PUDENDALSITE.COM

[Spitzer]

Bonjour à tous,
Voilà ça fait mtn 3 ans que je souffre de douleurs au niveau du pubis (sensation de brûlure, pas très forte mais surtout continue, l'intensité varie selon les jours, et c'est ça qui est lourd), du bas du dos (sensation de raideur, obligé d'avoir un temps d'adaptation lors des changements de positions) avec parfois des sensations étranges sur les cuisses, le haut des fesses ou encore sur le côté des testicules.

Par ordre chronologique :
- Avant que tout commence je faisais beaucoup de vélo, et du ping-pong en compèt. Puis un jour j'ai eu une épididymite, qui a été soignée avec des antibio classique. Mais depuis ce jour j'ai gardé une "gêne" en position assise. Radio IRM Scanner rien.

- Au fil du temps cette gêne s'est transformée en douleur (sensation de brûlure au niveau du pubis). On m'a dit : pubalgie; repos + anti inflammatoire rien donné.

- Puis douleur bas du dos progressivement : raideur le matin, sensation de blocage et fatigue. On m'a dit : spondylarthrite; anti-inflammatoire, métotréxate rien donné, HLA b27 négatif, pas de CRP. Radio IRM Scanner rien.

- Puis sensation étranges en haut des fesses, cuisses (de façon aléatoire). On m'a dit : NP; après consultation, on l'avait plutôt écarté il y avait des signes pour mais trop de contre.

Au final, la position assise aggrave les douleurs pubis (meilleur endroit = cuvette des toilettes ... xD), station debout prolongée aggrave pubis et surtout le dos (parc d'attraction = torture suprême )
La seule façon que j'ai trouvé pour soulager les douleurs c'est du topalgic (tramadol). Mais ça règle pas le problème bien évidemment.

Depuis 1 semaine j'ai des douleurs dans le haut du dos, du coup je me demande si c'est pas ce haut du dos la source du problème, ce qui fait clairement penser au Syndrome de Maigne.

Après en parallèle j'ai une faiblesse assez forte dans les mollets (sorte de myopathie fonctionnelle décelée quand j'étais gamin), peu-être une faiblesse aussi dans les dos qui provoquerait tout ça ?
Je me suis aussi fait opéré des 2 pieds pour des articulations nécrosées sans raisons valables (dont une qui était apparemment une osthéochondrite, on avait pensé à une sorte de pathologie), peut-être une vertèbre atteinte aussi ?
Trop de paramètres, je suis vraiment perdu

Donc voilà j'aurai voulu avoir des témoignages de personnes ayant ce syndrome, et quel(s) spécialiste(s) ils auraient vu, parce que ça devient vraiment lourd :/ j'ai pas pu finir mes études à cause de ça mtn je travaille et je suis obligé de me shooter au tramadol pour tenir la journée

Bonne journée à vous et dsl pour ce gros pâté
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2010 début des douleurs(brûlure) pubis suite épididymite / 2011 douleur étendu jusqu'au bas du dos / 2012 sensations étranges haut fesses et cuisses. Seul traitement efficace : tramadol.

[pingo]

Slt pour le syndrome de maigne, il faut aller voir un rhumatologue. Tu as deja fait un bilan chez un posturologue? J'en ai fait 1 cet été et à 30 ans il m'a dit que j'avais les pieds creux (très prononcé). Il était étonné qu'on me l'a jamais dit avant...Bref, depuis que j'ai les semelles, j'ai moins mal au dos et je suis plus souple. Avant j'avais du mal à descendre jambe tendue pour toucher les pieds.

[Spitzer]

Merci pour votre réponse
J'avais déjà porté des semelles mais j'ai pas recommencé depuis ces problèmes. Je vais prendre rdv ac un posturologue comme vous dîtes, ça peut pas faire de mal de toute façon
Mais en regardant de plus près les descriptions sur internet ça ressemblerait aussi au syndrome l'alcock tout ça :/
Vu que tous les médecins que j'ai vu ont baissés les bras, vers quel type de spécialiste vous me conseilleriez d'aller voir ? J'ai déjà vu des rhumato, les seuls mots qu'ils leur sont venu à la bouche c'est spondylartrite (alors que cette hypothèse a été écartée), quand c'est pas "non mr il n'y a rien sur les radios, c'est dans votre tête"..
Ma question c'est vraiment pas quel spécialiste (parce que j'ai vu qu'il y avait pas mal de contacts sur ce site ) mais plutôt quel TYPE de spécialiste ?
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2010 début des douleurs(brûlure) pubis suite épididymite / 2011 douleur étendu jusqu'au bas du dos / 2012 sensations étranges haut fesses et cuisses. Seul traitement efficace : tramadol.

[pingo]

Slt ba pour le syndrome de maigne je dirais plutot: rhumatologue ou osthéopathe. Pour la np: regardez sur le site, la carte des spécialistes de votre région (il vous faudra au préalable, 1 courrier de votre médecin traitant). Il vous faudra passer 1 emg du périné (meme si certain diront que cela n'a pas de valeur diagnostique) et si cela est en faveur d'1 compression, on vous fera surement 1 infiltration qui a aussi valeur de diagnostique.

[fertel]

bonjour

j'ai un syndrome de maigne depuis 2 mois et demi environ en plus de ma np !


les douleurs sont effectivement différentes !
ce que tu décris ressemble au syndrome de maigne.

je tente de le faire traiter en ostéopathie chez mon rhumato qui pratique les manipulations du dos !

cela reste malgré tout , avec des jours mieux que d'autres ! la source du problème est le dos en effet ! le problème, c'est que le nerf étant irrité .....


pour moi, douleurs inguinale, pubienne et grande lèvre, à gauche, irradiant vers l'intérieur de la cuisse !

le rumatho m'a dit qu'il fallait éviter les torsions !

je fais bien la différence entre les douleurs np et douleurs maigne !
la première surgit de l'avant, l'autre de l'arrière , pour aller vers l'avant, mais ne donne pas de douleurs inguinales, ni pubiennes !

sylvie
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[fanfan]

J'ai été le voir (fils) une infiltration sans scanner, des manipulations internes sans résultat, beaucoup de souffrance et un porte-monaie alléger pour une visite éclair..mon mari n'en revenait pas...lui aussi note un probleme musculaire
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[legna]

Bonjour,

Je suis atteinte du même symptôme en plus de ma NP et ma coccygodynie.
J'ai trouvé un kiné spécialisé dans la NP et ostéo en même temps qui m'a beaucoup soulagée. Pour le syndrome de maigne, je travaille sur un ballon qui se vend chez tous les marchands de sport. Il a commencé par un assouplissement du bas du dos qui me faisait souffrir car il était complétement raide, un assouplissement du périnée également, et des mouvements d'étirements pour le haut du dos. J'avais une lombalgie chronique qui s'est améliorée grâce à tout ce travail que je fais quotidiennement. C'est de la volonté après les conseils du kiné.

Bon courage.