PUDENDALSITE.COM

[Mamzellelulu]

Bonjour,
Je suis une femme de 27 ans et je souffre depuis un an de douleurs s'apparentant aux symptomes de la NP (douleurs anales augmentées en position assise, pulsations, battements, impression d'avoir quelque chose ds le derriere, douleurs comme musculaires dans les fesses, dans les tissu autour du coccyx, bas du dos, bas ventre gauche, fourmillements au niveau de la vulve, pesanteur du vagin apres rapport sexuel...). Depuis mon passage chez un ostéo qui m'a manipulé le coccyx qui était en position antérieure, certainement à cause d'une chute, les douleurs sont moins intenses mais persistent malgré une séance de kiné par semaine pour détendre les muscles et les ligaments. Tous les mois je dois retourner voir mon ostéo pour manipuler le sacrum qui apparemment ne veux pas rester en place.. du coup visite chez un posturologue qui m'a prescrit des semelles pour atténuer un déséquilibre du bassin peut etre du à une jambes plus courte que l'autre de 2-3 mm.. Récemment g passé un EMG des sphincters qui s'est révélé être normal., tout comme l'irm et le scanner... O CHR de Lille ils n'ont pas su me dire autre chose que "vous n'êtes pas la seule femme à vous plaindre de telles douleurs mais nous n'avons pas d'explications..."
Je commence à ne plus savoir vers qui me tourner.. Est ce que quelqu'un pourait m'aider en me conseillant des spécialistes sur la région de Lille ou ailleurs. j'aimerais voir un kiné et un ostéo qui connait ce genre de douleur, que ce soit du à une NP ou à autre chose... Je crois que si ça continue je v prendre un rdv au CHU de Nantes pour enfin avoir une réponse sur ce que j'ai, mais je ne sais pas comment m'y prendre pour faire les choses correctement. Quelqu'un pourait-il m'aider, je suis totalement dépassée et j'ai peur que mon médecin traitant ne commence à penser que tout ça et dans ma tete et ne me laisse tomber...
Je vous remercie pour les réponses que vous voudrez bien m'apporter..
Ludivine

[Cousin54]

Pour trouver les spécialistes NP de ta région.. suit ce lien ..
http://www.pudendalsite.com/Nord.html

Seul un spécialiste pourra te guider correctement..

Mon médecin traitant est ultra compétent.... un type super humain en plus ...
mais il ne connaissait pas la NP ..

Va voir un spécialiste NP directement ou par l'intermédiaire d'un neurologue ..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[JOE51]

Bonjour,

Pour prendre rendez-vous à Nantes, mieux vaut être adressée soit par le médecin traitant et encore mieux par un neurologue, j'avais tenté de prendre RV seule, je n'avais pas obtenu, alors que maintenant je suis suivie à Nantes. Mais, les RV sont assez longs à moins de demander en consultation privée.

Bon courage.

JOE
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Douleurs depuis fin 2OO6 - Diagnostiquée en Aout O8 : EMG positif - Prise en charge à Nantes : 4 infiltrations, chirurgie proposée - LAROXYL 25- RIVOTRIL : 10 gttes - IXPRIM : 3 c - 1 patch VERSATIS/jour - Retraitée après 3 ans en A.T. et invalidité.

[Mamzellelulu]

Je vous remercie pour vos messages.

Puisque mon EMG passé au CHR de Lille est normal, mon médecin traitant pense que ce n'est pas une NP mais qu'il y a peut être une souffrance du nerf quand même... Certaines personnes sur ce site parlent de syndrome myofacial.. qu'est ce que c'est exactement? Une contraction de certains muscles qui compriment le nerf pudendal sans pour autant avoir de NP? Quel examen permet de diagnostiquer ça?
Il n'y aurait personne qui consulte un kiné ou une ostéopathe qui connaissent bien le sujet dans la région Lilloise? Auriez vous des adresses? C'est un appel au secours là, j'aimerais tant qu'on puisse me jeter une bouée!

Pour répondre à Cousin54, je te remercie de m'avoir noté le lien sur les spécialiste du CHR de Lille, mais j'ai déjà consulté le Dr Guillemot en gastro qui m'a envoyé voir un neurologue privé (en dehors de l'hosto) et m'a dit de venir le revoir ensuite... le neurologue lui m'a renvoyé au CHR de lille faire un EMG... Une équipe multidisciplinaire mon oeil pour pas dire mon c..! Tout ça a pris 1 an et depuis les résultats normaux de l'EMG plus rien. Je ne suis pas plus avancée. A si je sais aujourd'hui qu'il y a "beaucoup de femmes qui ont les mêmes douleurs, mais on ne sait pas pourquoi..." Sur ce site il y a des personnes qui ont pu avoir un diagnostique précis de ce qu'elle avait, NP ou pas.. comment ont elles fait? Moi je suis larguée.

