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[claudinem56]

bonsoir à tous. Ce matin, j'ai rencontré l'équipe du CHU de Rennes spécialisée dans les NP. médecins : proctologue - gyné - algologue - mésothérapeute - sophrologue - réadaptation. Je suis déjà suivie par le Dr L... en méso et V... sophro. Mais là, j'ai rencontré le staf, pas une mn de retard pour le RV, c'est déjà çà ! Puis, une équipe très à l'écoute de mon histoire - examen procto (sans aucune douleur) et gynéco -
ensuite retour avec l'équipe - on me demande de retourner en s'alle d'attente 1/4 d'h pour discuter de mon cas. Ils me disent être très confiants pour une nouvelle amélioration (j'ai déjà eu 2 périodes de répit)
médicaments : séroplex uniquement et Lysanxia si trop d'angoisse.
Je continue la méso (qui m'a calmé pendant 1 mois), le kiné et la sophro qui m'aident à vivre...
Si quelqu'un doit rencontrer cette équipe, je l'encourage vivement, même si, comme les autres ils n'ont pas de "solution miracle", au moins c'est une bonne équipe référente et qui connait bien la NP.
Tenons bon en attendant le mieux ! Claudine
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NP importantes après fracture coccyx en 2005 - répit grâce à magnétiseur pendant 18 mois - reprise douleurs en 2008 - répit de 2 ans 1/2 avec ostéo et vie au ralenti - re-douleurs +++ en juillet 2011 - F. 66 ans

[prune]

bonsoir,
Affaire à suivre alors, j'espère qu'une nouvelle amélioration se fera sentir avec le traitement. Qu'est-ce que le seroflex? Tu as pris d'autres traitements déjà? ça a l'air bien cette équipe pluridisciplinaire. Rennes est un peu loin de Martigues (13) mais après Aubagne où je n'ai vu qu'un seul médecin, qui m'a fait emg et e-doppler + 2 infiltrations sans résultat, j'irais bien voir l'équipe d'Aix.
Bonne contination et à bientôt
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femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[claudinem56]

le Séroplex 20 mg est classé dans les anti dépresseurs et anxiolitiques. Je le prends déjà depuis qqes mois, prescrit par mon médecin méso. Je n'ai eu aucun effet secondaire, contrairement au Cymbalta que je prenais depuis des années -sans aucun effet sur mes douleurs- mais qui me donnait des gros cauchemars et migraines nocturnes...
par contre, après mon petit répit d'un mois cet été, j'avais diminué ma dose de Séroplex en passant de moi-même à 1/2 comprimé. et 1/2 Lysanxia (anxiolitique) en cas de trop grosse angoisse, liée à la douleur, bien sûr !
Hier, l'équipe de Rennes m'a formellement prescrit 1 Séroplex chaque matin, c'est tout... plus tout ce qui peut me faire du bien : sophro, balnéo
continuer la kiné, psychologue etc... Ils me disent aussi être très confiants et visent, non pas forcément la guérison, mais au moins de passer de 6-8 au niveau douleur à 4, ce que j'ai déjà connu dans mes précédents répits. Si le nerf était très abimé, je n'aurais pas d'amélioration comme c'est le cas de temps en temps.
Encore une fois, avant d'envisager l'opération, qui en certains cas peut être tès bénéfique - il faut rencontrer une équipe non seulement compétente mais aussi très à l'écoute !
Prune, si tu le souhaites, envoie-moi un MP pour plus de renseignements.
Je vous souhaite à tous la meilleure journée possible - Claudine
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NP importantes après fracture coccyx en 2005 - répit grâce à magnétiseur pendant 18 mois - reprise douleurs en 2008 - répit de 2 ans 1/2 avec ostéo et vie au ralenti - re-douleurs +++ en juillet 2011 - F. 66 ans

[prune]

merci bcp claudine pour ta réponse, je t'envoie un message ce soir en mp. bonne journée.
Prune
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femme de 53 ans passés, diagnostiquée NP bilaterale après 2 ans d'errance, 2 infiltrations sans résultat, opération proposée mais refusée. ai pris autre avis en janvier. diagnostic : syndrome myofascial

[nadja]

La mesotherapie, j ai pas compris les aiguilles ils les mettent ou?
C est bien que tu aies trouvé une equipe a l ecoute, c est pas toujours le cas
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nadja

[fanfan]

En effet l’écoute est important, car dans mon cas on me dit d'aller a tel endroit , puis ailleurs, mais pas d’équipe

J’essaie de contacter une asso de la NP, mais les quelques membres malades aussi ont bien du mal a nous diriger...même en région parisienne, a part l’hôpital Tenon qui est célèbre, pour la découverte de la NP, on se retrouve bien seul face a cette pathologie que nos médecins traitants ne connaissent pas...mieux connu des gyneco
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[cihani]

[nadja]

Moi,mon medecin traitant pense que c est dans la tete.....super!
Je ne pense pas que ca soit vraiment une np mais les symptomes sont bien la, je ne peux pas rester assise et j ai mal aussi allongée, il n y a que lorsque je bouge que ca va a peu pres.....
C est musculaire, pblm de dos mystere...personne n a de reponse...donc je vis avec!
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nadja

[helene pf]

..il faudrait que les médecins aient les douleurs d"une NP pendant un seul jour .... ils arrêteraient de dire que "c'est dans la tête" !!!
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[armelle2]

Je dirais plutôt ...dans le cµl !!!

[cihani]