PUDENDALSITE.COM

[vero 1963]

Salut hélène,
oui je m'en doute mais y en a bien un qui a commencé
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[armelle2]

Quand je vois le nombre de personnes qui atterissent ici après avoir vues maintes spécialistes qui ne connaissent pas la np, je dirais même qu'il devraient reconnus d'utilité publique (je ne déconne pas pour une fois). Hier j'ai donné 2 euros pour le "neurothon", la caissière ne savait même pas comment faire pour les encaisser. Et si quelqu'un en a entendu parler dans les médias... Alors encore une fois merci à tous ceux qui ont crée et / ou gérent ce forum et le site.
Bon on va être sympas, on veux bien quelques belges sur le forum, mais bon, point trop s'en faut, alors n'en parlez à personne...

[vero 1963]

Je l'ai vu
On peut aussi se cacher en privé
Y en a quand même pas beaucoup des belges,y aurait moins de np en Belgique ou ils ne connaîssent pas le site sinon vous seriez envhahi
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49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)

[anick]

bonjour armelle et véro

oui c'est vrai que c'est le vrai parcours du combattant quand on est malade pour trouver les bons médecins qui vont vous écouter, ce qui est malheureusement de + en + rare car à force de leur demander de la paperasseries à gogo à remplir avant de prendre en charge un patient que plusieurs sont devenus plus bureautique que toubib

pour ce qui est de la bouée dans la voiture, je n'ai pas encore fait mais je vais suivre les bons conseils de véro et aller me chercher la chambre à air de brouette qui a l'air bien efficace, mais ne suis pas encore passée devant un brico

grâce aux bons renseignements de véro, j'ai enfin pris le rdv chez le dr bec.. au CHU ND La Bruyère, j'ai rdv le 24 mai à 13 h,encore 2 mois mais comme cela fait plus d'un an que j'attends je ne suis plus à 2 mois près et j'aurai ainsi le temps de me préparer et de mettre mes papiers bien en ordre

j'ai aussi trouvé un moyen de transport, ma mutuelle a créer un mobilis assistance, pour faire du voiturage, et j'ai déjà pris les renseignements et fait bloqué la date, je payerai +/- 70 € et serai remboursé 50 par ma mutuelle, donc cela ira, juste le fait qu'il faut d'abord sortir les 70 € mais là aussi une solution arrivera surement au bon moment

j'avais créer un forum santé où j'expliquais et donnais la parole à toute personne ayant du faire le parcour du combattant pour être entendue en belgique, mais cela fait un moment qu'il est en sommeil, pas facile à gérer seule

je trouve que pour créer les forums et les gérer, vous avez une ardeur d'avance sur nous, vous nos ami(e)s français, car la plupart des forums où j'ai été, était français, et chapeau à chaque fois pour l'accueil que j'y ai reçu

heureusement que vous êtes là et je ne le dis pas juste comme cela, je le pense sincèrement

je vous souhaite une agréable soirée et vous donne à tout les deux un gros bisous amicale
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50 ans, vivant seule, début de mes problèmes en mars 2011 et entendu pour la première fois parlé du nerf pudendale voilà à peine un mois
pas encore diagnostiqué ni traité

[helene pf]

debut de pudendalsite.....

dans l'ordre , je ne sais pas ....( je n'étais pas là au tout début .....)
alors merci à Vincent , Ketty , wilfreed et les autres ......
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âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

[chantal29]

Je n'étais pas là non plus au début mais il est vrai que les créateurs du site on fais une bonne action. Merci Beaucoup!!!!!
Chantal
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NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim

[armelle2]

A quand donc une rencontre n-pistes pour trinquer ensemble ? la date anniversaire de la création du site c'est quand ? une bonne occasion non...
Pour la chambre à air, c'est bien à la maison, mais en voiture je ne sais pas ! Tu as déja essayé Véro ? moi j'avais testé la bouée, avec les virages ça secouait dans tous les sens, je ne me sentais pas stable du tout, je tangais !! J'ai opté pour le coussin d'Hélène (eh oui, toujours elle ), fabriqué par un tapissier (j'en avais eu pour 15 euros environs).
C'est bien pour ton rv Anick, même si le trajet n'est pas facile c'est rassurant de se retrouver entre les mains de quelqu'un qui connait notre maladie ! Bisous

[Cousin54]

la chambre à air doit être légèrement sous-gonflée.. pour garder un peu de stabilité..
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[armelle2]

C'est que je suis tellement légère...