PUDENDALSITE.COM

[Taboni]

j'ai fait AIX et AUBAGNE PARIS etc il faut tout lire j'ai fait la France entière
avant AIX et AUBAGNE je parle des praticiens ils étaient ensemble à MARTIGUES regardez les sites années 2006 à 2009 le papa du X d'AUBAGNE a découvert cette maladie dans les années 70 c'était la maladie du cycliste tous les professionnels du vélo enfin une grande partie en souffraient à la fin de leur carrière.
Alors je ne cherche à convaincre personne mais c'est une question de bon sens celui AIX vous prend des honoraires exorbitants hors sécurité sociale donc je ne me permets pas moi de dire que quelqu'un ce fait de l'argent sur le dos des autres mais le corps médical c'est à dire les toubibs généralistes une heure de cours en première année de médecine, sur cette maladie donc des nuls, les kiné et ostéo on en parle même pas c'est vous qui leur apportez votre témoignage plus toutes les représentants des médicaments qui viennent faire du porte à porte chez les médecins, voilà c'est simple c'est con , c'est du fric sur votre et mon malheur tout simplement j'ai oublié les pharmaciens qui vous vendent des ceintures lombaires et des cousins pour rien. Eh oui pourquoi la sécu à 11 milliards de déficits avec des gens qui se font du fric sur notre malheur. Car je vous ai pas tout dit j'ai eu aussi le cancer du colon en 2010 et là on m' a soigné illico presto et donc je suis guéri, car c'est une maladie mortelle si on traîne alors que la NP n'est pas mortelle. Donc le Kiné ce fait son beurre, l'ostéo le sien les pharmaciens aussi et les toubibs aussi, plus les psy et la confrérie des anti-dépresseurs. Quand vous aurez pris pendant 15 ans toute la panoplie de ces poisons avant d'aller chez la personne ad hoc vous devrez passer par des centres de désintoxication donc l'enfer. et là plus de médicaments car ils feront plus aucun effet sauf la morphine qui est un stupéfiant. Alors il reste la dernière solution avant le suicide c'est de se saouler la poire tous les jours. Vous souffrez et bien je vous demande une simple chose prenez une bouteille de vin par jour et vous allez voir les douleurs disparaissent c'est con hein oui l'alcool inhibe la douleur mais après on est alcoolo et ce n'est pas la solution. Moi on m'a dit que j'ai une compression à droite, certains m'ont dit que j'étais fou, d'autres m'ont dit que je n'avais rien et quand il m'a ouvert mon C.. des deux côtés et bien à gauche sur 4 cm j'avais une compression importante mais facile techniquement et à droite mon nerf s'était enroulé sur le ligament sacro épineux sur 15 cm donc il a été obligé de découper ou déchirer le ligament pour libérer mon nerf qui est maintenant libéré et donc la seule petite douleur je dis bien petite minuscule c'est ma déchirure ligamentaire qui va se refaire dans les deux mois à venir car le 15 juin 15 cm de déchirure le 16 juillet 6,8 cm donc un traitement de cortisone pendant quelques jours pour accélérer la cicatrisation du ligament. Quant un spécialiste reçoit des gens qui viennent des outre mer et de toute la france pour se faire opérer de l'allemagne l'italie et la suisse. je constate soit c'est un charlatan mais alors il aurait mis la clé sous la porte sinon c'est the best et il prend tous les patients des autres. car c'est quelqu’un qui a prête le serment d’Hippocrate c'est à dire de soigner et de guérir quand il le peut ses échecs sont 4% et l'intervention il donne le document ne peut pas aggraver le mal que vous avez. Et bien trouvez moi un charlot qui vous fera signer le même consentement éclairé.
Je pars en vacance lundi donc j'arrête le forum je retourne le voir en septembre pour une visite de contrôle non pas du NP mais de mon ligament et je vous tiendrai informé mais si vous avez du fric à parier je tiens les paris dès mon retour je refais du tennis et du footing j'en suis convaincu. Pas de pµb que des faits je ne crois que ce que je vois.

[Taboni]

donc lisez bien ce que je viens d'écrire et essayez de boire une bouteille de vin vous verrez ça soulage sacrement mais attention une et stop
à septembre.

