PUDENDALSITE.COM

sevang · Inscrit le: 25 Sep 2012 Messages: 3

Bonjour a tous,
depuis 2007 je souffre de dyschesie,dysurie,dyspareunie et colon irritable depuis toujours.j'ai aussi de l'endometriose.je souffre de constipation terminale apres des années de diarrhées!!! apres multes examens j'en suis toujours au meme point et me dirige vers vous car de fil en aiguilles je constate que la nevralgie pudendale me colle a la peau!
comme j'ai eu une coelioscopie en 2003 pour endometriose les medecins n'ont rien cherche d'autres que la recidive et je viens de subir il y a moins de 3 semaines une hysterectomie pour adenomyose et uterus retroversé Opérée par un chir spécialiste de l'endo a strasbourg j'esperais tout de cette operation mais voila mes douleurs empirent!je m'explique.
depuis tres longtemps j'ai la diarrhée et ne cesse d'uriner si je fais un long trajet en voiture,je travaille desormais a domicile car tous les matins je souffre horriblement pour aller aux toilettes! lors du deplacement des selles dans les intestins au niveau du pubis je ressens des coup d'aiguilles qui me scotchent avec une douleur terrible,je dois marcher et respirer pour diminuer la douleur.queques minutes apres je vais aux toilettes,je ressens en permanence une gene au niveau du rectum et ai beaucoup de mal a pousser,d'ailleurs les gazs ne sortent quasi plus!j'y arrive plus.j'ai une sensation de contraction permanente a ce niveau et essaie de me detendre mais c'est difficile. j'urine au moins 10fois dans la matinée et si je me deplace c'est pareil ce qui me fait rester à la maison. je controle toujours ma vessie mais faut y aller rapidement et surtout parfois elle semble anesthesiée,ca coule tout seul! je vois un nouveau gastro enterologue jeudi et compte bien lui parler de la NP.par contre je recherche une reponse a une question precise avant d'investiguer de ce cote.aux differentes echos faites on m'a trouve un epaississement musculaire de la paroi recto sigmoidienne est ce que cela peut il etre une consequence de la NP? je vous remercie de vos reponses je comme a desesperer de prouver ma douleur j'ai l'impression d'etre hypocondriaque!MERCI
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Sév

Cousin54 · Posté le: Mar Sep 25, 2012 8:55 pm Sujet du message:

Bonsoir Sevang,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum..

Je te mets ci-dessous les conseils habituels.. Wink

""""""
dans un premier temps, je veux te prévenir que nous ne sommes pas apte à te donner un diagnostic..
premièrement, car nous n'en avons pas les compétences, les médecins eux-mêmes posant un diagnostic de type NP "par défaut" (après avoir éliminé d'autres causes)
et surtout car chaque personne à des symptômes différents, similaires parfois, mais jamais strictement identiques.. ce qui n'arrange rien..

par contre, on peut échanger des expériences ... comparer nos symptômes.. se réconforter.. se conseiller... ect...

un conseil, ne te borne pas à la seule piste NP....
car les douleurs même similaires.. peuvent avoir des origines très diverses.. (problèmes musculaire, circulatoire, nerf abimé..etc..)
ce qui, à mon avis, facilite l'errance médicale..

Cependant, je peux t'inciter à prendre attache avec un des médecins, neuros ou spécialistes référencés sur ce site comme connaissant la NP, ou en tout cas, y étant sensibilisés..
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

je t'invite également à faire le tour du site, tu y trouveras peut-être des réponses et/ou des renseignements intéressants..

Sinon
as-tu les mêmes gênes/douleurs, assis sans vêtement ??
assis sur les toilettes, as-tu mal ?
si tu n'as pas mal assis, as-tu essayé en restant habillé, pour voir s'il y a une différence avec l'assise sur chaise.. ??

Pour info, liens intéressant à consulter.. diaporama en PDF du Dr A.
http://www.srbge.be/pdf/081004%20-%20Nevralgies_pudendales.pdf
notamment
page 4 : critères de Nantes pour diagnostic d'une NP
page 7 : critères complémentaires..

N'hésites pas à faire le tour du forum et regarder les parcours des différends inscrits de ce forum..
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=14

a voir également,
section "trucs et astuces pour gérer la douleur"
http://www.pudendalsite.com/forum/viewforum.php?f=7

Ne pas oublier que : je cite « « La névralgie pudendale peut être typique mais également déroutante en raison de signes associés qui témoignent de réactions d’hypersensibilisation périphérique et centrale à expression neuropathique, musculaire ou végétative. » »

http://www.reseau-lcd.org/html/pdf/Douleurs_neurogenes.pdf
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

isabelle2 · Posté le: Mer Sep 26, 2012 5:30 am Sujet du message: Memes opérations que toi

Bonjour,
Moi aussi j'ai eu de l'adénomyose utéurine et de l'endométriose, une hystérectomie à cause de l'adénomyose utérine, j'ai été opérée du nerf pudendal et j'ai en plus le nerf sciatique, malheureusement, peux-tu me dire quel est ton métier, j'ai vu que tu étais auto-entrepreneur?
Tu peux me répondre par MP si tu veux.
Aurélie

isabelle2 · Posté le: Mer Sep 26, 2012 6:24 am Sujet du message: Re

Moi aussi j'avais l'utérus rétroversé et j'ai en plus une épine calcanéenne toujours du coté droit qui me fait souffrir.

sevang · Inscrit le: 25 Sep 2012 Messages: 3

merci pour tous ces liens et jai deja passer des heures a etudier les symptomes je recherche juste qqun qui aurait pu avoir comme moi cet epaississement musculaire.je pense que ça vient de neuro et verrai avec le nouveau gastro demain,je revois mon gyneco habituel le 11.10 et le chir spé en endometriose le 15.10 ce qui m'inquiete c'est que ce spé de l'endo est aussi un des spé sur la carte en NP et qu'il n'a as chercher autre chose que l'adenomyose.pourtant il me parlait de congestion pelvienne avec de tres grosses varices et je crois qu'a la coelio il n'a pas trop cherché. dommage car je pense avoir plusieurs problemes a diagnostiquer.
je suis auto entrepreneur depuis peu pour travailler tranquillement à la maison et si je suis pas bien un jour et bah je travaille tranquille.je relooke des meubles.
j'ai tres mal lorsque je vais aux toilettes,je ne supporte plus les vetements serrés,je porte des calecons a elastique quasi tout le temps,je suis sans cesse en train de descendre la couture de mon slip qui appuie a l'endroit qui est hypersensible.en voiture lorsque je suis passager je gigote sans cesse et souffre des fesses.j'evite les longs trajets et surtout lorsque c'est apres le repas.du coup je ne sors pas beaucoup.
pour les filles ayant subit une hysterectomie comment allez vous maintenant?( vous pouvez me repondre en mp pour ne pas polluer le post) merci a tous!
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Sév

Cousin54 · Posté le: Mer Sep 26, 2012 11:15 am Sujet du message:

sevang · Inscrit le: 25 Sep 2012 Messages: 3

en effet je comprends fort bien ce que tu veux dire cousin54 en fait qu'elle est la cause et qu'elle est la consequence?!est ce que cet epaississement peut irriter a force un nerf? ecrit comme ca la reponse est evidente.je souffre aussi de varices pelviennes.
c'est pour ca que je vois plusieurs medecins de differents corps pour prendre en compte tous les aspects des symptomes! a suivre donc en tout cas merci
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Sév