PUDENDALSITE.COM

[mim]

Bonjour
Je me pose plein de questions sur la NP depuis quelques jours car je me suis rendu compte que j'ai probablement ça ; Je dois vous avouer que ça me stresse pas mal surtout en lisant vos témoignages ;
Mais je suis habitué à gérer des douleurs lombaires ( de type hernie discale ) depuis des années, ça me pourrit la vie mais malgré tout, j'ai fini par "m'y faire" car je ne suis pas non plus en crise tout le temps - entre les crises je sors et tout, même si je suis jamais complètement top j'avoue - et quand je suis en crise j'utilise mes méthodes ( pas toujours efficaces très vite mais bon ) : anti inflammatoires, antidouleurs, soins de kiné , bref

Par rapport à la NP. Question

- Avez-vous des rémissions avec disparition totale des douleurs et symptômes ( des périodes par exemple ou etre assis ne vous pose plus aucun problème ) ;

- comment se déroulent les phases de la maladie, j'imagine que ça évolue par palliers, quand ça a commencé, aviez-vous des rémissions souvent, ou alors est-ce que vous avez commencé à ressentir les symptômes et ça ne vous a plus jamais laché ? Je stresse car j'ai peur de me retrouver dans cette situation

- Quand vous êtes en crise, en combien de temps environ "ça passe"

- est-ce que c'est calmé par le repos et la position allongée ?
( depuis 3 semaines j'essai de me reposer mais je ne vois pas beaucoup d'effet )

- la marche est-elle conseillée ( quand on peut ) ?
En ce moment je suis surtout très gêné en position assise mais pas trop pour la marche, mais j'hésite à marcher car j'ai peur de faire empirer les choses

Merci d'avance pour vos réponses.

[Andrea Venturelli]

Bonjour,

je peux te dire que je comprends ton stress, mais aussi qu'il ne faut pas non plus dramatiser.

Je ne sais pas si on peut parler de guérison ou de rémission de longue durée, mais
dans mon cas, je n'ai pratiquement plus aucun symptomes (ou seulement des symptomes très faibles) depuis quelques mois.

Je m'explique mieux. Tout est commencé il y a trois ans, à cause d'une pratique intensive du vélo. Après les premiers symptomes, le diagnostic, la découverte de ce site, et des douleurs terribles pendant quelques jours qui m'ont meme empeché de
dormir la nuit, j'ai arreté le vélo et je suis allé voir un ostéopathe qui connait bien cette
pathologie. Je pense que son action été efficace. Mais malgré tout, pendant quelques temps j'ai continué à etre un peu gené en position assise. Je n'ai jamais repris à faire du vélo, mais il y a un an je me suis mis au vélo couché.
Eh bien... j'ai l'impression que ça m'a fait beaucoup du bien, meme pour la NP, car j'ai la nette impression que depuis que je fait du vélo couché, les symptomes de NP ont pratiquement disparu. Ceci dit, ce n'est que mon expérience. On n'est pas tous pareil, donc je ne veux pas généraliser trop vite.

J'ai aussi toujours eu l'impression que marcher ou nager me faut du bien.
Je ne sais pas s'il faut parler de guérison, ou de rémission temporaire des symptomes. Il n'y a aucune garantie que ça soit une guérison permanente.

Je pense aussi que probablement je ne suis pas un cas isolé, mais les gens qui vont mieux ont la tendance à ne pas trop revenir sur le forum.

Bon courage.

[akatosh]

Bonjour,

De mon côté, ma NP est subitement apparue il y a un mois, pendant une sortie de vélo de 2h.
ça faisais quelques années que je pratiquais le cyclisme intensément (9h/semaine en moyenne) sans que cela ne me pose problème auparavant.
Sur le coup, je ne comprenais vraiment pas ce qui m'arrivait : douleurs au niveau de l'assise jusqu'aux testicules. C'est disparu après être descendu du vélo, puis la douleurs est réapparue dès que j'ai voulu refaire une sortie qques jours après. L'auto-diagnotic a été facile en effectuant qques recherches sur Internet.

Depuis, j'ai bien sûr arrêté le vélo. Le médecin que j'ai vu, un gastro-entérologue qui connaît plutôt bien cette maladie était plutôt optimiste en me disant que je devais couper plusieurs mois avant de reprendre éventuellement. J'espère qu'un jour je pourrai en refaire, du moins à petites doses.
Je prend du Lyrica, seulement 100 mg / jour seulement, peut être que ça aide.
En tout cas je sens que mon état s'améliore d'une semaine à l'autre. Je positive (ce qui n'est pas facile après avoir parcouru ce forum)

[mim]

Merci à tous les deux pour vos réponses ( qui me remontent un peu le moral en effet, car ma pire craintes, ce serait de rester comme en ce moment je suis Maintenant, s'il faut juste du temps ( même plusieurs semaines ou mois) de la patience, beaucoup de kiné ou autre, beaucoup de repos, pas de problèmes, j'endurerai tout ce qu'il faut en espérant des rémissions.

Moi le vélo ( j'en faisais plus mais j'avais continué le vélo d'appart ) c'est clair et net là, je retouche plus. J'ai compris ma douleur. Même en couché ou autre lol

Je vais tenter de perdre du poids aussi car je suis a 95-96 kg pour 1m76 depuis pas mal de mois, et j'ai tendance à grimper depuis 2002, je pense que c'est pas bon, et je serai au moins plus à l'aise dans certains vêtements ( avec la NP, c'est toujours préférable, car là en plus je sais plus du tout comment m'habiller, c'est un casse tête à chaque fois que je sors )

Vos témoignages me rassurent, c'est vrai qu'en lisant le forum, ça fait peur ( quand on prend compte des avis en général )
je vois un spécialiste de l'hopital Tenon cet apres midi, j'en saurai sans doute plus, et j'espère faire avancer mon cas. je vous tiendrai au courant quoiqu'il en soit