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Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

Bonjour à tous,
NP,identifiée en janvier 2007 par le Dr mo***l du MANS que je recommande!J'ai trinqué comme bcp, j'ai tjrs des séquelles au niveau d'absence sensations et absence totale de libido, disparue depuis cette date!? mais depuis à peine 2 ans plus de signes douloureux ! et c'est important! je pense devoir ceci à un conseil particulièrement IMPORTANT pour cette pathologie qui m'a été fortement conseillée par le Dr MO**** un spécialiste peut être peu connu génico de formation trés compétent. Je m'excuse du détail mais lors de la selle ( pas de vélo) il faut impérativement faire pression sur le périnée sans faire d'effort ou presque , car c'est ce type d'effort qui entretien la douleur, je l'ai souvent expérimenté pour ma part! en outre interdiction par conséqent d'être constipé! je vous donne une autre astuce bien involontaire celleci! étant atteint au niveau du cartilage de mes rotules je prends du chondrosulf 400mg 3/jour depuis presque 4 ans çà a pour effet premier de lubrifier les cartilages, mais en effet secondaire le "ramollissement des selles et grace à cette combinaison je ne souffre plus de la NP je précise au niveau des douleurs bien sur pour le reste...Je livre mon expérience en espérant qu'elle soulagera d'autre personne atteinte par cette saloperie , pour info mes douleurs étaient anales internes et profondes
Je ne prétend pas que cette méthode soit miraculeuse, mais elle m'apparait indispensable à appliquer pour les gens qui comme moi souffre des mêmes symptomes bon courage à tous
Cordialement

armelle2 · Posté le: Jeu Oct 06, 2011 10:58 am Sujet du message:

C'est vrai que les rares fois où je suis constipée (mais je fais tout ce qui faut pour l'éviter, donc c'est rare), les douleurs sont démultipliées. Merci pour tes conseils. Comment as- tu été "soigné" ? Qu'est-ce qui a fait disparaitre la douleur ?

Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

J'ai consulté dés le début le Dr Mou** qui 'a confirmé mon auto diagnostic, et m'a dit que j'avais bcp de chance de m'être auto diagnostiqué grace à ce site d'ailleurs, ce qui m' a permis d'arrêter IMMEDIATEMENT le cyclisme responsable du déclanchement de la NP mais selon lui le vélo a précipité le Pb car la vraie cause serait plutôt une bascule assez importnte du bassin à cause d'une inégalité des membres inférieurs, ce dont je suis persuadé aprés 4 ans de recul, il m'a dit , voici au moins 2 ans , "vous verrez les douleurs anales disparaitrons probablement mais des douleurs aux épaules apparaitront à cause d'une compensation de votre posture lors de la marche due à votre jambe plus courte ( de 15à 20mm) et effectivement j'ai des pbs d'épaule à ce jour...il m'a conseillé des mvts à faire ts les matins pendant 1 an avec les jambes , tronc droit ,dosdroit lever une jambe fémur à 90° puis dans cette position faire pivoter vers la droite le plus possible sans trop forcer, puis revenir droit devant et poser le pied à terre ceci 3 fois de suite , faire la m^me chose avec l'autre jambe. Il recommande ces exercices à toutes les personnes qu'il a opérée de la NP à ce jour.Je pense quand même , pour ce qui me concerne que maintenir des "selles "molles a été essentiel dans la disparition des douleurs.Voilà j'espère avoir été assez précis, et bon courage....

armelle2 · Posté le: Ven Oct 07, 2011 2:01 pm Sujet du message:

Tu n'as aucun traitement ? pas d'infiltrations ? Ton cas parait miraculeux ! Je vais quand même tenter les exo que tu conseilles. merci. Armele

Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

Bonjour,

Pas de traitements, ni infiltrations uniquement qqs séances d'ostéo lors des douleurs durant les 2 premières années, celà consistait surtout par des massages internes et peu agréables des releveurs et du coccis .
Ne pas laisser les muscles releveurs trop se contracter car celà entraîne des presions sur les nerf pudendaux et entretien la douleur voir l'agrave!
Voilà, tjrs bien concsient que chaque cas est bine particulier, et surtout je teins à dire que je ne me sens en rien Guéri au sens premier du terme, puisqu'il suffit de remonter en selle sur un vélo pour déclencher immédiatement le cycle des douleurs, c'est bien pour çà que je me suis converti au vélo couché , mais malheureusement des pbs de cartilage derrière les rotules viennet là aussi ternir le plaisir! Sad

aprés 10 0000km en VC le fait de faire des mvts de cisaille avec les jambes entretinet mes pbs de sensibilités mais ne provoquent quaiment plus de douleurs.
Jean

armelle2 · Posté le: Dim Oct 09, 2011 6:57 pm Sujet du message:

Eclates toi pour tous ceux qui ne le peuvent pas sur ton vélo. Very Happy

Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

Merci

armelle2 · Posté le: Mar Oct 11, 2011 8:17 am Sujet du message:

Il faut quand même que tu ais conscience que tu es un petit veinard...un peu de sport me ferait le plus grand bien...au moins une bonne rando en montagne...je t'envie un peu !!!

Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

Oui, même si j'en ai pas tjrs conscience , car pb de genoux en + qui font que je ne peux plus faire du vélo avec les copains comme avant,je me dis souvent en tout cas j'essaie de me dire qu'il y a tjrs pire que soi, et je te remercie de me le rapeller çà aide à avancer...
N'empêche que quand je fais le bilan depuis 2007 = NP ses symptômes ( libido---- etc)+ capsulite épaule droite , genoux HS , début capsulite épaule gauche, et autre pb épaule G en ce moment m'empêchant de nager... pour un sportif alors que tout allait bien avant 2007! on se pose des questions chacun à son niveau de pb.... Sad

Les randos en montagne j'adore çà avec ma femme , mais avec des rotules HS euh....
Mais bon tu as raison je suis encore un petit veinard par rapport à ceux qui ne peuvent plus pratiquer quoi que ce soit, et c'est bien triste, vraiment, les progrés de la médecine sont bien trop lent pour les premiers interressés!
Au fait tu ne m'a pas décrit tes douleurs ou es tu touchée?

armelle2 · Posté le: Mar Oct 11, 2011 8:19 pm Sujet du message:

Partout... Very Happy

! fesses, cuisses, parties intimes, + arthrose cervicale en particulier (il parait que je serre trop les dents à longueur de journée...le haut se met donc à trinquer aussi !). Mais je fais comme toi, j'essaye de m'adapter, et de renoncer en gardant le sourire.

fanfan · Posté le: Mer Oct 12, 2011 3:10 pm Sujet du message:

la douleur nous fait nous contracter et de partout, c'est vrai aussi pour la constipation

J'aimerais tant refaire de grandes randonnées en montagne, mais bien incapable aujourd'hui, ne serait-ce que prendre la voiture, faire la queue au magasin immobile...
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

armelle2 · Posté le: Mer Oct 12, 2011 6:53 pm Sujet du message: A

Arroser le jardin, monter ou descendre rapidement l'escalier parce qu'on est pressée, danser (ah lala, danser... Crying or Very sad

), jouer au foot avec ses gosses, je crois qu'on ne peut malheureusement pas écrire de liste exhaustive de tout ce qu'on ne peut plus faire. Et si on essayait plutôt de dresser la liste de tout ce dont on peut encore profiter ? Very Happy

helene pf · Posté le: Mer Oct 12, 2011 9:20 pm Sujet du message:

Armelle,
tu peux essayer déjà de faire les mêmes choses au RALENTI ! Very Happy

_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

armelle2 · Posté le: Jeu Oct 13, 2011 10:50 am Sujet du message:

t'as déja joué au foot au ralenti ? Very Happy

Ne t'inquiète pas, ça va, juste qqs fois un ras le bol de me voir aussi diminuer à mon âge...et ne surtout pas s'envisager dans 20 ans... Mais je fais quand même des choses, quitte à avoir mal après (hier arrosage du jardin -2500m de terrain, on n'a pas idée d'acheter un truc aussi grand-, mes fleurs commençaient à dépérir, fallait agir). Gros bisous

Jean · Profil : Habitué Inscrit le: 01 Jan 2007 Messages: 16

Il y avait bien longtemps que je n'étais pas venu sur ce forum , un peu par superstition je crois, les témoignages me faisait peur, et quand je vous lit , je me dit, effectivement que j'ai eu bcp de chance d'arrêter le vélo de suite, tjrs grace à ce forum,je vous devait bien ce modeste témoignage, en espérant qu'il vous livre plein d'espoir ... je me souviens de la t^te de mon médecin traitant lorsque je lui ai fait part de ma suspition d'être atteint par la NP , il avait pris celà de bien haut! mais il a changé d'attitude car depuis il a eu une patiente qu'il a envoyé se faire opéré par le Pr Rob--- à NANTES ...
Vraiment, puisse y avoir un traitement qui puisse vous soulager dans les meilleurs délais ce n'est pas normal de souffrir ainsi au quotidien Sad