PUDENDALSITE.COM

[mim]

merci .. bon j'ai demandé du laroxyl à mon médecin ( qui tiquait un peu au début mais finalement j'ai réussi à avoir une ordonnance et mon pharmacien, qui semble avoir un peu étudié la NP vu qu'il se soupçonnait lui-même d'en avoir eu une une fois, ce qui s'est avéré faux , a accepté de m'en donner.
Je vais l'associer avec du lamalin et celebrex , pour les effets secondaires j'espère maintenant qu'il y en aura pas trop ni pb de sevrage éventuel après

Aujourd'hui mes sympômes se sont agravé, j'ai l'impression d'être revenu comme au début de la crise ( début Juin ) alors que je semblais constater jusqu'à samedi dernier des petits progrès, je suis dépité mais je vois du coup deux solutions
--> ou bien c'est un effet de la chaleur
--> ou la kiné que j'ai fais lundi ( je soupconne certains mouvements notamment pédalage dans l'eau ) du coup, j'ai un peu peur d'enchainer

[normandia]

C'est bien ! Je ne sais pas combien de temps met le laroxyl à agir mais si c'est comme les autres, je pense que ça devrait prendre un peu de temps.
Quelle dose as-tu ?

Je ne sais pas si tu as vu, je t'ai envoyé un message privé.

[mim]

je viens de le voir en effet j'ai répondu !
Pour la dose de laroxyl je dois prendre 6 gouttes tous les soirs .. ça te paraît beaucoup ? peu ?

[normandia]

Pour ma part, on m'en avait prescrit à une époque, mais ça a été changé pour le cymbalta donc je n'ai pas eu le temps de le prendre.
J'avais 7 gouttes sinon, 1 matin, 1 midi et 5 soir. C'est ce qui était prévu et je crois qu'il était prévu d'augmenter un peu ensuite en fonction de l'effet sur la douleur.

En tout cas, c'est une dose pour la douleur. 6 gouttes ça doit faire 6 mg et pour un dépressif, la dose doit etre de 75mg, alors on en est loin !

J'espère que ça va te soulager.
(j'ai répondu à ton mp)

[Coussinette]

Oui 6 gouttes ça me parait assez bien pour commencer, moi j'en avait pris 10 c'est pour ça que j'ai eu du mal. Ensuite à toi de voir ce que ça donne pour toi.

Sinon moi aussi j'ai eu une aggravation depuis dimanche de la douleur, obligée de reprendre les béquilles... et en effet il fait chaud depuis samedi, c'est peut-être une raison en effet ?
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[mim]

moi je remarque quand je suis mieux quand les températures baissent ...

[Taboni]

tu peux trouver mon témoignage poste le 16 juillet 2012 et ce que j'ai enduré pendant 15 ans les médicaments c'est du poison la kiné ça soulage mais ne guérit pas, la bal néo idem et ostéo idem hypnose idem méthode chinoise idem il y a une seule chose à faire avant d'être paralysé partiellement comme moi plus tu vas attendre plus tu auras des effets d’accoutumance aux médicaments et tu passeras en revue l’office de la pharmacie. Il faut aller voir un angiologue c'est le seul spécialiste de cette maladie il te fait un electromyogramme et un eccho-doppler il constate avec ses examens le niveau de ta compression sinon ce n'est pas une NP. Si c'est un NP latérale ou bilatérale les deux côtés il va te faire une ou deux séances d'infiltrations de corticoïde puissant avec effet retardant 1 mois dans les minutes qui suivent toutes les douleurs cessent, si c'est le cas tu as 20 % de chance de guérison avec ce système si au bout d'un mois la douleur revient il faut de nouveau faire une seconde séance et après attendre encore un mois si c'est bon tant mieux sinon il ne te proposera rien c'est à toi de faire la démarche pour une intervention chirurgicale tu seras out minimum 3 mois mais généralement tu vas avoir une amélioration dans les jours qui suivent et il faut attendre un an pour récupérer si ça marche tu peux recommencer au bout d'un an. L'opération n'aggrave en rien ton mal donc risque sauf anesthésie générale et hématomes ça vaut la peine lis mes mails Taboni posté le 16 juillet 2012 tu verras ma vie gâchée et le temps que j'ai perdu le meilleur c'est celui d'AUBAGNE. les autres prennent des dépassements et comme la maladie n'est pas mortelle plus ça dure plus tu payes. Les médicaments et le reste c'est un soutien purement temporaire un mois deux mois après tu vas devenir toxico et même certains se mettent à boire car fais un essai quand tu as mal prend un apéro ou deux et tu verras le mal se dissipe. voila A + je suis absent la semaine prochaine si tu veux me contacter tu as mes numéros de téléphone.

