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Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

Je suis venu en 2008 pour partager mon expérience, et me voilà de retour car mes douleurs reviennent comme fin 2008.
(traité pendant plusieurs mois pour une prostatite)
Résumé:

Douleur dans le bas du dos, impression d'un corps étranger dans le rectum, problème urinaire (j'ai du mal à uriner, et sensation de brûlure qui dure après avoir uriné), libido zéro( lorsque je fais l'amour j'ai parfois des vertiges, je transpire fortement, érection moins ferme, douleur après l'éjaculation) , fatigue constante, moral en baisse (je sors peu voir plus), la douleur augmente au long de la journée et en position assise, et le soir quand je me couche (les longs trajets en voiture c'est pas pour moi), je n'ai plus aucune "vie"

EN 2008, début 2009, plusieurs séjours aux urgences car des douleurs insupportable ( brûlures, tiraillement, du milieu du dos jusqu'au cuisse en passant par la région du périnée,décharge électrique, coup de poignard, etc, et avec des médecins qui te prenne pour un fou ça n'aide pas, en lisant plus forum, je me dis que j'ai eu de la chance d'avoir eu une infiltration "rapidement" ... )

J'ai eu une infiltration début 2009 (à droite au niveau du canal d'alcock), je n'ai plus eu de "crise" depuis. Depuis quelques mois les douleurs reviennent peu à peu. (rien ne pouvant expliquer ça, hormis peut être mon changement d'emploi, je suis passé d'un travail avec une position debout et une position assise constante).

Donc je pense refaire une infiltration dans les semaines qui arrivent (avant d'avoir des crises comme en 2008, je ne veux pas revivre ça, j'étais sous rivotril et lyrica, mais je ne me rappel pas si ces médicaments avaient vraiment un effet)

Les infiltrations ont fait "disparaître" les douleurs importantes, mais les problèmes urinaires étaient toujours présents.

Je vais voir aussi du coté des ostéopathes. (Dans le 95, des conseils?)

Si vous avez des conseils ? ou des questions , ou autre...

Je voulais préciser que je n'ai jamais fais d'emg ou d'autre examens spécifique (j'ai passé de nombreux scanner/échographie pour écarter d'autre chose)

Merci à ce forum d'exister, on se sent moins seul.

ps: j'avais un compte nommé "poulop" en 2008, impossible de retrouver mes anciens posts, comment puis je les retrouver? merci Rolling Eyes

helene pf · Posté le: Dim Mai 06, 2012 11:23 am Sujet du message:

bonjour
j'ai recherché dans "liste des membres"...pas de Poulop en 2008 ..

l'emg est de moins en moins fait , car peu fiable pour le diagnostic

la fonction "éditer" n'existe plus . Tu ne peux que "citer" et ajouter un message , comme tu l'as fait .

j'espère que tu retrouveras une solution ...
_________________
âge: 68 ans. "NP" quotidienne depuis 1999;mais douleurs occasionnelles antérieures; opération bi-latérale en 2002 , à Nantes; 50%
d'amélioration; vie au ralenti , peu de voiture. Je privilégie la qualité de vie à la quantité !

Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

Oui c'est bien le problème, j'ai fais une recherche sur poulop mais ça n'a rien trouvé.
Pourtant:

Cousin54 · Posté le: Dim Mai 06, 2012 12:00 pm Sujet du message:

1/ j'ai intégré ton deuxième message en éditant le premier.. Wink

2/ tu as essayé de récupérer ton mot de passe.. sur l'écran de connexion ?? au cas où ??

3/ c'est étonnant que tu ne retrouves pas ?? tu n'avais pas demandé à changer de pseudo à l'époque ???
_________________
N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

Cousin54 · Posté le: Dim Mai 06, 2012 12:08 pm Sujet du message:

tu as encore le même d'inscription.. c'était le 19-11-2012.. tu es sûr ??
il ne ressort pas d'inscription à cette date là..

par contre,
1 le 20-12-08.. 1 le 19-11-08 et 1 le 19-01-2009
12 entre 19-11-08 et 19-01-09..

tu avais combien de messages de mémoire +/- 10 ??

Compte effacé peut-être Question

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Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

Je viens de vérifier la date est du 19/12/2008

Pudendalsite@yahoo.fr

Notification de réponse au sujet - Vous en pensez quoi ?‏ Boîte de réception 19/12/2008
Pudendalsite@yahoo.fr

Bienvenue sur les forums de PUDENDALSITE.COM‏ Boîte de réception 19/12/2008

Ci dessus le copié collé de ma boite mail

Le 14/05/2010 j'ai recu un mail :
Bonjour,

Vous recevez cet e-mail parce que vous surveillez le sujet "Névralgie pudental ??" sur PUDENDALSITE.COM. Ce sujet a reçu une réponse depuis votre dernière visite. Vous pouvez utiliser le lien suivant pour voir les réponses qui ont été faites; aucune autre notification ne vous sera envoyée jusqu'à ce que vous visitiez le sujet.

http://www.pudendalsite.com/forum/viewtopic.php?p=17568#17568

J'aurais voulu retrouvé mon premier post de 2008, (j'ai du posté entre 1 et 10 message). Mon compte a du être effacé.

