PUDENDALSITE.COM

[anick]

bonjour

je viens vous rejoindre mais j'habite en Belgique et je ne sais pas si parmi vous il y a déjà des personnes belges atteintes de np

j'ai vu mon gynéco à l'hopital de ma région aujourd'hui qui veut que je prenne rdv avec le seul gynéco spécialisé dans le np en Belgique, ce n'est pas à coté de la porte, il habiterait à Vervier, à part son nom et sa ville, je n'ai pour l'instant aucun autre renseignement

je suis ko, car cela fait depuis le mois de mars que je cours à gauche et à droite, que les proctologues, gastro-entérologue et gynécologue me renvois de l'un à l'autre après de multiple examen, j'ai été dans la capitale, dans des hopitaux universitaire et pour finir c'est un autre gynéco de mon hopital local qui est le premier à avoir prononcé le nom de nerf pudendal, nerf honteux, car il a écouté mes symptomes, je dis bien écouté et non lu les rapports que j'avais pris avec moi

je ne sais pas comment je vais pouvoir gérer cela seule, difficile de me faire aider par ma famille, car ce mal n'est pas visible donc pas besoin d'aide....

difficile à comprendre, et pourtant cette fois, pour moi c'est la panique, j'ai lu les renseignements précieux qui sont sur le site et cela m'effraye

chez moi cela a commencé par des problèmes de constipations sévères

je sais que je suis un peu brouillon dans mes propos, mais comme je vous l'ai marqué au début je suis encore sous le coup de l'émotion, et quand je ne sais pas vers quoi je vais, c'est la panique totale

merci d'avance pour ce que vous pourrez m'apporter

bonne soirée à tous
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

J'ai vu 11 spécialistes avant de tomber chez le neurochirurgien...cette errance thérapeutique est malheureusement fréquente avec notre pathologie. Ce que tu décris avec les difficultés de compréhension de notre entourage aussi. C'est très difficile de le faire entendre notre souffrance, il faut que tu essayes de le emmener sur le site.
Je comprends ta panique, quand on lis ce qu'on écrit parfois ça peut faire peur ! Mais on rigole aussi sur ce forum tu sais, et surtout on peut se soutenir. Si je n'avais pas découvert ce forum il y a 2 ans ça aurait été beaucoup plus dur à vivre.
Tu dis que ça fait 10 mois que tu cherche un diagnostic. Mais tu ne nous dit pas depuis combien de temps tu souffres, ce que tu as comme traitement, si tu as passé des examens pour confirmer la névralgie pudendale etc.
Il y a des "npistes" qui sont suivis à Vervier sur le forum, ils en ont l'air contents. A bientôt. Armelle

[helene pf]

l'équipe de Verviers est listée en haut de page dans l'encadré "spécialistes de la np "
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[helene pf]

[anick]

un grand merci pour votre accueil et vos premières réponses

c'est vrai que j'ai été très vague pour un premier passage auprès de vous

dire depuis combien de temps je souffre, je ne saurais le dire, car cela fait longtemps mais cela a été mis sur d'autre pathologie comme la fibromyalgie que j'ai sur certaine forme

pour l'instant je n'ai aucun traitement et je fais avec les moyens du bord, comme je suis également suivie pour un lichen scléreux vulvaire, j'ai une bouée en mousse qui me sert très bien aussi pour mes douleurs autant au niveau vulve, nerf sciatique et tout ce qui est douloureux du coté droit depuis la hanche et le bas du dos jusqu'à la pointe de mes orteils

j'oubliais de dire aussi que j'ai 50 ans, que cela fait 5 ans que je vis seule après avoir divorcée, que l'an dernier j'avais retrouvé un compagnon qui s'est enfui pas très diplomatiquement en mai quand il a réalisé que mes problèmes de santé étaient vraiment mécanique et qu'il ne saurait pas y remédier d'un coup de baguette magique, je parle surtout de "la pénétration dans l'acte sexuel" car pour le reste il n'y avait pas de problème, bref, du coup en étant seule et ayant deux grandes filles qui mènent leurs propres vie, il est difficile d'être soutenue et aidée, à part en payant des services para médicaux, aide familiale et autre...

je suis contente de savoir que je vais pouvoir lire des témoignages de personne qui se font soigner à Vervier, ce qui m'éclairera un peu mieux, car j'ai encore du mal à me dire que je devrai faire de long trajet pour me faire soigner, qu'il n'est pas possible de le faire plus près de chez moi

comme vous pouvez le voir mes nuits sont fort décousue car il y a d'autres soucis de santé qui viennent se greffer au reste et qui fait que je me relève frèquement, car sinon je désature quand je suis trop longtemps en position couchée, alors d'un coté, la position assise pas le top et de l'autre, la position couchée prolongée pas le top, la nuit je suis sous O² avec un oxyconcentrateur, il me reste la position debout, mais là aussi un moment donné pas le top, je fatigue et du coup suis épuisée

