PUDENDALSITE.COM

[Louloute25]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je suis tombée sur ce site en faisant des recherches sur internet.

Voilà mon histoire : j'ai 24 ans, et je souffre de vestibulite (affection gynéco concernant les muscles de l'entrée du vagin) depuis maintenant 16 mois (depuis septembre 2010) mais je n'ai été diagnostiquée par un spécialiste qu'au bout d'un an, en septembre 2011. Les symptômes : muqueuses à vif, rouge, très irritées, tiraillements parfois, et douleurs +++ si pénétration.
Je suis depuis fin septembre des séances de rééducation périnéale chez une kiné, et suis sous traitement médicamenteux Laroxyl (pour bloquer les douleurs neuro).

Depuis fin novembre mon état s'est dégradé +++. Les douleurs sont devenues quotidiennes : brûlures vaginales et vulvaires constantes, sensation de coups d'électricité... et douleurs qui augmentent au fur et à mesure de la journée. Heureusement je ne travaille plus pour le moment.

Un ostéopathe (qui figure d'ailleurs sur la liste de ce site) lorsqu'il m'a examiné, a de suite pensé à une névralgie pudendale, et m'a adressé à un confrère neurologue. Peu de temps après, je voyais le spécialiste qui m'a diagnostiqué la vestibulite, je lui ai donc parlé de cette hypothèse et il m'a proposé de rencontrer en même temps que lui, un médecin réputé exercant à l'hôpital, qui s'y connait dans le domaine neuromusculaire.
Je vais passer une IRM pelvienne et probablement des tests pour déterminer si atteinte au nerf pudendal. C'est le 17 janvier...

Je me dis que ce n'est peut-être pas le nerf pudendal, mais le problème chez moi est probablement d'ordre musculaire et/ou nerveux, car j'ai de nombreuses contractures au niveau du bassin.

Je suis très angoissée comme vous vous en doutez, je suis très jeune, je me pose des questions sur les conséquences de la maladie, les causes, le traitement...

Je vous tiendrai bien sûr au courant de ce qu'a donné ce rdv et si je suis effectivement diagnostiquée NP. J'ai parcouru qq messages sur ce forum mais cela m'a angoissé encore plus donc je n'y retournerai que lorsque je me sentirai vraiment prête.
Bon courage à tous et à toutes!

[Louloute25]

Autre chose que j'ai oublié de mentionner, j'ai des douleurs (contractures) musculaires au niveau fessier, avec la sensation d'un corps étranger au niveau du vagin et parfois de l'anus (ce qui est aussi apparemment un symptôme de la NP).

Le spécialiste qui me suit m'a proposé des injections de toxine botulique pour la vestibulite, j'ai lu que c'est aussi un traitement proposé dans les NP : si vous avez un témoignage à ce propos je suis preneuse car j'ai peur des conséquences d'un tel acte (injecter du botox dans mon corps, qui plus est à cet endroit...).

J'ai oublié de préciser, je suis dans l'Est de la France, région Franche Comté, département Doubs (25).

Bonne soirée tout le monde

[helene pf]

bon courage à toi "louloute"
le chemin est long .... plus vite tu seras traitée , mieux ce sera .

prends bien soin de toi
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[armelle2]

Tu sais ceux qui galèrent le plus sont ceux qui ont été diagnostiqués de nombreuses années après l'apparition des 1ers symptômes. Tu n'es pas dans ce cas. Donc même si ce que tu décris ressemble fortement à une np, tu as bcp de chance de t'en sortir. Bon courage. Armelle

[Louloute25]

Merci pour vos réponses.

Armelle, merci pour tes encouragements. J'espère en effet que c'est assez récent, si ça s'est effectivement déclaré en même temps que la vestibulite, ça fera bientôt 1 an et demi
J'ai à la fois hâte de voir le spécialiste et peur du diagnostic.

Quels sont les traitements de 1ère intention pour une NP? (je vois bcp de choses sur ce forum, entre les traitements médicamenteux, les infiltrations, les opérations chirurgicales de "décompression"...) je suis un peu perdue!

[m-c]

Pour répondre à ta question sur le botox, j'ai eu des injections
à peu près un an aprés l'opération, aucune amélioration pour moi.
En plus c'est très onéreux car pas remboursé, (avec des dépassements d'honoraire en plus dans mon cas ). Grosse déception quand on attend ne serais-ce qu'un petit soulagement.
Mais chaque cas est particulier.

[helene pf]

Louloute
en général , "médicalement", on commence par les médics.; puis les infiltrations , puis perfs ou pas ..ou stimulation médullaire
la chirurgie ne vient qu'en dernier si le reste n'a pas été suffisant ...

le "para-médical" peut aussi être interessant ( sophro , EMDR , hypnose , ostéo etc...)
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[Louloute25]

Bonsoir tout le monde!

J'ai vu le spécialiste comme prévu hier... qui a confirmé le diagnostic de vestibulite. Il n'a pas évoqué de possible NP, mais je suis en attente de 3 IRM (le 7 février), et ensuite il me propose le protocole de soins avec les injections de toxine botulique.
Les douleurs sont tjs quotidiennes (brûlures vaginales) et sensation de corps étranger au niveau de l'anus avec difficultés de rester assise longtemps (ça fait une drôle d'impression).

Je ne suis encore pas fixée sur mon sort donc, encore dans l'attente... Courage à tous(toutes) !

[nadja]

Louloute

Tu es suivie ou? Et les IRM c est pour chercher quoi?
_________________
nadja

[Louloute25]

Je suis au CHU de Besançon (25).
Les IRM, ça fait partie du protocole, et pour éliminer d'autres pathologies (endométriose...).