PUDENDALSITE.COM

[anick]

bonsoir

je suis encore sur le coup de devoir faire un nouveau coin de belgique pour que l'on me confirme la np cette fois

avant de poser les questions j'ai été lire plusieurs de vos posts qui sont sur intéressant mais pas très encourageant pour moi, car je m'apperçois que même si la np est confirmé, j'aurai encore bcp de démarches à faire avant de me sentir mieux, et là, je commence à saturé

voici quelques questions que je vous mets à la suite l'une de l'autre, j'espère que vous pourrez m'éclairer un peu sur l'un ou l'autre d'elles

1) l'EMG pour diagnostiqué une np est il fort différent des EMG que l'on fait pour les membres supérieurs et inférieurs, qu'elles sont les zones testées ?
2) j'ai lu que les infiltrations n'étaient pas tjr efficace et qu'il y en avait plusieurs sortent, ce qui m'inquiète c'est d'avoir lu que je pouvais avoir une perte de sensibilité allant de 2 h à plus, est ce que cela est fréquent
3) est ce que tout les examens doivent se faire à Vervier, je me vois mal faire des aller retour aussi loin, surtout que cela devra surement se faire en transport en commun, car conduire ma voiture, pas plus de 20 km...
4) combien coûte une consultation chez le dr Bec- et quelle est l'intervention de la mutuelle ?
5) une fois le diagnostique fait et établi, quel est l'intervalle entre deux consultations à Vervier
6) quelle est la reconnaissance de la np en Belgique ?
7) j'ai lu que certain prenne du rivotril et des anti dépresseurs pour augmenté le seuil de la douleur niveau cérébrale, j'ai déjà ce traitement pour ma fibromyalgie, + des patchs avec une partie morphinique, malgré tout, les douleurs sont bien là, peut être qu'elles seraient insupportable si je n'avais déjà pas ce traitement, mais y a t il d'autres traitements plus efficace, ou alors l'acceptation de ma situation et m'adapter comme je le peux sera t elle le meilleur des remèdes comme la fibromyalgie....

je vais en rester là pour mes questions, mais voudrais juste dire que franchement je me vois mal faire des trajets une fois par semaine pour aller me faire soigner à Vervier, je n'ai pas regardé le nombre de km que j'aurais à faire, mais une chose est sur, ce n'est pas la porte à coté et pas facile de trouver quelqu'un qui me véhicule en permanence

merci d'avance pour vos réponses et si je n'avais pas posté au bon endroit, je m'en excuse d'avance
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[chantal29]

j'ai le même traitement pour la np et la fibromyalgie. Je fais aussi de la kiné pour les douleurs du à la fibromyalgie et de la balnéothérapie.
Chantal
_________________
NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

Je vais essayer de répondre dans l'ordre de tes questions...tu as raison, quel fouillis...vous êtes tous comme ça en Belgique ?
Alors pour l'emg, en plus des jambes on teste aussi le périnée, avec des électrodes au niveau de l'entrée du vagin, de l'anus, et vers le cl:toris (enfin dans mes souvenirs c'est ça). C'est désagréable mais ça n'amplifie pas la douleur quand c'est terminé.
La perte de sensibilité suite aux infiltrations est dûe à l'anesthésie, pour ma part je ne l'ai jamais ressentie. Mon neurochirurgien me gardait toujours 2 h allongée après, et je repartais en ambulance allongée pour ne pas appuyer sur le nerf. C'était pris en charge par le sécu parce qu'il y a un passage au bloc. Mais je ne sais pas si ça fonctionne de la même façon chez toi. Si c'est le cas, ça devrais t'enlever quelques angoisses concernant les trajets. de toute façon les infiltrations sont espacées de plusieurs semaines. Mais je crois que tu devras impérativement aller à Vervier...
Sinon la morphine ne soulage pas les douleurs de np. Est-ce que tu as vu avec Chantal quel traitement elle avait ?
Voilà, pour tout ce qui concerne les détails pratiques sur Vervier, je ne peux pas te donner de réponses. j'espère que quelqu'un pourra le faire. Bon courage et à bientôt. Armelle

