PUDENDALSITE.COM

[velillas]

bonjours,

je viens de voir mon médecin pour ces démangeaisons, il est possible que le sevrage au NEURONTIN occasionne ce type de reaction, il m'a marqué de l'EBASTINE un antihistaminique.
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NP du nerf secondaire depuis le 6 MAI 2012(confirmée par urologue, neurologue, algoloque), sous neurontin.

[pingo]

Slt, je ne savais pas que ça pouvait donner des demangeaisons, mais au moins tu sais ce que tu as maintenant.

[VANILLE]

je viens de m'inscrire sur ce forum
j'ai appri depuis quelques mois le diagnostic de mes douleurs
outre les douleurs insupportables, le phénomène qui me gène le plus est de ne pas savoir comment ça va évoluer
pouvez vous me donner un témoignage de votre vécu
merci de prendre un peu de votre temps pour me répondre
Pour ma part j'a des douleurs trsè importantes dans l'anus j'ai l'impression d'avoir un oursin qui m'écartèle l'anus et me pique en même temps, c'est la seule image que j'ai trouvé pour faire comprendre à mon entourage pourquoi je ne peux plus m'assoir,et un pieu dans le vagin, mes cuisses me brulent et pourtant elle sont glaciales, est-ce que quelqu'un à la même chose et comment ça évolue tout ça?

[miolichri]

pour répondre à Claire, mon parcours est le suivant :
début des douleurs anales en 2008, divers examens faits sans explication de ces douleurs. Puis, amélioration durant quelques mois, et après une hystérectomie par voie basse, les douleurs sont revenues, multipliées par 10. J'ai pris tous les médicaments possibles (LYRICA, NEURONTIN, LAROXYL, TRAMADOL, puis CYMBALTA... et d'autres dont j'ai oublié le nom.) Tous sans aucun résultat, hormis le CYMBALTA (anti-dépresseur) qui m'a permis de passer le cap de l'acceptation de la maladie, mais n'a pas calmé les douleurs qui se situent toujours et d'abord au niveau anal, mais en entraînent d'autres, dans la zone périnéale, les muscles fessiers.
Actuellement, après avoir aussi essayé l'ostéopathie, le TENS, la kiné, une infiltration, je n'ai plus de traitement. Sans être totalement résignée, je ne vois pas trop ce qui me reste à tenter. Je n'envisage pas l'opération pour autant. Si je pouvais formuler un désir, ce serait que le milieu médical approfondisse un peu plus mes symptômes, mais il faut, pour cela, trouver l'équipe la plus compétente dans ce domaine, et ce n'est pas évident quand on habite loin de tout. Cordialement.
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[VANILLE]

Je fais partie d'une famille de médecins, je suis entourés par une équipe de copains médecins, ils sont tous pétri de confusions car ils ignorent tout de cette maladie ou presque, après vous avoir dit que c'était dans la t^te ils sont bien obligé devant des EMG catastrophique de prendre conscience que le patient à bien sont nerf mais qu'il ne fonctionne plus, d'où outre les douleurs des problèmes de miction et des problèmes pour évacuer les matières et là c'est le recours aux sondes ou au système "D"
bref pour ma part j'ai non seulement des douleurs insupportables mais j'ai d'énormes soucis financiers puisque étant à mon compte j'ai dû m'arrêter de travailler et que comme personne n'a su diagnostiquer ma maladie avant 8 mois d'arret de travail mon assurance ne m'a pas pris en charge me disant qu'avec la crise économique je profitais de la situation pour me mettre sur le carreau!!!!!
est ce que vous savez si cette maladie nous emmène tout droit vers un arrêt de travail définitif?
si oui comment on doit s'y prendre pour le faire reconnaitre par la sécurité sociale?
merci

[Coussinette]

Bonjour Vanille, désolée, je ne peux pas répondre à ta question, pour savoir si une reprise du travail est possible. Je crois que ça va dépendre de chacun. Par contre, je suis également à mon compte, j'ai eu la chance d'avoir une bonne assurance et de pouvoir me faire remplacer, mais en arrêt depuis huit mois également, je ne sais pas du tout quel sera mon avenir professionnel.

Tout cela va dépendre de ton activité, de la façon dont c'est aménageable (ou pas), des traitements et tous les à côtés (ostéopathie, acupuncture, relaxation...) qui vont aider plus ou moins selon les personnes.
Si la situation ne s'améliore pas pour toi, ou pas suffisamment, prends contact avec la MDPH de ton secteur pour te faire accompagner, car on est parfois bien seul face aux administrations...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --