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fertel · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 11:20 am Sujet du message:

tu ne peux pas le remplacer ?
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

armelle2 · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 11:40 am Sujet du message:

A force de porter ma douleur, mes cervicales ont craquées...minerve, kiné, et comme par hasard mes affreuses migraines se sont envolées..
J'arrive bien tard dans la conversation...ma façon de voir est une espèce de gloubiboulga de tout ce que vous avez dit. Une fois la maladie acceptée, c'est plus facile de se dire qu'il va falloir lutter pour rester vivante.
Je suis morte pendant 3 ans, et j'ai ressuscitée...par contre je mentirais en disant que je n'ai aucune crise de ras le bol, aucunes montées de larmes devant mon incapacité physique à faire une chose aussi simple que marcher, aucun dégout devant mon corps qui devient une espèce de truc mou, flasque, à un moment où j'aurais envie de redécouvrir la sexualité, et cette pu*** de douleur tjs présente, ravivée dès qu'il faut faire un mouvement un peu brusque (monter les escalier en courant parce qu'on est en retard par exemple...).
Bref, bien sur des hauts et des bas, mais j'arrive à nouveau à sourire, à rire même, à faire l'amour (et tant pis pour l'après), enfin à profiter tout de même de la vie.
Ce qui est sur c'est que les médecins même très à l'écoute ne peuvent pas tout faire. Seuls nous savons vraiment ce qu'on veut dire quand on a mal, et c'est à nous d'adapter les divers traitements qu'on nous donne, à nous de faire le bilan des bienfaits des infiltrations, à nous de juger quans les effets secondaires deviennent plus important que l'amélioration promise etc...
Enfin donc pour conclure, je ne pourrai ni me passer de médecin, ni de médicaments, mais j'adapte, j'évalue...et j'évolue dans ma façon de vivre avec la np. Gros bisous à tous (et bienvenue aux nouveaux !!!)

fanfan · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 3:39 pm Sujet du message:

Je viens de temps a autre vous lire, espérant trouver la solution miracle a ces douleurs envahissantes destructrices
Pour moi c'est la position assise qui me fait le plus souffrir, donc modération devant l'ordi, de moins en moins de voiture...mais j'aime la vie....meme si parfois je voudrais m'endormir, oublier ces douleurs a jamais

Le médecin m'a demandé de tester les patch versatis mais je ne vois pas la différence a part des problèmes respiratoires, donc j’arrête

Devant ce genre de douleur, les médicaments semblent insensible a part les opiacés qui m'aident un peu mais il y a les effets secondaires, cela m'a valu de me retrouver cet hiver a perdre 1/10 de mon poids problèmes gastro-intestinaux....
Chantal tu pends beaucoup de médicaments, je ne supporte pas tout ca, nausée, migraine....tu as ete opérée et le résultat semble négatif ou je me trompe
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

chantal29 · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 4:24 pm Sujet du message:

Non, il n'y a pas d'autre médicament pour la ci. Par contre l'opération pour la pose du neuromodulateur a amélioré les douleurs dorsales ,de la np et les fréquences urinaires.
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

fertel · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 5:17 pm Sujet du message:

je crois que je me suis quelque peu emportée ! Very Happy

je sais pourquoi, c'est l'essentiel !
y a du vrai dans ce que dit Louis, mais il ne faut pas généraliser !
tout dépend du niveau de douleur, qui peut être tolérable ou intolérable.

personne n'est dans la peau de l'autre !

