PUDENDALSITE.COM

emmanuelle · Posté le: Dim Juil 01, 2007 2:50 pm Sujet du message: nouvelle sur le forum !!

bonjour , j'ai 38 ans et 2 enfants , un parcours difficile dans la recherche de la causes de mes douleurs parfois insupportables.....
depuis juillet 2004 : galère !!!!
douleurs pelvi périnéales invalidantes à type de brulures , tension , pesanteurs , picotements , troubles urinaires , et j'en passe......
examens (irm , scanner , cystoscopie , echographies ....) tous normaux !!
mars 2005 on me détecte de très volumineuses varices pelviennes qui sont embolisées à Lyon : les douleurs empirent sur plusieurs mois puis régressent enfin sans pour autant disparaitre .
aout 2005 , je subis 1 coelioscopie durant laquelle on retrouve des lésions d'endométriose et un utérus congestionné : ablation des lésions d'endo.
les mois passent et les douleurs persistent sans pour autant être invalidantes.
octobre 2006 : hysterectomie par voie naturelle : les choses se gatent, les douleurs deviennent insupportables avec envie de suicide tellement c'est intense !!!! l'impression que tout le pubis est dans un étau qui serre de plus en plus , ça brule , ça pique , je ne sens plus ma vessie .......
retour chez le chirurgien et on s'apperçoit qu'il y a pb au niveau de la
cicatrice vaginale (cicatrice rétractée)
février 2007 : reprise de la cicatrice vaginale et retrait d'adhérences au niveau de l'uretère et de l'ovaire......... je m'aperçois que tout cela n'était pas la réelle cause de mes douleurs ......
aujourd'hui , je souffre toujours de douleurs unilatérales gauches au niveau du pubis , irradiant souvent vers tout le périnée avec sensation de pression , de gène , de pesanteur , de picotements , de brulures.
j'ai parfois l'impression que la douleur "se déplace" dans la région pelvienne et au niveau des organes génitaux.
tous ces phénomènes sont accentués après être allée uriner , et en fait moins je vais au toilettes moins j'ai mal !!!!
parfois les douleurs sont accentuées assise mais pas toujours !!!!
la position allongée sur le dos n'est pas terrible !!!! ce qui me soulage c'est d'être allongée sur le ventre !!
je n'ai jamais mal la nuit. pas de douleur au rectum mais de temps en temps des fourmillements (ça ne dure pas et ce n'est pas le plus gênant)
je pense depus longtemps avoir une atteinte du nerf pudendal mais je ne suis pas diagnostiquée comme telle .....
je voudrais essayer les médecines douces ; accupuncture et ostéo , qu"en pensez vous ?
pouvez vous me donner votre ressenti concernant mes symptômes ?
cela m'aidera dans mes futures démarches et je vous remercie toutes et tous par avance.
Désolée d'avoir été si longue , mais là vous avez tout mon parcours.
amicalement .......
_________________
symptômes de NP depuis 2004 , antécédants d'endométriose , varices pelviennes et hystérectomie . En traitement normast ou pelvilen : amélioration +++

bernard69 · Profil : Fidèle Inscrit le: 06 Avr 2006 Messages: 123

Bonjour Emmanuelle, soyez la bienvenue Smile

A la lecture de votre post, je devine que vous avez déjà fait de vous-même de nombreux rapprochements entre vos symptômes et ceux décrits dans le site ou le forum. Vous souhaitez connaître un ressenti, je me permets donc de vous soumettre le mien, en MP.
Cordialement
Bernard69
_________________
71 ans. Douleurs 1985. Thérapies diverses = échecs. Centre anti-douleur Lyon 2003 : EMG + 2 infiltrations proximales. Chirurgie voie transglutéale Lyon (12/2006 + 02/ 2007)
1 infiltration obturateur interne 04/2009.

mauricette delorme · Posté le: Dim Juil 01, 2007 7:19 pm Sujet du message: A Emmanuelle

Bonsoir

Avez vous eu un EMG? et les résultats?
Sans EMG on ne peut être sûre de rien
quels anti douleurs avez vous pris?
A bientôt

Mauricette

Nathalie74 · Inscrit le: 27 Mai 2007 Messages: 14

Bonjour Emmanuelle, bienvenue déjà sur ce site où l'on parle beaucoup de souffrance, mais on l'on trouve aussi pas mal de solidarité et réconfort. J'ai 39 ans et 3 enfants et j'ai aussi suivi le parcours de combattant. Je me suis fait opérée après ma césarienne en 2000, d'une hernie inguinale en 2003 pensant que cette hernie était peut être responsable de mes douleurs pelviennes qui débutaient. Biensur, j'ai eu encore plus mal après qu'avant et les doulerus se situent maintenant dans tout le périné , surtout à droite , près de l'aine, du pubis , et à l'intérieur, je ressens brûlures et tiraillement constants, comme si j'avais une boule dans le bas du ventre. J'ai mal parfois la nuit et la position à plat ventre me soulage un peu aussi, sinon, j'ai l'impression que çà tire trop sur les aines en position sur le dos. J'ai un sommeil plutôt "non réparateur"ponctué de reveil et on m'a diagnostiqué en plus de "névralgie pudendale" fibromyalgique accompagnée d'une colopathie fonctionnelle. Ah oui, aussi, il parait que j'ai des varices pelviennes et des adhérences autour de l'ovaire droit suite à une appendicetomie dans mon enfance.....Pour els médecins , on ne peut rien faire à tout cela et ils ne veulent plus m'opérer car il parait que la coelioscopie refaitd es adhérences! Pour la NP, j'ai quand même subi un EMG qui m'a diagnostiqué un nerf pudendal plutôt en souffrance mais les résutlats ne semblent pas probants....Je te conseille toutefois d'aller voir un neurologue qui traite et diagnostique ce genre de problème. Tiens nous au courant et bon courage nath PS : quel âge ont tes enfnats? moi, 7, 12 et 13 .