[Nadine]

bonsoir, je viens de lire tes messages...je suis atteinte de la maladie de Tarlov : kystes périnerveux symptômatiques invalidants (maladie orpheline) avec le temps j'ai eu exactement les mêmes symptômes du NP¨, je suis allée à Nancy consulter un spécialiste du NP : après un palpé vaginale et rectale d'après ce médecin : inflammation du nerf pudendal - afin de confirmer le diagnostic j'ai passé il y a 2jours un EMG du périnée à Paris qui a confirmé le 1er diagnostic - en fait dû aux kystes qui doivent toucher le NP - si c'est vraiment çà, dans mon cas, il n'y a rien à faire - tous les traitements jusqu'à ce jour se sont avérés inéfficaces....., je ne peux plus m'asseoir depuis près d'un an - la galère -
Je ne sais pas pour Toi mais essaie de savoir si tu peux passer une IRM du dos en recherche de ces kystes causés (pour moi) par des chutes successives en 2006 et détectés seulement en juillet 2008- les médecins me prenaient pour une demeurée, "c'est dans votre tête"
voilà je ne sais pas si tu peux essayer de t'orienter de ce coté???? on ne sait jamais - il faut toujours avoir des réponses aux questions que l'on se pose
Bon courage à Tous
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L'Espoir fait vivre...

[bénédicte]

Plutôt que Nantes (où on m'a expédiée!) je te conseille le docteur Baut---- qui vient une fois par moi sur Paris pour avoir un RDV voit avec marie boutet une responsable de l'AMAP.

[Mamzellelulu]

Merci pour vos témoignages.
Je te souhaite de ne pas perdre espoir Nadine, il faut se répéter que la médecine fait des progrés tous les jours.. Pour tenir le coup et continuer à vivre sans se laisser "bouffer" par les douleurs, je m'accroche à l'idée que quelqu'un, quelque part peut peu être aider et je ne veux pas écouter les personnes qui disent qu'il n'y a rien à faire! il faut être persévérant pour trouver les bons spécialistes! Ne baisse pas les bras.
Pourquoi Paris plutôt que Nantes? Tu n'as pas été aidée là bas?
J'ai pris un RDV en privé avec le Dr Lab--- (tant pis pour les honoraires exorbitantes), le 4 Août... Je me demande ce qu'il faut comme examens.. J'ai passé un scanner du bas du dos, une IRM, une coloscopie, un EMG.. ) Est ce qu'il faut des radios du bassin?   

[snoupi]

moi 'je suis dans la méme galére que toi sa fait 3 ans 'q'elle que fois j'ai du mieux certainent période.je n'ai jamais vu 'osteophate.
je suis allée a nantes pour l'instant j'ai pas eu beaucoup de resultat.
j'ai toujour pas eu d'infiltrations car sois disant je ne soufrait pas assez .
enfin du compte je ne sais pas trop se que j'ai car moi aussi sa vient d'une chute sur le coccix .mal dans le bas du dos et au niveau anus
donne moi de t'est nouvelle ne fait pas trop atention au faute d'ortographe.
a bientot .
mon prenom et rolande
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j'ai des probleme du nerf pudental j'ai donc beaucoup de probleme pour m'assoier
pour l'instant j'arrive a gerer

[cihani]

bonjour le poste date mais bon.

enjanvier 2011 suite a un accident du travail: herniediscale L5S1 avec sciatique invalidante, rhumato 2mois après me fait 3 infiltrations qui me guérissent de la douleur.
ayant passé un long moment allongé je lui demande quel sport pour remuscler mon dos: marche et natation...sinon vélo envisageable

je saute sur le vélo d'appart de mon père...2jours 1h chaque
le 3eme jour engourdissement du pénis, je pense à ma dernière infiltration.

4semaines plus tard tout est redevenu normal.

décembre 2011 je reprends ce vélo 3jours x 1h, n'ayant plus de douleurs de sciatique et voulant retrouver une vie nromale.