[mim]

merci pour ton témoignage taboni, je vois que tu as eu un cancer aussi, du colon ( ça me fait peur car j'ai des pb d'intestins en ce moment aussi et je les soupconne fort d'être liés à ça , ça fait 2-3 ans en fait que j'ai des douleurs qui ont tendance à empirer de trimestres en trimestres, les coloscopie et autre n'indiquent rien d'anormal à part des petits polypes sans gravité .. mais ça vient bien de quelque chose, et en ce moment avec mes symptômes névralgiques ça empire comme par hasard , surtout la nuit .. )

sinon moi j'ai eu aussi un cancer mais des testicules ( et je me demande si ce serait pas lié aussi ) j'en suis sorti aussi la preuve je suis là, et guéri aussi, et c'est vrai qu'après je voyais plus la vie pareil, je pense aussi qu'il faut en profiter ( avant le cancer j'ose le dire je vivais comme un con, tout pour mes études le boulot et tout , m'attachant à des trucs de faible importance, je suis clairement différent depuis, sauf que j'aimerais dire que le mal est derrière moi pour vraiment profiter de la vie vu que depuis j'ai sans arrêt des pb de dos et maintenant ... ce problème ; en ce moment je suis sombre, j'ai beau me dire qu'il faut déjà être heureux d'être envie, c'est dur et la vie j'ai surtout le sentiment de souvent ne pas pouvoir en profiter comme j'aimerais (même des petits plaisirs, ça paraît bête mais même les ballade en nature et autre, c'est pas toujours évident, moi les vacances j'en prend plus à cause des douleurs depuis un moment alors que j'aimerais regoûter à la montagne ou la mer .. )

Je suis francilien et pour dire la vérité, comme beaucoup de parisiens ou franciliens, j'aime et je déteste paris. mais au-delà de ses inconvénients, j'adore paris, pour sa richesse ses ballades et tout, mais en ce moment par exemple c'est compliqué aussi quand même le RER devient très dur, et les moindres sorties assises compromises, les cafés entre amis et autre là par exemple, je pourrais pas ces jours-ci ( ya que la marche mais comme les transports me posent pb j'y vais pas et je reste dans ma banlieue ou ya rien )

J'arrive parfois quand tout est noir à me contenter avec des petites choses ( même le net, c'est bien pratique, moi le net m'aère souvent l'esprit, mais quand même être assis devant l'ordi devient dur , le problème se repose ) S'attacher à la vie c'est bien ; moi je dévore un peu tous les livres, toutes les oeuvres, du cinéma, de la philosophie qui parlent de ça, qui abordent ce thème au coeur, je lis Spinoza que j'adore, je m'abreuve du cinéma de terrence Malick et de tout ce qui rappèle la place de l'homme au milieu des choses avec un parfum de vérité, purgé de toute la souillure du monde moderne, j'ai cet état d'esprit, mais malgré ça souvent je trouve que même ces oeuvres sont encore trop "éthérées" pour moi, loin de mon quotidien. Qu'on le veuille ou non on dépend beaucoup des autres, du regard des autres ( perverti par toutes les mauvaises tendances de la modernité ) On vit dans un monde de gens en bonne santé, qui ont une vie bien rangée bien carrée , qui sont dynamiques font plein de choses et être en marge n'est pas toujours facile. Il y a les douleurs, le handicap + tout le reste.

Etre bien entouré c'est important mais comme tu l'as dis, on peut perdre plein d'amis comme ça. c'est sans doute un peu aussi ce qui m'arrive en ce moment ( non pas qu'avec la NP mais déjà avec tous mes pb avant, le cancer et d'autres, qui s'accumulent ) Les gens ne sont pas forcément égoïstes ou méchants, mais quand ils vous donnent des rendez vous et que vous leur posez un lapin puis deux parceque un coup le dos est bloqué ou autre, un coup ils comprennent, deuxième aussi troisième ça les énerve , puis ils appèlent moins etc jusqu'au moment où on perd contact. c'est la triste réalité. Quand on est en bonne santé, on comprend pas le handicap, malgré toutes les émissions TV ( souvent déformantes d'ailleurs ) De même je pense que quand on a pas le cancer on ne comprend pas le cancer, les chimio, ce que ça occasionne comme chamboulement de la vie.

