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fanfan Profil : Fidèle

Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Sam Oct 15, 2011 7:46 am Sujet du message: |
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Le rivotryl est certes une drogue....qui ne coute pas cher, mais le neurontin, cymbaltha.....dont aussi des drogues puisqu'elles peuvent conduire au suicide, jeu d'argent, s£x£..........mais ces médicaments nouveau coutent chers, les labos s'en mettent plein les poches
Personnellement le rivotryl ne m'induit pas d'effets secondaires a part l’accoutumance, mais je ne supporte pas le neurontin, cymbaltha qui entrainent trop de nausées, je n'ai pas besoin de cela en plus....car je ne pouvais plus manger
Mon médecin me dit qu'en ce moment on retire de vieux médicaments, dont on connait les effets secondaires et peu chers au profit d'autres molécules qui ne sont pas anodines....et qui coutent beaucoup plus cher (il suffit de regarder le prix d'une boite de neurontin) _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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armelle2 Profil : Fidèle

Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Sam Oct 15, 2011 10:18 am Sujet du message: |
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C'est à dire dans 2mois ? Dans ce cas nos médecins devraient tous nous recommander la même chose. C'est vrai que je m'en sens vraiment toxico, j'ai peur d'arrêter. Il faudra bien qu'il le remplace par autre chose. |
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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Sam Oct 15, 2011 12:09 pm Sujet du message: |
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moi il me fait augmenter le laroxil
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Lun Déc 05, 2011 7:48 am Sujet du message: |
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j'ai eu confirmation par le dr R du centre anti douleur catherine de sienne à Nantes que le rivotril est bel et bien retiré comme antalgique. Il suggère que les patients concernés par cette mesure écrivent aux autorités dans le but de leurs faire connaitre les bien faits du Rivotril pour nous les douloureux chroniques. Ils faudrait faire une pétition plus des lettres individuelles afin qu'ils nous autorisent le Rivotril à nouveau.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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ninadu06 Profil : Fidèle

Inscrit le: 05 Mar 2010 Messages: 58 Localisation: france 06
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Posté le: Lun Déc 05, 2011 6:00 pm Sujet du message: re |
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ou faut il signer la pétition?????? _________________ 54 ans Depuis 2009 Douleurs coccyx suite à une fracture mal consolidée
sevrée du rivotril Cymbalta à la place...... |
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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Lun Déc 05, 2011 6:32 pm Sujet du message: |
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Nous sommes en train de la travaillé. Nous avons la chance que je sois au CAD le médecin de la douleur nous apporte ses conseils sur la rédaction de la pétition. Fertel va nous pondre un joli texte d'intro pour notre pétition, je la remonterais au doc et elle sera mise en ligue aussitôt terminée. Nous vous donnerons l'adresse web où signer.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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helene pf Profil : Fidèle

Inscrit le: 02 Juin 2007 Messages: 1358 Localisation: Nantes
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Posté le: Lun Déc 05, 2011 10:10 pm Sujet du message: rivotril |
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le Rivotril est beaucoup donné aux malades en CHU contre les douleurs chroniques : ma fille y est infirmière depuis plus de 10 ans et les malades en prennent régulièrement ....depuis longtemps comme anti-douleur
pour la NP ,à partir de janvier , il nous faut pour l'ordonnance initiale , voir un neurologue qui la fera ; ensuite , le généraliste pourra la renouveler pendant 1 an .... c'est aberrant ... passer par le généraliste pour aller chez le neuro... et retour au généraliste ....
L'ordonnance sera sur prescription "sécurisée", pour 28 jours .
mon généraliste vient de le refaire une ordonnance sécurisée , et j'ai pris un rendez-vous chez un neurologue pour février ....
je trouve que c'est quand même d'abord aux hopitaux et cliniques de faire savoir qu'ils utilisent le Rivotril contre les douleurs chroniques ...depuis longtemps , avec efficacité .
Cela n'empêche pas de faire une pétition ....avec eux _________________ âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité ! |
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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Déc 06, 2011 7:10 am Sujet du message: |
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j'ai demandé au Dr R du CAD de Nantes si les neurologues pourraient nous prescrire le Rivotril pour nos douleurs, eux non plus n'ont plus le droit sauf pour épilepsie. De plus il n'y a rien pour le remplacer à part les médicaments habituels que nous avons tous essayés par le passé.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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fertel Profil : Fidèle

Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Dim Déc 11, 2011 11:45 pm Sujet du message: |
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je confirme, car j'y ai travaillé avec chantal et d'autres !
je suis vraiment déçu par le peu de signatures obtenues !
même si tout le monde ne se sert pas du rivotril, il faut se mettre à la place de ceux qui en on besoin pour soulager leur douleur ! imaginez un instant qu'on vous enlève le médoc qui vous permet de mieux vivre au quotidien !!!
la pétition est toujours disponible, rendez vous rubrique "aux membres du forum" et cliquez sur le lien qui vous redirigera immédiatement vers la pétition ! entrez votre mail, signez, remplissez le formulaire et validez ! un mail de confirmation vous sera envoyé sur votre boite mail : confirmez ! les signatures non confirmées ne sont pas prises en compte !
ça prend 5 minutes !
merci de votre solidarité à tous !
sylvie _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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claudinem56 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Avr 2008 Messages: 48 Localisation: 56
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Posté le: Lun Déc 12, 2011 9:29 am Sujet du message: rivotril |
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merci Sylvie de ce rappel, je viens de signer la pétition - je souffre tellement en ce moment que tout me semble très compliqué ! c'est la 1ère fois que je signe une pétition en ligne, c'est facile...
en ce qui me concerne j'ai pris du rivotril pendant 15 ans : 4 à 8 gouttes selon l'intensité des douleurs mais en dernier, surtout le soir pour dormir. J'ai fait un sevrage "involontaire" il y a 2 mois, comme je l'ai expliqué sur ce forum mais c'est dur : 15 jours de nausées, tremblements etc... mais surtout,depuis, je ne dormais presque plus.
j'ai pris hier soir 2 ampoules de lithium (oligo-éléments) et un cachet d'Euphidose : j'ai dormi tout de suite comme un bb jusqu'à 8h. J'espère que ça va continuer car je n'en pouvais plus de mes 2 h par nuit.
En espérant qu'il y ait beaucoup d'autres signatures ! Claudine _________________ NP importantes après fracture coccyx en 2005 - répit grâce à magnétiseur pendant 18 mois - reprise douleurs en 2008 - répit de 2 ans 1/2 avec ostéo et vie au ralenti - re-douleurs +++ en juillet 2011 - F. 66 ans |
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armelle2 Profil : Fidèle

Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Lun Déc 12, 2011 9:52 am Sujet du message: |
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déja fait,dsl ! j'imagine mal devoir arrêter !!! |
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fertel Profil : Fidèle

Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Mar Déc 13, 2011 1:17 pm Sujet du message: |
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juste pour le souvenir !
sos pour ceux qui prennent du rivotril ! signez la pétition qui est dans la rubrique "aux membres du forum "
MERCIIIIIIIIIIII !!! _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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armelle2 Profil : Fidèle

Inscrit le: 26 Avr 2010 Messages: 1609 Localisation: haute garonne
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Posté le: Mar Déc 13, 2011 3:49 pm Sujet du message: |
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On peut pas signer 2 fois ? j'impliquerai mon mec tt à l'heure. |
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fanfan Profil : Fidèle

Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Mer Déc 14, 2011 4:37 pm Sujet du message: |
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Je ne me vois pas arrêter le rivotryl, mon médecin traitant devant les douleurs de plus en plus difficile a gérer m'a dit d'augmenter d'une goutte (j'ai signé la pétition via facebook)
Je vais demander a mon mari qu'il signe, mon frère l'a signé aussi
Avec la douleur on s’épuise, et je suis incapable de me concentrer, souvent je tourne en rond avant de me mettre dans des paperasses, car la secu ne m’épargne pas
Il faudrait que je fasse de la kiné spécialisée, ces kiné sont a plus de 30kms, mais aussi il faut compter sur la circulation importante, je ne me vois pas conduire...et mon médecin m'a répondu que la caisse ne me paierait pas le taxi, donc pas de kiné, je vois avec l'association ce que je peux faire
Mon mari en a ras le bol de me conduire, car hélas je ne peux plus conduire que sur de court trajet, la douleur devenant vite ingérable, les médicaments me rendant somnolente _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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fertel Profil : Fidèle

Inscrit le: 20 Avr 2007 Messages: 1107 Localisation: guingamp / femme 44 ans
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Posté le: Mer Déc 14, 2011 5:18 pm Sujet du message: |
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pour chris
une opération ne va pas nécessairement aboutir au fait que tu n'aies plus besoin de rivotril , hélas !
mais c'est une option pour avoir moins mal !
merci à tous les signataires, faites courir la pétition !
j'attends avec impatience la réponse du bureau de ton assoc !!!
bisous _________________ névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++. |
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