[normandia]

Taboni, tu es payé pour dire ce que tu dis ?
Tu es payé aussi pour faire peur aux gens en les menaçant avec des dépendances pharmacologiques ou alcooliques ?

En tout cas, je crois que le message est bien passé maintenant. On a compris que si nous voulons tous guérir, on doit aller à Aubagne ! Je ne sais pas si c'est utile de le répéter dans tous les sujets du forum.

Bonne après-midi,

[mim]

Non mais perso je juge son témoignage utile, après j'imagine que ça dépend de chaque personne. perso je préfèrerais éviter l'opération mais j'ai conscience que si ça se trouve un jour j'en passerai par là, je préfèrerais tout tenter avant si possible ( quitte à perdre du temps ) mais son discours est raisonnable et réaliste ( notamment sur le risque de dépendance des médicaments ) tout comme le tiens l'est et tes conseils me sont précieux aussi normandia ( Là je me suis mis au laroxyl en suivant un peu ton avis, je verrai bien, si ça tourne mal je ne pourrai que m'en prendre à moi-même ou au sort, tu m'as conseillé ça, j'ai pris le bins en connaissance de cause, en ayant lu les notices effets secondaires et autre. on verra

Aujourd'hui sinon je me suis pris une bouée mais bof bof, c'est pas pratique et j'ai l'impression que je me fais mal au dos ( par contre c'est vrai que ça doit soulager le coccyx ) je verrai si je la met tout le temps ou parfois, je veux pas non plus trop m'habituer ( comme aux médicaments )

Laroxyl , ce que j'ai peur c'est de prendre du poids et l'effet d'accoutumance, car là depuis un mois, je marche pour perdre du poids ( j'ai perdu 8kg, si ça remonte je vais vraiment être vert mais je verrai bien moi de toute manière si d'ici une semaine ou deux de prise de ce médicament, je vois que j'ai repris 4 kg, + d'autres effets, j'attend pas, j'arrêterai progressivement ( 5 gouttes puis 3 puis 1 ) mais ça fera quoiqu'il en soit une expérience. si je constate rien d'anormal ( et que ça me soulage ) je suis prêt à continuer mais je pense pas non plus continuer plus de 3 semaines un mois ( quitte à refaire une cure après) j'ai clairement pas envie de devenir dépendant et c'est le risque.

De toute manière là mon EMG est le 27 octobre. en attendant, je souffre, je déprime, et j'essai de gagner du temps, je tente des choses
j'ai pris ma deuxième séance de kiné aujourd'hui, j'ai l'impression que ça m'agrave les douleurs, donc je me méfie, mais je vais essayer de continuer au moins 5 séances ( quitte à annuler ) pour voir, c'est peut etre aussi le début. J'ai réussi à avoir différentes adresses ( notamment les kiné parisiens spécialistes de NP indiqués sur le site que je pourrai éventuellement appeler après, avec ordonnance de mon généraliste quand il sera rentré de vacance dans 3 semaines, en espérant qu'il me fasse une ordonnance mais je pense que oui ) + un autre kiné que je connaissais dans le passé ( aujourd'hui parti sur paris dans le 15ème et également spécialiste de micro kiné, phytothérapeute etc, j'ai son téléphone, j'essai déjà de prendre contact ces jours-ci ( la il est pas là, mais j'espère bien pouvoir explorer cette piste surtout si tout le reste tourne mal )

Et je garde bien sûr, en réserve aussi tes conseils et adresses donnés en MP normandia , même si aller en province risque d'être dur en ce moment