[anick]

coucou

merci armelle, non pas de panique, nous ne sommes pas tous comme moi en belgique mais quand je suis sous le coup de la panique je suis assez fouillis, cela s'arrange par la suite rassure toi

merci pour les explications, cela me rassure déjà un peu, mais je ne vois tjr pas comment je vais gérer les voyages pour me rendre à Vervier et si j'en tirerai quelques choses de positifs

je n'ai pas encore eu l'occasion de discuté avec chantal de son traitement fibro + np, je vais essayer de me mettre en contact le plus rapidement possible,

merci à vous deux déjà pour vos réponses, je commence à voir de la lumière au bout du tunnel
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Penses quand même aux trajets en ambulance, ça enlève le stress de la douleur...Est-ce que tu penses y avoir droit ?

[anick]

les transports ambulances coûte fort cher et nous ne sommes pas bcp remboursée par la mutuelle

et je dois encore voir combien de moyen de transport je dois prendre pour arriver à destination

mais pas très motivée pour le faire pour l'instant
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Et si ta np est reconnue comme affection longue durée ? ça existe chez vous ?

[anick]

les frais de déplacements ne change pas même si on reconnu en maladie chronique et je me souviens que mon ex mari a dû aller à Liège en ambulance, cela m'avait coûté 360 € et j'ai eu à peine un dixième de remboursé à l'époque

il y a de chez moi 141 km pour aller à Verviers, alors cela ne va pas être facile de trouver les moyens de transport adéquat pour m'y rendre et cela me coûtera un minimum de 70 € l'aller retour si je prends un service de transport à mobilité réduite

pour moi cela représente une fortune, et je me casse encore la tête pour trouver le comment je pourrais faire
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Tu dois appeler le centre de Vervier, savoir s'ils n'ont pas une solution, grouper tes examens. Malheureusement si tu veux un bon suivi, je crois que tu dois y aller. Tu n'y connais personne qui puisse t'héberger ? ta situation n'est pas simple, je te plains.

[anick]

c'est ce que j'aimerais qu'on me prenne une fois en hospi et que l'on me fasse tout ce qui est comme examen pour savoir ce qui se passe exactement

car non je n'ai personne pour m'héberger dans le coin et même si j'ai des personnes qui serait ok pour m'y conduire il faut quand même leur payer le minimum car ils ne roulent pas à l'eau et en général jusqu'à présent, quand je demande de me conduire à droite ou à gauche je donne 0,25 € du km alors...

en effet pas facile et encore bcp en questionnement

bon dimanche
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Bon courage Anik, c'est le seul soutien que je puisses t'apporter malheureusement...

[anick]

merci Armelle

déjà savoir que maintenant j'ai un endroit où venir en parler est déjà beaucoup pour moi

pour le reste je vais peser le pour et le contre de la situation, car c'est fort complexe et la médication est quasi identique à celle de la fibromyalgie que j'ai également, alors peut être voir à adapter les deux

ma kiné qui fait de la thérapie manuelle m'a dit aujourd'hui qu'elle allait se pencher un peu sur le sujet et voir comment elle pourrait de son coté me soulager

elle m'a déjà fait une séance jeudi qui jusqu'à présent est positive car moins de douleur, ce qui est déjà une bonne chose et pourrais peut être m'éviter d'autres techniques + douloureuse

elle est à mon écoute et je trouve déjà cela super
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

Quand on trouve déja une oreille attentive dans le milieu médical, ça fait du bien !

[anick]

çà tu peux le dire, c'est rare alors qu'on en trouve une on l'apprécie encore plus
_________________
50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[armelle2]

J'ai eu un jour une gynéco extra...la 1ère fois que je l'ai vu, mon bébé avait 3 semaines, elle m'a installée sur la table puis à tiré le rideau "s'il pleure ça ne me gène pas, je viens d'une famille nombreuses....". 2ème fois , en me posant un stérilet "ce n'est pas plus violent qu'un rapport sexuel !". Mes derniers rapports avec elle : j'avais fait des analyses, je reçois une ordonnance par la poste. J'appelle, pour savoir, la secrètaire me répond : "elle ne va quand même pas appeler chaque patiente pour lui expliquer ce qu'elle a !!!". Fin de mon histoire.