les médecins font des diagnostics, essaient de faire au mieux, mais la médecine n'est pas une science exacte. elle avance !
beaucoup de médecins osent dire qu'ils ne savent pas, j'en ai rencontré un certains nombres ! c'est pas toujours le cas chez ceux qui pratiquent la médecines alternatives ! oui, les massages "alternatifs" comme la fasciathérapie, l'ostéo, aryuvédiques peuvent apporter un plus, parfois même te guérir si ton nerf n'est pas trop abimé, comme d'ailleurs les infiltrations ou l'opération ! mais ceux qui prétendent détenir les réponses, j'en ai vu plein aussi, ils n'ont rien apportés et ont fait parfois plus de dégats que de bien ! pfff
les psy, j'en ai vu aussi plein, emdr, hypnose eriksoniène, etc ...
des conneries j'en ai entendu beaucoup ! genre, mon chakra qui s'ouvre, que je porte la douleur des femmes éprouvées depuis des lustres, que j'ai des problèmes sexuels ... non d'une p:pe, à quoi ça sert tout ça, au bout de 5 ans, là où j'en suis rendu, je dirais que seule la médecine a fait un plus en décompressant ce pu*** de nerf !
et jespère beaucoup de la neuro stimulation !
si tu crois en dieu, il y a une histoire indienne très drôle : un jour de grand danger, je ne me souviens plus duquel, c'était la panique ! un homme croise un éléphant qui va dans un sens, et il est tenté de le suivre!
mais au même moment il croise un autre homme qui lui dit, non, pas par là suis moi !!! et les deux hommes moururent ! pas l'éléphant !
la moral, c'est que dieu est aussi dans l'éléphant !
il nous faut donc faire des choix, parfois nous ne savons pas comment !
notre intuition peut nous aider, mais ces choix ne sont jamais sûrs à 100%! il n'y a pas de vérité, il n'y a que le chemin que tu suis ! et aucun n'est le même ! moi, du chemin j'en ai parcouru, et au final, je reprends le premier : nantes

je crois beaucoup en la science, elle nous ouvre les yeux sur le monde, elle est curieuse, elle doute, se remet en question, se trompe ... elle est vivante, et j'ai du mal à supporter qu'on la mette en cause !
si j'ai un conseil à donner à vincent, c'est qu'il aille voir un spé de la np avant que le nerf ne soit trop endommagé pour guérir ! il est jeune, il a toutes ses chances ! des charlatans, il semble en avoir vu assez ! et à l'âge qu'il a, il a besoin d'autre chose que de la douleur ! la douceur, l'amour, les voyages, la vie ...

je suis pas convaincu que la douleur soit constructive !

bises à tous
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
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armelle2 · Posté le: Jeu Sep 15, 2011 8:27 pm Sujet du message:

Emportée, toi ? Juste un peu... Very Happy

Mais je vais être encore plus radicale, je ne pense pas du tout que la douleur soit constructive, on avancerait bien mieux sans ! La seule ressource que j'ai le sentiment d'avoir, c'est mon envie de vivre. Je l'ai perdue un moment, et puis elle est revenue. Malgré la douleur, j'arrive à profiter de moments agréables...mais ça serait encore plus agréable sans ! A bas la np !!!

fanfan · Posté le: Ven Sep 16, 2011 7:33 am Sujet du message:

Je suis tout a fait d"accord avec ce que vous dites, a quoi sert la douleur dans notre cas?

Elle est un message, elle est utile, mais quand ça dure c'est usant, destructeur et ne sert plus a rien

Je crois au méthodes alternatives hier j'ai fait une séance d'osteo, elle travaille les fascia, elle pense que ce sont les origines de mon mal, j'ai une myofasciite a macrophages suite au vaccin hepatite B et tout a commencé après ce vaccin car je ne supporte plus la pression, je dors sur un matelas anti escare, la stimulation me fait du bien mais ne fait pas tout, oui je veux essayer toutes ces méthodes non médicamenteuses

Des intervenants demandé si je croyais en Dieu, un autre m'a dit que cet endroit était le lieu de la peur (douleur coccyx), un autre que j'avais trop tiré sur la ficelle, un autre me demandait si j’étais tombé

Ce nerf que l'on a appelé honteux et grâce aujourd'hui a l'avancée de la medecine ne s'appelle plus comme cela et on donne des raisons scientifique a ces douleurs, parfois les médecins ne comprennent , moi je n'ai pas de douleurs au niveau des ischions, alors on me dit que ce sont les fascias

Le gyneco m'a demandé de prendre RDV avec le prof Amaresco, je ne levois pas sur la liste
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

helene pf · Posté le: Ven Sep 16, 2011 8:38 am Sujet du message:

sur Paris , le Dr Ism... (sur la liste) travaille avec le Dr Am....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

line · Inscrit le: 01 Avr 2011 Messages: 10

le dr Is ne donne pas de consultations, il fait passer les electromyogrammes. Pour le dr Am, delais longs je crois,il faut s'y prendre à l'avance. Attention ses consult privees sont tres cheres, se renseigner
avant pour eviter de mauvaises surprises!!