C'est vraiment la galère ce truc mais je crois qu'il faut surtout être clair dans sa tête, gagner du temps ( mais tenter plein de trucs et "perdre" deux ans, à la limite c'est pas grave si les expériences sont vraiment accélérées et qu'on en retient des leçons. Moi ce que je voudrais surtout pas c'est que les rendez-vous trainent des mois, sans rien faire, en rumninant, en pouvant plus rien faire de ma vie et en étant même pas actif face à la maladie.

ces jours-ci ma vie est arrêtée, j'ai pas de projets, j'ai du annuler mes vacances et tous mes trucs estivaux, je fais plus de sorties, plus de ciné plus rien, je vis au rythme de ce mal mais j'essai d'être le plus possible actif face à la maladie ( marche tous les jours, les kiné qui commencent, le maximum de rendez-vous médicaux pour obtenir des adresses, des médicaments, des conseils. Là je vais aller en pharmacie pour me prendre une nouvelle ceinture lombaire car la mienne me semblait trop grosse et m'appui sur l'aine, j'ai l'impression que ça agrave les douleurs.
ce matin l'achat de la bouée ( que j'ai déjà un peu testé et que je vais encore tester les jours qui viennent, on verra bien )

J'essai de perdre du poids aussi car en étant plus mince, c'est plus facile dans les pantalons du coup plus de possibilités de sortir en étant plus à l'aise ( sinon c'est extrêmement compliqué, et c'est aussi pour ça que je ne voudrais pas reprendre du poids avec le laroxyl )

de toute façon, je pense qu'on est tous logés à la même enseigne, c'est dilemmes sur dilemmes, et face à ça, le maximum d'avis ( même contraires ) c'est important. ce que vous exprimez tous ici, même si parfois ça se contredit, ça m'est précieux, aussi bien toi normandia, que Taboni. peut-être qu'au final, ça me servira à rien, mais je suis avide d'avis en ce moment. J'aimerais parfois que les médecins soient aussi bavards avec moi mais c'est rarement le cas, en ce moment les seules personnes avec qui j'ai un vrai contact et un vrai dialogue sur ce thème, ce sont mes kiné ( même si je sens qu'ils maîtrisent pas ce problème, ils le connaissent vaguement et ont apparemment peu eu affaire à lui avec d'autres personnes que moi. mais c'est déjà bien, on discute, c'est aussi pour ça que je voulais des séances, j'en avais marre de ruminer le truc seul. Là je suis pas plus avancé, j'ai toujours mal, mais au moins, tout s'active, et quand je lis des commentaires comme les votres ( à tous les deux ) croyez moi, je me sers de TOUT !! Tout m'est utile

[mim]

En fait quand l'heure de mon EMG viendra ( le 27 octobre donc ) j'espère avoir testé mes kiné classiques ( si ça fait rien, ou si ça agrave, je le saurai déjà )
Laroxyl ( voire d'autres médicaments ) je verrai déjà assez clairement les effets, positifs, négatifs.
j'aurai à priori des tonnes d'adresses de kiné, osthéo
j'aurai testé la bouée, je serai ( je l'espère malgré laroxyl ) plus mince. début juin je faisais 96 kg ( pour 1m76 ) là je suis tombé à 99. mais je débute laroxyl. mon objectif est de descendre vers 80 et me stabiliser ( et ce, coûte que coûte ) dans les semaines ou mois qui viennent ( si je l'attend au moment de l'EMG ce sera déjà un bon truc )
c'est d'arriver à occuper ma vie un minimum d'ici là ( pour la première fois ces jours-ci je retrouve un peu le goût à faire des trucs, je l'avais perdu, mais comme je peux pas faire grand chose ben c'est limité, lectures, films à la maison, postages sur le net ( j'ai un forum ça aide à se détendre ) J'espère arriver le 27 octobre en ayant l'impression d'avoir avancé et pas perdu complètement mon temps, et qu'après, le diagnostic sera clairement établi,
si je dois avoir la première infiltration, je l'aurai logiquement à ce moment là , et j'espère bien ( si ça s'est toujours pas passé ) passer l'hiver en ayant un suivi par des personnes vraiment qualifiées NP. Le tout c'est de bien user du temps. Bien l'exploiter.