C'est pas le plus important disons

yan · Profil : Fidèle Inscrit le: 12 Avr 2012 Messages: 79

Bonjour,

En effet, le lien que tu cites semble ne pas aboutir :

Je me pose une simple question :
après le premier diagnostic de prostatique, avais-tu été diagnostiqué NP ?

Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

J'ai eu un traitement pour une prostatite (aucun germe trouvé, mais d'après le médecin c'était une prostatite, sensation corps étranger dans le rectum, gêne pour uriné)

Plusieurs mois après j'ai eu de très forte douleur, du bas du dos jusqu'au cuisse en passant par la zone du périnée.

Sur mon ordonnance que j'ai retrouvé, l'infiltration avait pour motif "névralgie pudendale"

On ne m'a jamais diagnostiqué NP je pense.

Cousin54 · Posté le: Lun Mai 07, 2012 7:14 am Sujet du message:

Bonjour,

je suis mal réveillé et cela m'a peut-être échappé..

Mais : As-tu vu un spécialiste ?? ou un praticien connaissant bien la NP ??
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Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

Un spécialiste ?

Je pense pas que c'était un spécialiste ( mon médecin m'a envoyé dans une clinique voir un autre médecin, qui lui m'a prescrit rivotril + lyrica, puis suite à quelques passages aux urgences (le soir pendant des crises) et une hospitalisation de deux jours, une infiltration)

Je ne sais pas s'il connait "bien la np", mais il a déterminé que c'était une névralgie pudendale donc il doit connaitre un minimum.

Je pense donc reprendre un rendez vous avez lui, car il "connait" mon parcours.

Je procède mal ?

Merci

Pour info :
Docteur Denis Mottin
Médecin -- Anesthésie-Réanimation

J'ai rendez vous avec l'ostéopathe Gilles Mondoloni (spécialiste NP) mercredi, en esperant que cela serve à quelque chose (le dernier ostéopathe que j'avais vu, à part me faire craquer tous mes os il n'avait pas servi à grand chose Crying or Very sad )

armelle2 · Posté le: Lun Mai 07, 2012 6:49 pm Sujet du message:

Si les infiltrations t'ont soulagées, fonce !!! Ne laisse pas la douleur réenvahir ta vie, np ou pas ce qui t'a fait du bien devrait être efficace à nouveau...

sermo

Bonjour à tous,

Me voilà de retour sur le sîte . N'étant pas venue depuis quelques car je n'avais rien à dire
les douleurs étant toujours les mêmes , je suis retournée voir le Dr D ....
donc il veut m'envoyer à Strasbourg chez un médecin connaissant bien
les kystes de tarlov pour voir s'il n'y aurait pas une incidence sur le causes de mes douleurs, peut être que ce kyste ferait compression sur le np, il m'a prescrit du laroxyl en plus lyrica et du tramadol mais la journée j'ai du mal à resté bien réveillée . Donc c'est reparti pour un tour.

armelle2 · Posté le: Mer Mai 09, 2012 1:07 pm Sujet du message:

Bonne sieste alors ! Crying or Very sad

Poulop2 · Inscrit le: 03 Mai 2012 Messages: 11

Ca continue, ma vie ne ressemble plus à rien 0_o

J'ai vu deux fois un ostéopathe soit disant spécialisé dans la NP, aucun intérêt ..

J'ai fais une infiltration ( a gauche ) qui a augmenté mes douleurs

En août je refais une infiltration à droite (le médecin est en vacance je peux pas en faire avant ..)

Je dois prendre Rdv avec un algologue ( je ne sais même pas en quoi cela consiste .. )

Je suis sous lyrica ( vertige, perte d'équilibre, etc..) qui ne me soulage pas des masses..

Bref c'est la me***, que faire ? j'ai vu 15médecins différents, je n'en peux plus =)

Bon courage à tous

armelle2 · Posté le: Dim Juil 15, 2012 3:25 pm Sujet du message:

Tu m'a battu, j'en ai vu 11 Very Happy

Pour les effets secondaires ne t'inquiètes pas, le corps s'habitue à nos bonbons. j'ai aussi commencé (re) à voir 1 osthéo. Mais il m'a prévenu qu'il allait falloir qu'on se voit de nombreuses fois ; 2 c'est pas beaucoup Wink

Quand aux infiltrations, si elles sont récentes c'est normal que tu souffres plus.
Rassures toi, j'essaies de te réconforter mais parfois moi aussi j'en ai plus que ma claque de cette saloperie...et c'est vrai que ça nous pourrit la vie; Seulement faut vivre avec, en attendant...des avancées scientifiques, ou un traitement qui sera efficace pour toi; je me sens un peu un cobaye avec mon neuromodulateur, mais j'en attend beaucoup !!!