PUDENDALSITE.COM

[xavier]

Peut-être pets-vous déjà tous au courant, mais le 24 janvier 2012 étrait publiée une question écrite posée par Jack lang à l'adresse du Ministre du travail, de l'emploi et de la santé dont je vous adresse une copie ici:

"M. Jack Lang interroge M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la situation des personnes souffrant d'algies périnéales et de névralgies pudendales. Alors qu'elles sont particulièrement douloureuses, évolutives et facteurs d'un handicap permanent dans la vie quotidienne et professionnelle des malades qui en sont affectés, ces pathologies ne sont ni assimilées à des maladies rares ni assimilées systématiquement à des affections longue durée (ALD). Dans ces conditions, en raison de cette absence de reconnaissance, l'association française d'algies périnéales et de névralgies pudendales réalise un important travail d'information et de sensibilisation afin notamment de limiter l'errance diagnostique, d'améliorer les conditions de prise en charge médicale et de pallier l'absence de protocoles de soins. Mais pour compléter et améliorer cette action, il serait nécessaire que le 2e plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 intègre les algies périnéales et les névralgies pudendales. Il lui demande de lui préciser les intentions du Gouvernement en la matière."

Le lien est le suivant ,qui renvoit vers le site de l'assemblée nationale:

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-126896QE.htm

Et vous pouvez voir qu'aucune réponses n'est enocre publiées.

Mais gardons espoir et esperons, notament grace au boulot de l'AFAP-NP et d'autres dont j'oublie certainement les noms, que les choses vont évoluer, et evoluer vite si possible

[Cousin54]

Merci pour ce lien intéressant...
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[Christine64]

Bonjour,

aujourd'hui, je souhaite vous faire "profiter" de ce que j'ai lu aujourd'hui dans le livre écrit par les Professeurs Philippe Even et Bernard Debré.

Titre du livre : Guide des 4000 médicaments utiles, inutiles ou dangereux.

..... pourquoi accepter, les yeux fermés, la politique d'accroissement systématique de ses marchés par l'industrie, par le triple jeu de l prescription hors indication, de l'élargissement du "périmètre" des maladies aux "prétendues" pré-maladies (pré HTA, qui n'existent pas, le disease mongering (phobie sociale, syndrôle disphorique menstruel, fibromyalgie, jambes lourdes ou sans repos, troubles musculo-squelettiques, colon irritable, dyspésie fonctionnelle, anorgasmique, fatigue chronique, névralgies pudendales ....

oui, oui vous avez bien lu nous avons une "prétendue" maladie, une maladie qui n'existe pas .....

je vous laisse réagir à ce texte. J'ai pris le temps d'écrire sur un calepin (dans le centre commercial) ce texte qui m'a mis très en colère.

Ils écrivent d'ailleurs pudentales au lieu de pudendales.

allez y défoulez vous si cela vous choque, le contraire m'étonnerait ...

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[Coussinette]

S'il me faisait pas si mal, je pense que je pourrais dire que j'en tombe sur le c..
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[fanfan]

Chris, je voulais venir mettre ce message après avoir acheté ce livre

Alors dans quelle catégorie de maladies nous mettent-t-ils: maladie imaginaire, psychique ou neurologique. L'un de ces prof était parfois invité sur RMC info

Moi aussi stupéfaite de ces quelques lignes qu'ils mettent dans leur ouvrage....qui a écrit cela ce prof ou cet autre prof....mais la douleur au quotidien c'est usant, déssociabilisant

Je voulait m'inscrire a des activités...mais rester assise, je n'y songe plus alors la gym douce, la marche, le jardinage modérément...quand la douleur est acceptable
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

Tout d'abord, je pense que tout n'est pas à jeter dans ce livre.

Mais nous mettre dans une catégorie de maladies "inventées", supposées, bref .... j'eusse préféré qu'ils disent plutôt : maladies inconnues car nous classer dans les malades imaginaires, je pense que beaucoup vont apprécier, les fibromyalgiques, les personnes souffrant des jambes sans repos, nous mêmes atteints de NP et autres maladies du périnée.

En ce qui concerne les activités, je peux te dire que j'essaie d'en faire et quelquefois j'oublie ma maladie tellement l'activité me plait (pastel, aquarelle) et Qi Gong ( que je te conseille vivement d'essayer si tu en as la possibilité).

Bien cordialement
chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[xavier]

J'ai envie de crier en lisant ceci " Put...quelle régression !!!".
J'ose espérer que ces considérations ne seront pas prises au sérieux, mais méfions-nous ! En temps de crises tout est possible et qui sait si un jour nos traitements médicamenteux ne seront plus pris en charge. Je suis en plus du Lyrica sous Tétrazepam, et devinez-quoi, ce dernier médoc n'est plus remboursé. Je le paye de ma poche.
J'espère tout de même que ce genre de déclarations fera réagir les associations qui se battent depuis des années pour faire reconnaître ces pathologies ainsi que les médecins qui commencent dans certains services (Nantes, Paris,...) à mieux appréhender la maladie et à mieux prendre en charge les patients.

[vexael]

[vexael]

J ai envi de hurler après la lecture de ces lignes. Surtout lorsque c est la médecine qui m a plongé dans cette enfer de névralgie pudendale. J arrête ou je vais vociférer des gros mots.

[Christine64]

Oui, j'avais eu "vent" de cette initiative de Jack Lang ; mais c'était une question parmi tant d'autres qui sont abordées sans qu'il y ait de réaction de quiconque.

De toute façon, nous, chacun de nous, sommes impuissants face à cela. Que faire pour faire part de notre mécontentement (et ce mot est faible) auprès de ces professeurs qui devraient connaître nos associations, des malades et ils verraient ainsi que ce ne sont pas des maladies sorties de notre imaginaire, que nous ne sommes pas "le malade imaginaire" et que nous nous passerions bien de prendre ces drogues qui, nous le savons, ne sont pas adaptées à nos maladies mais qui nous soulagent quelque peu.

Je "bous" (verbe bouillir j'avais du mal à le conjuguer ! ma mémoire me fait défaut à cause de ces médicaments justement) dans mon coin. Je ne suis même pas sûre de l'avoir bien conjugué.

A bientôt
Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[fanfan]

Chris, si tu as lu ce livre, tu as du lire que l'homeopathie, la sophrologie, le TENS, cures qui ne devraient pas etre remboursées...... tout ça bidon pour lui......

En effet je suis d'accord avec lui quand il parle de certains médicaments, le neurontin mis a toutes les sauces n'est pas anodin pas anodin (personnellement je ne le supporte pas), par contre il note que le levocarnil est irremplaçable (nouveau médicament a prescription hospitalière), le prof me l'a prescrit dans ma pathologie (myofasciite a macrophages)

Il parle aussi d'association de médicaments, pas bon du tout

Je n'ai plus apnées du sommeil depuis que j'ai réduit considérablement le rivotryl (2 gouttes encore)
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

Non, je n'ai pas lu livre. Je l'ai vu dans une grande surface, l'ai survolé et ai regardé si on parlait de névralgie pudendale.

J'ai pu voir page 27 un petit article à ce sujet et j'ai pris le temps de le recopier sur un petit carnet qui me suit toujours au fond du sac à mains.

Je ne me suis pas attardée sur le reste des articles. J'ai été assommée après avoir lu celui-ci. Ceci étant dit, comme je le précisais, tout n'est probablement pas à jeter dans ce bouquin, mais là franchement je n'avais pas envie de l'acheter.

Je prends 3 gouttes de rivotril le soir. J'étais à 8 puis suis descendue progressivement pendant plusieurs mois jusqu'à arriver à 3. Je ne peux aller plus bas.

Je sais que les médicaments que je prends sont un mélange explosif et je me demande si tous mes problèmes de santé (hors NP) ne sont pas dus à l'un ou à l'autre ou à tous ensemble, mais que faire ????

Je prends Rivotril, Cymbalta et Tramadol pour la NP, à ceux-ci un traitement pour l'hypertension (2 médocs différents), thyroïde, un anticoagulant (faible dose). Pour moi, c'est trop, trop, trop, il y a des fois où je balancerais tout par la fenêtre.

Chris
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[espoir]

C'est tout simplement révoltant !!! Pour tout ceux qui se battent quotidiennement contre ces maladie ! et surtout aux spécialistes qui se tue a essayer de les soigner !!! C'EST UNE HONTE !!! et presqu'INJURIANT !