Mais ce qui me stresse énormément, c'est clair, c'est si après avoir un jour tout tenté, je me retrouve face à un truc sans issue. Je fonctionne beaucoup à l'espoir. Quand j'ai eu mon cancer, j'ai pas stressé et j'ai très bien affronté le truc car le cancer que j'ai eu se guérissait à plus de 80 % ( ça aide psychologiquement ) là pour la NP c'est pas mortel, mais c'est presque pire, quand on voit les témoignages des personnes qui ont ça à vie avec agravation, mais vu qu'on a très peu de stats, c'est difficile d'en déduire quelque chose ( et les guéris doivent peu poster ) Ce qui est horripilant, c'est ce flou. Perso, j'ai fais des études scientifiques et je suis assez carré, j'ai une approche rationnelle des choses, j'aime bien quand les situations sont clairement définies. C'est l'image que j'ai de la médecine, mais là pour ce truc, j'ai l'impression que c'est un peu le gros vague. Je le sens en discutant avec mes kiné, médecins ; les discours montrent souvent qu'ils connaissent le truc , mais vaguement ( un peu comme nous malades au début finalement, pas tellement plus ) et à côté de ça, parfois ( comme mon généraliste ) ils nous engueulent un peu quand on leur dit qu'on a appris tel ou tel truc sur le net, l'effet de tel ou tel médicament. Combien de fois il m'a dit n'allez plus sur le net.

Ok je voudrais bien ne plus y aller , en attendant, jusqu'à preuve du contraire, il n'a pas réussi à calmer mes douleurs. Et les conseils qu'on me donne ici sont bien utiles pour approfondir et compléter.

[Taboni]

Donc je suis venu sur ce forum car j'étais une loque un zombie et j'ai perdu mes enfants ma femme mes amis et mes parents, en ce qui concerne Normandia j'ai bien compris qu'il faille te faire livrer à domicile je suis désolé si la personne tant critiquée est à Aubagne maintenant si tu as comme moi 20 000 € que j'ai dépensé dans toute la France alors amuses toi pendant 15 ans, je ne souhaite aucun malheur à personne mais quand tu auras épuisée tes proches ils feront comme les miens on fait. C'est la triste réalité. Tu peux bidouiller tout ce que tu veux j'ai tout essayé et je marche je conduis je n'ai plus de médicaments je n'ai plus d'angoisses, et je reste des heures et heures assis sur mes deux fesses sans douleur. chacun est libre de souffrir maintenant j'aimerai sur le forum que tu fasses attention à tes écrits car moi je mesure très bien les miens (Normandia en me disant qu'il me paye) je suis fonctionnaire de la fonction publique d'état dans les hautes sphères et si tu veux un procès en diffamation tu vas l'avoir. Je clos le débat si Mim veut m’appeler je suis à son écoute et je peux même vous apporter une aide à tous ceux qui doivent traverser la France pour avoir un hébergement en hôtellerie pas cher car je suis militaire. Et je ne gagne aucun centime ma démarche maintenant que j'ai gâché 15 ans de ma vie c'est de donner un sens à ma nouvelle vie et si je peux aider mon prochain alors je le fais. Car ici on n'est pas sur un site de rencontre.....

[Coussinette]

Comme je te le disais plus tôt, je me retrouve un peu comme toi en ce moment, je suis coincée chez moi, les sorties sont très limitées, à part les examens, les rendez-vous et le kiné, je ne sors pas. Les vacances sont annulées aussi. Et il faut toujours que je me fasse emmener partout, malgré que ma voiture soit une automatique je ne peux pas conduire sur plus d'un ou deux kilomètres sans douleurs insupportables. J'annule les visites chez les amis, le ciné on n'en parle pas, ni le resto bien sûr malgré les coussins.
Mais j'essaie un maximum de voir du monde, j'ai la chance d'être entourée, pour l'instant les gens semblent comprendre que c'est compliqué pour moi, peut-être que dans la durée ce ne sera pas le cas, on verra bien, mais en attendant j'en profite. On invite beaucoup, les gens viennent avec une partie du repas pour m'épargner du travail, et aussi parce qu'il ne peuvent rendre l'invitation puisque je ne peux y aller. Je trouve que ça aide à garder le moral, il faut absolument trouver des choses qui fassent plaisir, peut-être aussi qu'il faut éviter de ressasser sans cesse tout ce qu'on ne peut pas faire parce que là c'est la déprime assurée... Même si certains jours c'est difficile.
Tu as la marche, c'est très bien si tu peux, ça "aère la tête", et puis à force de chercher tout ces petits trucs tu vas trouver de quoi te soulager j'espère! Courage!