C'est très bien si tu as réussi à t'en sortir et retrouver une vie normale tant mieux pour toi, mais comme le dit normandia aussi je pense que ça dépend des personnes, il faut les bonnes rencontres etc. Mais je vois que tu as bien galéré avant de t'en sortir aussi. Les galères et le temps passé avant étaient peut etre la condition sine qua non pour que tu t'en sorte finalement, c'est souvent à force d'errements qu'on progresse, et il n'y a malheureusement je pense pas de chemin parfaitement établi qui marche pour tout le monde c'est à chacun d'explorer.

C'est peut-être d'ailleurs ça le synonyme de vivre, explorer des pistes, la différence entre nous et des gens plus valides c'est qu'on explore des pistes pour nous ramener à une vie saine et normale, d'autres ( qui l'ont un peu déjà ) cherchent plus, mais ne sont-ils pas finalement eux dans le vice, pervertis par d'autres objets de désirs. Au final, dans cette grande aventure, on perd tous et c'est la mort. Vivre, c'est arpenter le chemin. c'est profiter du chemin ( il y a d'ailleurs une parabole à la marche dont on parlait ; j'aime aussi la marche car au-delà du fait que physiquement elle est positive, elle est symbolique, je trouve )

[mim]

Il m'arrive un truc bizarre ( je m'étais promis de communiquer si ça allait mieux ) ; ma douleur a diminué de presque 75 d'un coup depuis hier soir ( je suis quasiment comme j'étais avant crise, même si pas encore tout à fait quand même, je me sens notamment raide de tous les côtés) mais la douleur au périné est beaucoup plus supportable. Je ne sais pas de quoi ça vient d'autant qu'hier encore, j'étais mal dans la journée ( plus que certains jours dernièrement , même si j'ai pu refaire un cinéma chose que je pensais impossible, mais j'ai morflé dans le siège) ;
ça s'est passé en soirée à un moment où il pleuvait des trombes dehors , je me demande s'il n'y a pas eu un effet de la météo. Ensuite j'ai réussi à tenir 3 heures assis devant l'ordi - j'ai voulu me tester pour voir combien de temps ça irait - sans ressentir de douleurs excessives ; j'aurais pu tenir plus, chose qui m'était plus arrivé depuis des lustres ;

ce matin, la tendance semble se confirmer mais j'attend quand même un peu pour voir si ça revient pas

Du coup j'ai peur de continuer mes kiné en piscines ( j'ai une séance demain ) j'ai l'impression en plus que ça me réveille mes douleurs mais bon, j'ai commencé ma série je vais continuer
Et je pense que ça le refera ; c'est inquiétant quand même. Je ne sais pas si vous ressentez la même chose mais de temps en temps moi j'ai des sensations d'os qui craquent ( dans les lombaires mais aussi dans le bassin ) et particulièrement ces temps-ci, je me demande si j'avais pas une sorte de disque qui aurait comprimé un nerf et qui se serait reboité au bout de presque 9 semaines

Je précise que ça ne peut pas être l'effet de médicaments ( j'ai arrêté laroxyl aussitôt après l'avoir commencé de peur des effets secondaires , notamment la prise de poids, et ça fait plusieurs jours )
depuis 5 semaines je marche sans cesse et j'ai perdu du poids ( 8 kg) , j'avais pas l'impression d'amélioration jusque là, mais ça a peut etre amélioré quelque chose (en plus de mes premières piscines qui m'auraient un peu remusclé dans la zone du bassin )

J'espère que je vais pas rechuter, d'autant que je suis pas encore bien remis , mais c'est super bizarre quand même

[armelle2]

Même si ce n'est qu'un répit, profites-en ! Et c'est peut-être pour du long terme. Je connais quelqu'un qui n'a eu que qqs crises très douloureuse dans sa vie (du genre 3 en 6 ans), en plus entièrement soulagée par le rivotril (sic !). Par contre si tu as l'impression que tes séances de piscine te font mal, tu devrais arrêter tout de suite, tu verras après la prochaine...si tout va bien, c'est que ça te soulage peut-être également.
Quand au bassin, j'ai l'impression d'être complètement déboitée depuis des années (je me demande si ma np ne vient pas de là) et le dos en vrac de bas en haut. C'est ce que je travaille avec l'osthéo depuis qqs temps.

