PUDENDALSITE.COM

[cathy29]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cathy et je vie près de Brest dans le Finistère. Je suis maman de 3 enfants et travaille en tant qu'employée administratif d'accueil.

Depuis près de 3ans je ressentais un vive brulure dans le vagin du côté gauche après avoir uriné. Cette douleur était inexistante le matin mais apparaissait progressivement au cours de la journée. Je n'avais pas de douleurs tous les jours et ne savais pas quand elle allait arriver mais au fil des mois cette douleur c'est intentifiée puis en juillet dernier c'est arrêtée. C'est à ce moment là que j'ai fait une lombosiatique sévère avec perte de réflexe de la jambe gauche. En novembre une IRM a été pratiquée et à revelé deux hernies discales. Je suis depuis juillet en arrêt de travail et j'ai fait une intolérence à tous les anti inflammatoires qui m'ont été prescrits. Mon rhumato m'a fait 2 infiltrations en cabinet.

Les douleurs sciatiques se sont amplifiées (douleurs dans la fesse, dans la jambe et le pied) un beau jour après avoir été uriner. Puis sont revenus les brulures dans le vagin du côté gauche, l'arrière de la cuisse, le côté gauche de la cuisse, l'entre cuisse, la fesse et le pied. Je suis allée consulter mon médecin lors d'une de ces crises. Il a demandé l'hospitalisation à ce moment là. J'ai donc passé 7 jours à l'hosto et subit 3 infiltrations supplémentaires pour mes hernies discales. Malgré mon insistance aucun médecins n'ont écoutés que mon hospitalisation n'était pas du à ma douleur provoquée par mes hernies discales mais les douleurs que me provoquaient le fait d'aller uriner. Ces douleurs sont parfois si fortes après uriner que je vois des chandelles et suis incapable pendant de nombreuses minutes de me reveler de la cuvette des toilettes. Parfois elles durent quelques minutes, parfois elles durent des heures durant. Je ressens le même genre de douleurs au niveau anal.
Un médecin après plusieurs jours d'hospitalisation m'a enfin écouté et a demandé un bilan urodynamique ainsi qu'un EMG d'autant plus que j'avais depuis quelques semaines des fuites urinaires.

En attendant mon bilan urodynamique mon généraliste m'a mise sous lyrica et prolongé mon traitement de codoliprane puisque c'est le seul médicament que je puisse supporter encore aujourd'hui (l'hôpital a essayé de me faire prendre de nombreux médicaments mais intolérences sévères à chaque fois)

Mon bilan urodynamique a eu lieu en il y a bientôt un mois maintenant. Il a revélé une vessie hyper active. Avec l'urologue j'ai longuement parlé de mes douleurs. Après avoir pratiqué un touché vaginal qui a réveillé une vive douleur et écouté les différents symptomes que je lui ai décrit, il m'a parlé de névralgies du nerf pudendale. Il m'a prescrit du vésicaire et demandé d'augmenter le lyrica jusqu'à ce que je sois soulagée.
J'ai malheureusement fait après 15 jours un gros oedeme des pieds, jambes et mains et du arrêter le vésicaire sans remplacement prescrit par mon généraliste.

J'augmente le lyrica demain pour la dernière fois et passe donc à 100 matin et soir car mon généraliste ne veut pas augmenter plus. Mes douleurs sont partiellement atténuées avec mais dès que je fais de la voiture mes douleurs de sciatiques reviennent ainsi que mes brulures du périnée après avoir uriné. Je pense que comme des douleurs d'hernies discales sont très atténuées, il souhaite que je reprenne le travail prochainement et que si je prends du lyrica à trop forte dose je ne pourrais pas conduire mes 30 km pour me rendre à mon travail déjà qu'avec de petite dose je suis dans les choux !!!

Je trouve triste qu'il ait fallu que se déclarent des hernies discales pour que l'on m'écoute enfin. Les généralistes, gynéco, urologue en clinique privé consultés, personne n'a daigné écouté lorsque je leur décrivais mes douleurs. Et maintenant que mes douleurs dorsales se sont améliorées ont ne va plus m'écouter à nouveau.

Mardi je vais devoir convaincre l'expert en assurance,que me demande de consulter mon employeur afin de me verser le complément de salaire, que mon arrêt de travail est justifié. Mais comment convaincre un médecin que je ne connais pas et qui ne me connait pas. D'autant plus que ces douleurs ne sont pas visibles et que peu de médecins connaissent cette maladie ? Aujourd'hui que ces douleurs sont devenues plus fortes comment vais-je faire pour pouvoir reprendre mon poste et rester tout sourire devant tout le monde (ben oui je fais l'accueil du public toute la journée en plus de mes taches administratives !). Je vais devoir à nouveau essayer de me retenir d'uriner si ma vessie me le permet, au risque de faire des infections urinaires à répétition, afin d'éviter les douleurs. Cette situation me fait peur à nouveau et me déprime.

Je suis désolée d'avoir été si longue mais j'avais vraiment besoin de parler et de partager avec des personnes qui me comprennent. Ca fait du bien !!!