Louis · Posté le: Ven Sep 16, 2011 4:25 pm Sujet du message:

Ce qui est écrit dans les livres, fait partie de la vie mais ce n'est pas la vie !
Et si l'on se passerait bien de la souffrance, moi y compris, ce n'est pas la réalité. Je préfère, en ce qui me concerne, utiliser le moins possible d’anesthésiant et rester dans la vie que de m’assommer pour ne plus souffrir au risque de ne plus rien vivre. Tout est une histoire de dosage. Encore une fois, je ne parle que pour moi. Je trouve encore que chacune et chacun devrait apprendre ( moi aussi ) à ne parler qu'en fonction de son ressenti, de sa vie intérieur, de son expérience ... Parler sur quelqu'un n'est qu'un jugement, qu'il soit positif ou négatif, et de plus, l'expérience montre que l'on ne parle que de soi ... Ça s'appelle des projections .... J'ai bien aimé les derniers échanges et les quelques remises en questions, c'est ainsi qu'il faut faire, nous irons bien toutes et tous plus loin dans la compréhension de nous même et son acception. Nous devrions avoir que cela à faire !
Je souffre dans mes fesses et ma jambe droite, jusqu'au pied. Ce matin, je ne pouvais poser le pied au sol ... Le danger, c'est l'aigreur, je fais en sorte d'être plus fort que ce mur de prison qui aimerait se construire de lui-même à l'intérieur de moi. Je préfère m'ouvrir à autrui et à la différence ... et apprendre à aimer, y compris moi-même ...
Louis

fertel · Posté le: Ven Sep 16, 2011 4:55 pm Sujet du message:

bonjour

pour moi, heureusement que les médicaments sont là, car c'est le moyen d'être soulagée et de pouvoir encore travailler, aller en ville, passer quelques soirées entre amis et danser ! sans eux rien de tout cela ne serai possible malheureusement !
je les prends pas de gaité de coeur, mais j'en ai besoin pour pouvoir resté disponible aux autres et à moi même ! sinon la douleur prend toute la place, elle m'empêche même de penser !
c'est aussi la raison pour laquelle la neuro sti m'attire, car elle me permettrait peut être d'en prendre moins ou plus du tout ! de toute façon, j'ai l'over dose de douleur, à force j'ai mal partout, mon corps à perdu sa mobilité de la tête aux pied ! et la kiné n'est qu'un petit plus pour que ça ne casse pas totalement !
j'ai perdu ce que j'aimais le plus, le sport, j'ai avalé la pilule mais j'ai encore du mal à la digérer au bout de 5 ans ! alors je me suis mise à la musique, c'est pas là ou je suis le plus douée, mais il faut savoir trouver d'autres plaisirs !
on fait comme on peut, mais je ne m'éclate plus comme avant, loin de là, je ne ris plus autant, et mon coeur est plus sombre !
je m'accroche !
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fertel · Posté le: Sam Sep 17, 2011 7:48 am Sujet du message:

bonjour
tu ne nous a rien dit de ton parcours !
as tu été diagnostiqué pour la np, car ce que tu décris ressemble à une sciatique !
la douleur est elle là depuis longtemps ?
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botox en septembre 2008. amélioration patielle.
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Louis · Posté le: Sam Sep 17, 2011 6:28 pm Sujet du message:

nous cherchons, nous cherchons ... Une sciatique dans la verge ? Dans la raie des fesses ? Dans l'anus ? Le périnée et irradiation dans les aines, les ischions ? Les plis fessiers ? Le sacrum ? Le coccyx, qu'il soit au dessus de l'anus ou dessous le périnée ? La sciatique est certainement là aussi ...
Je reviens sur mon s£x£, c'est là que c'est le plus difficile ... à cause du trouble avec une excitation sexµelle que cela procure ... Dans mon premier texte, j'écris quand est-ce les symptômes ont commencé ...
Louis

fertel · Posté le: Sam Sep 17, 2011 7:12 pm Sujet du message:

tu nous dis que c'est lors d'une rupture, mais pas depuis combien de temps !
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Louis · Posté le: Sam Sep 17, 2011 7:25 pm Sujet du message:

oui, tu as raison, je suis un peu fatigué ce soir, j'ai roulé beaucoup en moto, j'ai froid et j'aimerai presque arracher mes fesses l'une de l'autre pour faire sortir des spasmes ...
Les douleurs ont franchement commencé depuis le début de cette année pour ne plus me quitter ... C'est tout récent par apport à toi si j'ai bien compris !