Dis bien à ton kiné que ça a majoré les douleurs, pour qu'il fasse peut-être moins la prochaine fois, je pense qu'à force chacun arrive à savoir ce qui fait du mal ou ce qui améliore, c'est en essayant qu'on avance.

Pour les médicaments, bien sûr qu'on aimerait s'en passer, moi je n'aime pas du tout l'idée d'en prendre tous les jours et surtout longtemps... mais quand la douleur prend toute la place toute la journée tellement elle est forte, c'est toute la vie qui est touchée, on devient agressif, déprimé, ou apathique. De la même façon, à chacun de voir ce qui lui convient, c'est un équilibre à trouver, puisque de toute façon les médicaments qui sont efficaces contre les douleurs neuropathiques ont tous des effets secondaires. Je crois que pour ça il faut avoir un médecin (généraliste) qui soit à l'écoute et qui comprenne nos questionnements. Qui prenne le temps de chercher et de trouver le traitement qui convient.

[Taboni]

voilà ma philosophie maintenant que je suis sortie des portes de l'enfer... et je pèse mes mots
Retenez bien ces mots car je viens de passer des moments difficiles tout comme vous mais sans la santé c’est inhumain, « Sachons apprécier le simple fait d’être en vie. C’est tellement évident que peu de personnes y pensent. Ils prennent le fait de vivre comme une évidence et un acquis. Mais toute vie à un commencement et une fin. N’attends pas le dernier jour de votre vie pour en apprécier la valeur. Appréciez-la ici et maintenant. J’ai maintenant conscience de la valeur de la vie qui est le premier pas vers le bonheur ».

[normandia]

Je me permets juste de dire qu'il faut rester vigilant.

Pour ma part je suis passé à Aubagne, à Aix et à Nantes et j'ai 3 diagnostic différents.
Le même jour, j'ai fait un écho doppler à Aubagne et à Aix. Les deux ont des résultats contradictoires. Sur un j'ai une compression et sur l'autre non. Or, je n'ai pas de compression sur celui d'Aix. Donc si le m"decin d'Aix voulait faire de l'argent, pourquoi ne m'aurait il pas vu de compression pour m'opérer ensuite et faire des sous ?
Donc le médecin d'Aubagne siat ce qu'il fait et il connaît très bien la NP. Mais c'est juste que dans cvette maladie, il n'y a pas de solution miracle. Certains ressortent avec la même douleur d'Aubagne après une opération et d'autres sont empirés. Il faut le savoir et ne pas foncer là bas en croyant qu'on sera sauvé. C'est juste ça que je veux dire.
Moi même j'ai fait du botox, persuadé que dans le pire des cas, ca ne ferait rien. J'ai réfléchi, mais pas trop longtemps non plus. Depuis, est-ce une coincidence ? je suis empirée. Aujourd'hui, je sus en crise, j'ai pris plein de cachetons pour tenir alors qu'avant le botox, le cymbalta et ixprim me suifisait amplement.

Moi je pense que tous les spécialistes de la NP à Aix, Aubagne ou Nantes, sont bons mais que pour ces trois, il y a des réussites et des échecs, et il ne faut pas l'oublier. Même si on voudrait croire plus que tout que quelqu'un nous guérira à coup sur !

[normandia]

Mim, je ne t'ai pas conseillé Laroxyl précisement puisque je n'en ai jamais pris d'ailleurs. Mais il fait parti des médocs qui marchent sur la douleurs en effet.

Moi j'avais cymbalta qui marchait bien mais depuis quelques jours, j'ai de nouveau des douleurs très élevées. Est-ce que le médoc ne marche plus ? Est-ce que les douleurs s'aggravent ?

Si on me disait qu'il fallait gravir l'Everest ou marcher sur la lune pour guérir, je vous jure que je le ferai. Malheureusement, la solution miracle n'existe pas...