emmanuelle · Posté le: Lun Juil 02, 2007 7:55 am Sujet du message:

bonjour !!!! ça fait du bien au moral de vous lire !!!!
mes filles ont 16 et 7 ans !! j'ai un mari adorable et très patient !!
ce n'est pas facile tous les jours !!
ce qui est bizarre , c'est que parfois j'ai des périodes où je n'ai presque pas mal !!! surtout quand je m'active !! mais le pire c'est cette sensation de tension asez forte quasi douloureuse que je ressens le soir allongée sur le dos , et si j'insiste dans cette position : la cata !!!!
et tous ces picotements pubiens à la limite brûlure !!!!!
mon ennemi : LE STRESS , il rend les douleurs insoutenables !
pour me soulager : un bain chaud , 1/4 de lexomyl , 2 propofan , 2 spasfon et le tour est joué ! ça me calme pas trop mal !!
les médecins ne croient pas trop à mon histoire de np , mais en parcourant le site , je m'aperçois que je rentre parfaitement dans "le moule"!!! comme je n'ai pas de douleur au rectum et que la position assise ne m'est pas insupportable et bien pour eux ce n'est pas une np.
je me rends compte qu'ils ne maitrisent pas le sujet !!!!
sinon j'ai remarqué qu"en vacances , le calme , les bains quotidiens dans la mer faisaient disparaitre les symptômes !! bizarrrrrre !!!
est ce que l'acupuncture vous a aidé ??????
je ne souhaite pas passer d'emg car j'ai peur de souffrir davantage !!
j'essaie aujourd'hui de maitriser la douleur afin qu'elle ne s'amplifie pas.
au fait , je souffre de lombalgies basses , cela peut il être lié ?
bef bref bref , la galère.
bien amicalement
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Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Bonjour,

Je souffre également de lombalgies et la position allongée sur le dos est intenable , alors, je dors en chien de fusil et j'ai maintenant une cervicalgie ! Comment dormir ? Et dans quelle position ?

Nathalie74 · Inscrit le: 27 Mai 2007 Messages: 14

Bonjour, pour répondre à ta question sur l'accupuncture, cela m'a fait du bien sur l'état général mais pas sur mes douleurs pelviennes; Tu peux toujours essayer, c'est bon malgré tout sur le stress. Je trouve que nos cas se ressemblent beaucoup Emmanuelle, à part que j'ai des signes digestifs en plus. A très bientôt nath

mauricette delorme · Posté le: Mar Juil 03, 2007 7:14 am Sujet du message: Emmanuelle

Bonjour Emmanuelle

Vos douleurs ont bien l'air de correspondre à une Np;Elles correspondent à ce que l'on ressent tous même si il y a quelques variantes:mai ssstoujours le situés au périnée à la vessie au sacrum au coccyx dans les fesses(muscle piriforme) avec tiraillements picotements douleurs diffuses et le plus pénible(pour moi) les brûlures et avec des troubles parfois au niveau des intestins.je pense que le nerf pudendal qui est coincé donne une inflammation qui se répercute sur tout son environnement
Il faut absolument un EMG qui en étant désagréable ne provoque pas d'aggravation des douleurs existantes .
Les anti inflammatoires n'ont que peu d'effet sur les névralgies et on a recours à certains anti dépresseurs et anti épileptiques, infiltrations ,qui peuvent atténuer les douleurs
Dans mon cas c'est le Laroxyl
Bon courage

Elyette · Inscrit le: 27 Avr 2007 Messages: 13

Bonjour Emmanuelle,
Pour les brûlures du dos, je suis allée voir une microkine la semaine dernière et cela m'a bien soulagée. les douleurs du sacrum sont tjs présentes ainsi qu'à la jambe et au pied mais au moins mon dos ne me fait plus autant souffrir.
Il éxiste un site microkiné avec lea liste des praticiens par département.
Bon courage.
Elyette

emmanuelle · Posté le: Mar Juil 03, 2007 11:54 am Sujet du message:

un petit coucou avant d'aller au travail !!!
merci beaucoup pour toutes vos réponses chaleureuses , je pense demander un emg à la rentrée , je laisse passer les vacances........
depuis quelques jours je suis sous kétoprofène 100 mg matin et soir à cela j'ajoute 1/4 de lexomyl et .... ça à l'air de me faire du bien !!!!!
les douleurs sont très supportables , alors je ne comprenps pas trop car à priori les anti inflammatoires ne marchent pas sur la np .
ceci dit mes douleurs sont sans cesse en dent de scie !!!!!!
@ bientôt !!!
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