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
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Douleurs du périné après avoir uriné depuis 2009. Hernies discales L5S1 et L2L3 depuis juillet 2011. Diagn NP en janv 2012 + hyperactivité de la vessie. Sous lyrica depuis décembre 2011. EMG prévu en septembre 2012.

[ninadu06]

Bonjour et bienvenue au club,
Je suis également hotesse d accueil et donc en contact permanent avec le public. Je vis surtout debout , mais j ai aussi un coussin anatomique avec un trou au niveau du périnée (que tu devrais essayer)......
Bon courage.
Nina
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54 ans Depuis 2009 Douleurs coccyx suite à une fracture mal consolidée
sevrée du rivotril Cymbalta à la place......

[chantal29]

Bonjour Cathy,

Je vis à Lannilis, j'ai été longtemps suivis au CHU de la Cavale Blanche par le Pr V.... dans un premier temps, Mr T..., et le centre anti douleur. J'ai une Np, une CI et je suis fibromyalgique. J'ai finalement cessé de consulté sur Brest, maintenant je vais au CHU de Nantes, je suis suivi par l'équipe du PR R....(uro:Len.., La..., Douleur: Ria...) ils sont à l'écoute, rien à voir avec Brest.s i tu as besoin de plus de renseignements, contacte moi par mail privé, je serais heureuse de t'aider.
Chantak
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[cathy29]

Merci à toutes les deux pour votre réponse et votre soutien.
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Nina, je penserais au coussin. Mais ou peut-on en trouver un ? Enfin pour le moment j'éprouve pas vraiment le besoin d'en utiliser un.

Chantal, j'ai vécu à Lannilis pendant quelques années et mes parents vivent à landéda ainsi qu'une de mes soeurs. On aura peut être l'occasion de se croiser lors d'une de mes visites dans le coin. Honnêtement je n'y vais plus beaucoup depuis ces derniers mois, déjà parce que mes horaires de sorties sont très limitées et ensuite j'appréhende toujours d'y aller car ensuite j'ai des douleurs dorsales et sciatiques.

J'ai rendez vous en septembre avec le docteur H pour un EMG et en avril avec le docteur T. J'ai eu beaucoup de mal à avoir ces rendez vous et ne suis pour le moment qu'au début de mon parcours. A lire vos différents messages sur le forum, je n'ai pas à me plaindre pour le moment, puisque mes douleurs n'ont pas l'air d'être aussi fortes que les votres. Moi je peux rester assise malgré que cela me donne des douleurs dans la jambe et le dos.

Bon courage à tous
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Douleurs du périné après avoir uriné depuis 2009. Hernies discales L5S1 et L2L3 depuis juillet 2011. Diagn NP en janv 2012 + hyperactivité de la vessie. Sous lyrica depuis décembre 2011. EMG prévu en septembre 2012.

[vero 1963]

Bonsoir,ta névralgie est arrivée suite à quoi?Un accouchement?une chute sur le cocsyx?...?On ne se souvient pas toujours du facteur déclenchant.
Tu dois impérativement protéger ton périnée(c'est la 1ère des choses a faire,les dr ne le disent pas;y a pour se demander s'ils veulent qu'on guérrisse!( avec de préférence une chambre à air de brouette!Et oui,c'est pas cher ça se vend en magasin de bricolage).Fait attention aux éffets secondaires du lyrica et autres médoc,à cause de la douleur on peut devenir fibromyalgique(c'est mon cas voir PDF dr Amar----,hôpital Tenon de Paris).Les infiltrations sont de diagnostique(c'est a dire que ça signe bien une atteinte du nerf pudendal,l'emg aussi).L'opération fonctionne bien pour les problèmes urinaires.Le cymbalta ou le redomex(anti-dépresseur,pas presvrit pour la dépression,quoique la dépression est quasi inévitable) si c'est supporté diminue bien la douleur.Je te conseille de faire de la sophrologie pour aider à psychologiquement supporter la douleur et tout ce qui va avec,l'hypnose fait aussi du bien,pour l'ostéopathie faut faire attention(trouver via le site un spécialiste).En France vous avez de la chance,vous avez une carte,beaucoup de renseignements via le site,n'hésite pas à aller loin s'il faut pour peut-être guerrir,c'est possible.Je suis Belge et chez nous c'est la galère,il n'y a qu'un dr qui opère à Liège.J'ai été opérée en 2008,pour les problèmes urinaire ça été génial, pour la douleur:elle a diminué de moité,je ne prend presque plus de médoc mais j'ai toujours ma chambre à air qui est aussi géniale pour conduire l'auto!!!J'espère t'avoir aidée.Bon courage,explique bien a ta famille,enfants si tu en as,collègues,invites les à aller voir des infos via le site pour qu'ils comprennent.Pour l'assurance ou la mutuelle faut que tu ai des écris(protocoles des médecins,c'est indispensable et je ne pense pas que tu auras des ennuis, si pas demande une aide juridique via le syndicat ou syndique toi,ça pourra servir,ne baisse pas les bras,sois courageuse,ne te laisse pas avoir par l'employeur,je suis en arrêt de travail depuis 3 ans).
Je n'ai pas vu,tu as quel âge?des enfants?
Bien à toi .
Vero 1963
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)