[fanfan]

Armelle, je suis comme toi, je sais que je suis hyper souple, un prof m'a dit que cette souplesse(tout se deboite) etait du a un probleme de collagène, il me dit que j'ai un syndrome d'Ehlers Danlos, avec des probleme gastro intestinaux....donc pour moi pas de coloscopie, le gastro veux éviter ce genre d'examen, on me fait des IRM....mais pas d'exploration interne, il m'a parlé de mini camera pour une exploration si mes douleurs continues (estomac, intestin)

Il me dit que ces douleurs sont du a ce probleme de collagène, la colle qui cimente les organes, les muscles et dans la myofasciite ce sont les fascias

Pour lui avec la douleur je me contracte et je dois apprendre a me detendre .....facile a dire mais pas a faire, j'ai des exercices de contractions et decontractions a faire tous les jours (dos, perinée, mains)
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[mim]

de retour

Ben finalement mon état s'est pas amélioré longtemps, je suis à nouveau dans les choux. J'ai l'impression que dès que la chaleur revient, ça va pas du tout ( j'allais mieux quand le temps s'était rafraichi .. )

Pour l'impression de déboitage, c'est exactement ce que je ressens depuis 2 mois, j'ai l'impression que quelque chose s'est déboité vers la hanche, et ça me fait mal vers l'aine presqu'en permanence, et les parties intimes ( sensations de picotements, électricité, pincements très désagréables , un peu aussi comme si un muscle était pas comme il fallait + brûlures vers le coccix sous forme de points de part et d'autre ; pourtant je fais de la kiné en piscine en ce moment. Mais justement, je continue à me demander si l'effet est positif ou l'inverse. Il y a 3 jours j'allais mieux, je me suis dis, c'est peut-être l'effet de mes piscines qui viennent de commencer.

Là je me demande si c'est pas l'inverse ; J'en ai parlé avec mon kiné mais bien qu'il dise connaître la névralgie pudendale, j'ai l'impression qu'il connaît mal le problème. Quand je lui ai parlé du vélo par exemple ( et lui ai dit que mes douleurs étaient souvent corrélées avec le vélo ) il a eu l'air de débarquer et dire que ça devrait pas faire de mal. Entendre ça, me rend extrêmement sceptique

Sinon une autre chose bizarre que j'ai constaté, par rapport à mes douleurs à l'aine, c'est surtout localisé à droite et ça semble être exactement à l'endroit où j'ai la cicatrice de mon opération du testicule ( j'ai été opéré par ablation du testicule droit en 2002 car j'avais un cancer des testicules à l'époque mais bon, ça date et les années d'après, j'ai pas eu trop à souffrir de l'aine et de cette zone, autant que je m'en souvienne, maintenant c'était peut etre plus léger et je faisais peut etre moins attention Pensez-vous qu'il serait possible qu'une cicatrice provoque des douleurs même des années après ?


Sinon ( par rapport au sujet du topic, vie quotidienne, tout ça ) j'ai essayé de ressortir un peu plus ces derniers jours ( RER sur paris, cinés ) mais c'est un supplice assis, je prend pas un gros plaisir à le faire, c'est surtout pour me tester et m'occuper coûte que coûte en tentant des activités que je faisais plus facilement avant.
J'ai annulé mon départ en vacance avant hier, mais je me suis réfugié sur un plan B : J'ai pris des billets de train pour rejoindre mes parents en Italie la semaine prochaine. J'ai pris en première pour que les sièges soient mieux, mais à vrai dire, je sais pas si j'aurai le courage d'y aller dans cet état, en plus avec mon barda de voyages, déjà qu'aller sur paris en ce moment et pas chargé m'est yper pénible, je vais morfler ( je sens que mon billet va encore me rester comme l'an passé, j'avais déjà annulé car coincé du dos au dernier moment )

J'en peux plus de cette situation , j'essai de me démener, de marcher tous les jours, je perd du poids c'est le point positif, j'essai d'être actif face au truc, en faisant de la kiné, j'essai d'occuper un minimum ma vie pour ne pas sombrer psychologiquement ( même si je fais pas grand chose ) mais je me demande si je ferais pas mieux de me reposer carrément, m'allonger le plus possible ( quitte à reprendre du poids ) et rien faire du tout, si ça se trouve ce serait plus bénéfique car j'ai l'impression de m'épuiser, je tiens au forcing malgré les douleurs, la chaleur déjà en soi pénible et qui me bousille le nerf encore plus , quel dilemme, je sais plus trop quoi faire. J'ai peur aussi de me reposer , faire moins mes marches quotidiennes, et reprendre du poids. c'est grâce au fait que j'ai perdu notamment que le port de certains pantalons, bien que pénible m'est redevenu possible ( au début de la crise je pouvais presque plus rien porter )

Bref, je suis toujours au statut quo , à titre perso ; impression que rien n'avance, que rien ne bouge, que mes kinés sont à l'ouest, que si ça se trouve je fais les choses à l'envers. Impression aussi que la saison joue. Quelque part ça me soulagerait presque que ce soit un effet des températures car ça voudrait dire que dès que l'automne viendra, si ça se trouve je retrouverai mon état d'avant. mais ça voudrait dire aussi que quoique je fasse, je serai dans cet état tant qu'il y aura ces chaleurs estivales. J'en peux plus, je suis à bout

[fanfan]

J'ai eu une episiotomie (orthographe????) comme beaucoup de femme, lors de l’accouchement j'ai davantage mal le long de la cicatrice, c'est ce qu'a observé la sage femme avec laquelle je fais de la rééducation
_________________
vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[pingo]

Slt Mim, si ca peut te rassurer je suis dans le meme etat d'esprit que toi, je sais plus quoi faire depuis ma 2ème infiltration c'est un cauchemar. J'aimerai bien marcher mais j'ai trop mal en + j'habite dans le sud ouest et il fait vraiment très chaud. J'ai fais mes plus grande crise l'été. En plus ce matin lors d'1 écho on m'a decouvert de nombreuses varices pelviennes ce qui agrave mes douleurs. Voila 1 pépin de plus.

[Coussinette]

Alors là oui c'est bizarre pour le vélo! Jamais de ma vie je ne remonterais sur un vélo, même si un jour je m'estime guérie, j'aurais bien trop peur des conséquences car l'appui est juste là où il ne faut pas!
Pour la kiné en piscine, c'est souvent moins douloureux dans l'eau alors peut-être que tu es amené à travailler un peu trop? Le Dr La... m'a bien précisé qu'il fallait arrêter avant d'avoir mal, hors dans l'eau je trouve que les sensations douloureuses viennent plus tard... Peut-être une piste?

Moi pour les vacances, j'ai réservé à 30-40 minutes de chez moi, plus serait in-envisageable. Mais j'ai la chance d'habiter près de la mer
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[mim]

moi l'Italie me manque, jusqu'à il y a deux ans j'y allais systématiquement tous les ans à cette époque ( même si les dernières années, j'avais toujours des pépins, dos qui se coince etc ) l'an passé j'ai carrément annulé le voyage à cause de problèmes lombaires ( première fois de ma vie que je suis pas parti en vacance l'été en 36 ans ) et cette année, rebelote en pire avec ces problèmes. je me demande si je pourrai repartir un jour. C'est dingue de se dire qu'on est diminué à ce point à 36 ans, en principe c'est après 70 ans que les gens commencent à se faire ce genre de raisonnements mais si encore je pouvais profiter de la vie en région parisienne en ce moment mais même ça je peux plus, et je suis sûr que la chaleur m'impacte,

je prie pour que l'hiver arrive plus vite en fait ( rien que pour voir si j'irai mieux mais à mon avis c'est possible )

[mim]

Je crois que je vais arrêter mes séances de kiné en piscine. J'ai voulu tenter pour voir l'effet , mais je suis souvent pire après, j'en suis à ma 5ème ( hier ) mais je ne crois pas que je vais poursuivre, c'était une énorme erreur.

[pingo]

Slt oui ne force pas si vraiment tu as trop mal.

[mim]

pourtant j'essai de ne pas forcer et les battements de jambe et autre ne devraient pas réveiller les douleurs si ?
mais j'ai l'impression qu'il me faudrait limite plus aucune activité physique, tout me semble négatif, en ce moment, à part la position allongée (et encore , à condition d'être dans une literie excellente avec gros coussin sous les genoux etc )

[pingo]

Slt Mim! tu n'es pas parti.? Ba je sais pas mais pour les battements la douleur peut se propager jusq'au nerf.? Si tu as mal pdt les exercices, faut peut etre pas forcer?