseiller car aucune comprehension de sa part,m a cplt decouragee!!!!)
j 'ai pris mon courage à deux mains ,pas facile qd on n est pas comprise,et j ai dde un rdz vs avec dr L et pr R de nantes:ils ont tous les 2 été d'une tres grande humanité :diagnostic de nevralgie pudendale bilaterale avec suspicion de tres forte inflammation du nerf(algodystrophie) par dr L,décision rapide de chirurgie par le pr R car clinique typique sauf le debut brutal(rare).
chir en aout 2010 :aggravation de mes douleurs depuis l'operation mais je suis un cas complexe d'apres le pr R:"nerfs laminés avec tres gros ligaments epaissis" responsables d'une compression chronique(chirurgie jugee difficile par le chir).
en fait malformation de mes ligaments;j ai revu le pr R à 5 mois qui voyant l aggravation a proposé la pose d'un neurostimulateur transcutane,une infiltration du ganglion impar.m a laissée entrevoir que l'amelioration serait bcp plus longue à venir;le pt positif est mon age(40 ans).MALHEUREUSEMENT l infiltration du ganglion m a aggravée encore plus ce qui fait que je prefere ne plus rien faire pour l instant;
j ai lgtps hésité à mettre mon experience sur ce site:voilà c est fait.
si d autres personnes ont vécu la meme chose que moi,merci de me repondre car c est tres long d attendre une amelioration .merci de vos reponses.si vous avez des questions ou si je peux vous aider n hesitez pas

helene pf · Posté le: Sam Juin 04, 2011 2:19 pm Sujet du message:

bonjour lily
tu liras très brièvement mon parcours dans la signature ...

comme toi , j'ai été un cas "rare" et difficile : prédisposition "de naissance" avec mauvaise configuration des ligaments et des nerfs ....

j'ai ressenti les débuts d'amélioration au bout de 1 an 1/2 .....et très très lentement , l'amélioration s'est poursuivie pendant les années suivantes .

avec mon expérience , je peux que redire ce que le Pr R dit lui-m^me : faire tout ce qui te fait du bien et ne pas faire ce qui augmente la douleur ...

en bref , je dis : contre la DOULEUR , la DOUCEUR !

( nous avons en nous une énergie insoupçonnable ! )
Wink

_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

yvresse · Posté le: Dim Juin 05, 2011 7:26 am Sujet du message:

Je n'ai pas été classée dans les cas difficiles concernant la chirurgie mais, bien qu'opérée des deux côtés depuis 7 mois, je souffre beaucoup par moment dès le moindre écart de conduite : port de charges lourdes ou un peu trop de ménage, etc... plus douleurs sciatiques et douleurs fessières. J'attends, moi aussi, l'amélioration mais la patience finit par disparaître en cas de grosses douleurs. A l'inverse, dès que la douleur diminue, j'ai le sentiment d'une véritable renaissance mais l'espoir disparaît très vite. Je dois revoir le médecin anti-douleur pour une éventuelle infiltration mais l'infiltration n'ayant rien donné avant l'opération, est-ce que ça peut mieux marcher après l'opération, j'en doute ! J'ai le sentiment d'une assignation à résidence avec la NP qui dirige tout.

fertel · Posté le: Dim Juin 05, 2011 7:52 am Sujet du message:

bonjour
comme toi, douleur fulgurante du jour au lendemain qui ne st jamais parties , depuis 2007. opérée en sep 2007 à aix, je n'ai ressenti une amélioration qu'après 2 ans post op . aujourd'hui, cela est devenu "vivable" ou plutot " survivable", mais je reste très invalidée. je pense à la neuro stimulation qu'on m'a proposée à nantes , voire une chirurgie qu'on m'a proposé aussi. ne sais plus trop quoi faire !
bises et bon courage.
garde espoir, car j'ai connu des douleurs suicidaires pendant 2 ans environ et je sais qu'il faut beaucoup de courage et de volonté.
ce qui m'a sauvée, c'est d'avoir tjs essayé de me soigner en pensant qu'il y avait bien un moyen !
tu n'as pas de problèmes musculaires associés ? si c'est le cas, la kiné peut t'aider.
_________________
névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

lilly rose · Profil : Fidèle Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54

merci pour vos reponses et votre soutien.c est vrai qu à 9 mois1/2 post op sans amelioration,cela est deprimant.
pour repondre à la question sur l infiltration post op(pr moi au niveau gg impar) celle ci m a aggravee pdt 2 mois mais il fallait bien que je la fasse pr esperer un debut d amelioration. celles que j avais faites avt l operation ne m ont jamais soulagée dc finalement je ne suis pas etonnée qu elle n'ait pas marché.concernant la kine je n en fais pas car je n ai pas de syndrome myofascial.le medecin de la doul à nantes m a conseillée l hypnose(qq 1 a t-il essayé?).pr les medicaments idem j'en ai essayé plusieurs qui ne me faisaient rien.j ai gardé le laroxyl.J ai repris le travail à 3 mois post op avec poste amenagé pr eviter la spirale infernale:doul/depression;depression/aggravation des doul.le moindre effort physique augmente mes douleurs ,pas forcement tt suite mais parfois le lendemain qd j essaye d etre assise(apparition de brulures plus rapidement que les jours precedents).
encore merci pr votre soutien et bon courage à tous

helene pf · Posté le: Dim Juin 05, 2011 11:46 am Sujet du message:

lily
j'ai essayé l'hypnose avec un sophrologue , un psychiatre et un psychothérapeute. J'ai aussi pratiqué pendant des années la sophrologie ;

Personnellement , l'hypnose ne m'a pas plus apporté que la sophro , sur les douleurs .
Tu n'as rien à risquer en essayant .
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

chantal29 · Posté le: Dim Juin 05, 2011 4:13 pm Sujet du message:

Le médecin du centre anti douleur m'a appris a me relaxer avec des techniques d'auto hypnose, ça m'aide un peu. Pour le neuromodulateur, moi j'ai eu un implantation d'un neuromodulateur médullaire qui agit très bien sur la douleur pudendal.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim