PUDENDALSITE.COM

jcdoise · Inscrit le: 05 Déc 2012 Messages: 7 Localisation: 60340

Bonjour,
J’ai lu presque tout les post sur ce forum, mais j’ai besoin d’expliquer mon cas, cela soulage pendant quelque instant.
J’ai ce problème de nerf depuis 12 ans environ, la première année et cela a duré plus d’un an, on m’a dit tout et n’importe quoi, puis la douleur, c’est un peu calmé pour revenir par crise plus ou moins longue. Il y a cinq ou six ans, on m’a dit qu’il s’agissait d’une coccygodynie, avec un peu d’ostéopathie et de mésothérapie, j’arrivai à vivre pas toujours facile mais supportable, mais là depuis trois mois nouvelle crise et rien ni fait, ni ostéo, ni méso, vu un prof à paris en rhumatologie qui me parle de nerf pudentale et qui me propose une infiltration et pour attendre ma donné ixprim, 2 jours malades avec ce médoc nausées éruption de boutons sur la verge, j’ai arrêté, mon médecin traitant m’a prescrit lyrica dix jours idem nausées, éruption de boutons acidité gastrique mal de tête, arrêt du traitement, nouvel essai avec cymbala et seresta, la pas trop d’effets secondaires mais la douleur bien qu’un peu atténuée est toujours là.
De plus avant la position assise était la plus pénible, maintenant c’est la position allongée sur le dos, après trois minutes, j’ai les fesses en feu. Les seules positions sont debout là aucun problème (sauf qu'après une ou deux heures dans cette position, j’ai mal dans les jambes) allongé sur le côté, mais après un moment, j’ai la fesse complètement paralysée, et pour dormir allongé sur le ventre ce qui provoque des douleurs dans le dos. Une vie de rêve quoi.
Que faire a part l’euthanasie, j’ai rendez vous avec un neurologue a Compiègne mais il faut des mois pour avoir un rendez vous, on m’a parlé d’un professeur a l’hôpital tenon, mais au vue des résultats infiltration ou chirurgie pas toujours concluant j’ai un peu peur.

pingo · Invité

Slt, oui le parcours de chacun n'est pas simple. Peut etre que les témoignages peuvent parfois effrayer mais il faut quand meme tenter le diagnostique....Une 1ère infiltration peut soulager les douleurs et surtout aider dans le diagnostique....On est tous passé par la, meme si ça fait un peu peur, quand tu sauras de quoi tu souffres, tu sauras contre quoi tu te bats....Bon courage et ne laisse pas tomber mais 1 conseil, ne recule pas. Moi aussi, quand j'ai su que je devais passer 1 emg du périnéé et 1 infiltration, j'avais peur, mais je voulais savoir de quoi je souffrais depuis 2007.

Iko · Profil : Fidèle Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49

Oui ne renonce pas. Essaye de trouver un RDV pour passer un EMG pour déjà avoir une piste et un début de prise en charge globale. Courage
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Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament

jcdoise · Inscrit le: 05 Déc 2012 Messages: 7 Localisation: 60340

Oui mais le problème c’est que lorsque l’on parle de cela au médecin traitant, il vous regarde bizarrement, de plus dans l’oise pour voir un neurologue il faut 6 mois mini hopital de compiegne creil ou senlis,de plus je suis pas sur qu’ils pratiquent cet examen, si non il faut aller a paris la les rendez vous sont presque aussi long sauf en privé, mais la il faut avoir un salaire de patron du cac 40.
Donc c’est pas simple, déjà que ce genre de maladie n’est pas simple a traiter, de plus il faut trouver le bon spécialiste, il sont peu nombreux et les délais long cela ajoute au non moral

Iko · Profil : Fidèle Inscrit le: 08 Aoû 2012 Messages: 49

Faut aller voir dans la rubrique spécialiste
Et trouver un spécialiste qui pratique les EMG
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Diagnostiquée juillet 2012 suite a EMG // NP bilatéral // 3 infiltrations a droite // IrM RaS // puis EMG en février 2013 pour vérification puis 3 infiltrations a gauche // sinon aucun Médicament

carmina · Profil : Fidèle Inscrit le: 05 Oct 2011 Messages: 51

As tu moyen de te déplacer jusqu'à Rouen ?

Moi j'ai commencé mon suivi a Rouen. Première douleur en aout 2011, je demande un rendez vous en septembre, fin septembre j'avais rendez vous, fin octobre je fais la première infiltration et fin novembre la suivante. Ca n'a pas trainé au moins et tout ça remboursé en totalité... mais sur rouen...

carmina · Profil : Fidèle Inscrit le: 05 Oct 2011 Messages: 51

Ah oui, et j'ai attendu au moins un mois et demi pour que le cymbalta agisse sur les douleurs.
Par contre, le seresta, je vois pas bien l'intérêt pour la douleur sachant que sa capacité de myorelaxant est très faible... je l'ai eu le temps que le cymbalta agisse aussi mais c'était pour la dépression réactionnelle carabinée que je faisais. Après 2 semaines de cymbalta, et ma sortie du trou noir, on me l'a arrêté.