quand je connais un problème je sais le gérer car le connaissant, je prend d'abord le temps de l'accepter, mais quand je ne connais pas, là c'est la panique, et cela fait presque 1 an maintenant que l'on cherche à droite et à gauche que je passe par toutes sortes d'examens parfois pas très agréable, par des séances de kiné spéciale où je ressort plus démoralisée et plus douloureuse que quand j'y suis rentrée, enfin bref,je voudrais que cela cesse enfin, que j'ai le bon diagnostic, et que l'on me dise comment le gérer, pour qu'après je puisse d'abord le digérer puis l'accepter comme faisant partie de moi comme le reste

désolée d'être si longue, mais petit à petit mes écrits seront plus structuré et plus claire, quand j'y verai plus claire avec moi même, on lit bcp mes émotions dans mes écrits, et pourtant j'aime écrire quand je ne vais pas bien, pour décharger un peu avant d'aller me coucher, sinon mes nuits sont encore pire que ce qu'elles ne sont déjà

je vous souhaite d'avance une agréable journée, là je vais retournée sous la couette et lirai demain ce que me dise les ami(e)s belge, sur Vervier,
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Il faut que tu fasses attention aux séances de kiné, si elles te font plus de mal que de bien, tu devrais peut-être arrêter ? Quand à la solitude face à la maladie, elle existe aussi quand on vit en couple, c'est tellement dur à expliquer...

[anick]

bonsoir

j'ai stoppé les séances de kiné au bout de 12 séances le gastro entérologue trouvant cela complètement inutile car le mal pour lui n'était pas à ce niveau là,ouf, j'ai été soulagé

pour l'instant je suis suivie par une kiné pour ma fibromyalgie qui fait également de la thérapie manuelle, (un peu ostéopathe, mais qui ne fait pas craqué les os) et je dois dire qu'elle m'a déjà bcp aidé jusqu'à présent surtout pour ma fibro, pour ce qui est du nerf pudendale, elle n'en connait pas assez pour l'instant pour m'aider, mais est très à l'écoute de la situation

je vous crois que même en couple, la solitude doit pesé et cela doit être dur à gérer, car parfois les conjoints on du mal à comprendre, heureusement ce n'est pas tjr le cas

pour moi c'est surtout le coté droit qui est fort douloureux, autant point de vue pelvien, que nerf sciatique, jambe et alors tout ce qui est lombaire et sacrée

avant de prendre rdv avec le médecin que l'on m'a conseillé à vervier, j'aurais plusieurs questions à vous poser, mais je pense que je ne suis pas dans le bon topic pour le faire

merci de me lire
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pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Ne t'inquiètes pas si tu n'es pas au bon endroit, tu es nouvelle, tu ne te feras pas sonner les cloches par Mr Cousin si tu te trompe...

[anick]

merci armelle

ouf, surtout que je suis miss catastrophe quand je suis en panique

j'en ai encore eu la preuve avec mon aide familiale ce matin, la pauvre,

enfin j'y arriverai avec votre aide et un peu de bonne volonté, mais là je vais devoir changer de position car je ne sais plus rester longtemps devant mon pc, même avec un coussin bouée en mousse
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[armelle2]

sous mon coussin, je suis assise sur une chaise percée, pas très glamour mais efficace !!!

[Cousin54]

[anick]

sur n'importe quelle chaise, j'ai l'impression après que les bords de la chaise reste marqué dans mes cuisses
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pas encore diagnostiqué ni traité

[helene pf]

il faut rajouter dessus un coussin en mousse , en forme de O .....
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[anick]

c'est ce que j'ai mais malgré tout

mais une fois que j'aurai trouvé la bonne solution cela ira surement un peu mieux, du moins je l'espère

en attendant, pour le coussin spécial en forme de fer à cheval dont m'avait parlé le gynéco de ma région, je me suis renseigner autant auprès de ma mut que de l' AWIPH, aucun des deux ne participe au frais alors...

heureusement que j'avais récupérer celui en mousse en forme de O de ma maman quand elle est DCD voilà bientot 2 ans, sinon je ne sais pas comment je ferais, avant j'avais tout un tas de coussin sur toutes mes chaises, mais rien n'y faisais, puis légère amélioration avec le coussin en O et maintenant si je reste assise trop longtemps j'ai la jambe et le pied droit qui commence à s'endormir

pas facile de trouver le bon truc qui ne coute pas trop cher car ce n'est pas avec mon indemnité mut que je peux me permettre de mettre des prix exorbitant

je trouve qu'il y a déjà trop de cette indemnité qui passe dans tous ce qui est médicale et para médicale, alors ...

sur ce je vais quand même essayer d'aller dormir un peu car demain après midi je vais marcher avec des membres de mon club à Aubange, pour ceux qui connaisse, je marche avec des cannes nordiques mais pas à la manière des marcheurs nordiques à un rythme bcp plus lent, le principal c'est que j'arrive au bout ce que je ne savais plus faire voilà deux ans au début de ma fibro
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[armelle2]

Tu dois aussi poser tes pieds un peu en hauteur. C'est pas facile de trouver la bonne position mais il n'y a que toi qui puisse "la sentir"...j'espère que tu auras bien dormi, et bien marché (ça je ne peux plus le faire depuis 3 ans).