2 jours après cette série: constipation, brulures périnée, insensibilité verge et gland partie supérieure, position assise agravante, dysérect:on, parfois trouble shincter anal impression de faire de balles de coton ou d'avoir le sphincter à vif.
je vois mon rhumarto qui pense a syndrome queue de cheval. irm, hernie n a pas évoluée. donc ce n'est pas ca

je vois un urologue qui me vois 5mn me delande une analyse d'urine puis sp£rm£ et reprendre rendez vous. encore un qui ecoute, insensibilité pénis et dysérect:on...

je vois donc un andrologue: test sanguin divers, testosterone, echo périné reins, testicuke, verge, vessie. tout est normale. emg à thenon: négatif.
echodoppler des veines des testicules ras. dommage pas del artère pudendal.

coloscopie, fibro dans la foulée....
au total 7 toucher rectals

bref...résultat tous me disent que tout est normale, il fzut attendre. l enerf n'est pas atteint, certainelent irrité, ca va se remettre.
pourtant certains symptomes sont pires: sphincter anal très crispé je prends du macrogol sinon impossible de défequer. érection nocturne entre flacidité du repos et 80%, les contractions du périnée amènent souvent à des douleurs. la position couchée est devenue parfois douloureuse ou au mieux neutre (n'aggrave pas, n'améliore pas).

il est sidérant de voir qu'il n'y a auncun spécialiste en ile de france. soit 20% de la population. notre situation ne permet des voyages de plusieures heures.
Aix pour un doppler Oo, nantes etc etc...

les personnes atteintes seraient de 1 à 2% soit environ 1million grosso modo, c'est énorme.
pas étonnant que certains galèrent des années.

je suis sur paris et désespère. cela ne fait certes que 6 semaines, mais les troubles aux toilettes et récemment la perte de la sensibilité à la douleur ne me rassure pas pour une guérison.

bon courage à tous.



désolé pour les fautes, problème de saisie.

[armelle2]

Ah cette attente insoutenable quand on souffre...

[cihani]

bonsoir, oui

mais le stress vient surtout du fait que l'on est laché dans la nature sans traitment pour la douleur.
ni meme pour defequer... et dans la cas de troubles sphinterien pourbun rhumatonil y a urgence.

pour les autres fzut zttendre

et malheureusement pas de solution médicamenteuse pour traiter ce probleme meme pas d'anti inflammatoires.

j'ai d'ailleurs des douleurs au dos la fesse et le haut de la cuisse que je liais à ma hernie.
Mais je commence à douter, j'zi lu plusieurs cas citant une douleur sciatique.

[armelle2]

C'est mon cas. Quand aux problèmes quotidiens pour aller à la selle, gros déclencheur de douleur...je viens de passer à 4 sachets de macrogol, mes yaourts, compotes de pruneaux + fromage blanc, pain complet aux céréales...+ fruits et crudités à gogo...heureusement que tout ça est compatible avec mon régime !!! Et à chaque fois que j'en sors (des toilettes), ben je douille !

[cihani]

merci Armelle.

je prends 2sachets par jours, pour l'instant ca va.
le pire ce sont ces 2 phases d'améliorations ou je pensais que j'étais sur la voie de la guérison, 4jours et 2 jours, mais ca ne dure pas, démotivants.

j'ai essayé une bouée mais ca ne me convient pas, toute la région du sphincter est alors engourdi, et les douleurs apparaissent en moins d'1mn

[armelle2]

Encore quelques conseils pratiques qu'on ne peut donner qu'ici
Certaines positions permettent de se détendre : assis avec les pieds sur un repose-pieds (enfin un truc pas trop haut sinon ça coupe les jambes !!!), ça favorise la défécation. Et puis le coup du bouquin, au bout de quelques pages on oublie pourquoi on est là et donc on se détend (faut juste un peu de temps devant soi !!!). Si tu as du chauffage aux toilettes, c'est le bien être assuré pour pouvoir...lâcher prise !
Et en dernier si aller à la selle te fait vraiment trop mal, tu peux te mettre une pommade anesthésiante (xylocaine). En espérant que "tout ira bien"...

[cihani]

merci de tes conseils et de ton activité sur le forum

En fait je n'ai pas de douleurs en allant à la selle, au début oui mais c'était à la contraction du périnée.
cela fait plusieurs semaines que je m'asseois plus, les sensations de brulure niveau périnée ont disparues, subsiste des coups de rasoir.

Tu as raison, avec le froid cette semaine le chauffage aux toilettes n'est pas du luxe