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[akatosh]

Bonjour,

Cela fait 8 mois que je souffre de NP. Mes symptômes sont les mêmes qu’aux premiers jours, c'est-à-dire que mon état ne s’est n’y amélioré ni empiré. Je dirais même que c'est plus facile maintenant car aujourd'hui j'ai accepté ma condition de "npiste"

Heureusement pour moi, les douleurs sont localisées dans la région anale, moins dans le périnée et très rarement présentes au pénis.
Et les douleurs sont largement supportables : en général 2/10 en position assise, au maximum 4/10. Par contre, je souffre de dysfonctions érectiles qui sont résolues par l’utilisation de cialis à doses modérées.

Je me suis adapté à ma nouvelle vie : je ne fais plus de sport (cela aggrave mes symptômes), utilise un coussin bouée au boulot, reste debout dans le métro, etc…

Mais je me pose des questions pour l’avenir (j’ai 26 ans). Si je continue de faire attention et en ne me faisant pas opérer, sur le long terme, quel est le scénario le plus probable ? Aggravation, stagnation, ou régression des symptôme ?
Ainsi, je voulais avoir vos retours, quelle a été l’évolution de votre NP d'une année à l'autre ?

Merci d'avance pour vos retours qui m'aideront à y voir un peu plus clair.

[val19131]

pour mon cas cela s'aggrave....

cela fait 5 ans que je souffre de la np. Au début mes douleurs étaient à 2/3.
Aujourd'hui elles sont à 7 voire 8 certains jours.

il faut dire aussi que je ne prends pas de traitement car je souhaite absolument conserver mon emploi et tous les médocs proposés et essayés me mettent la tête à l'envers .... et du coup je ne suis pas du tout effective au travail...
mais il va falloir rapidement que je trouve une solution car je m'épuise ......
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4 ans d"errance avant le diagnostic-
1 ère infiltration 9 fevrier dernier > 1 mois sans douleur
2 ème infiltration le 31 mai echec
18 dec rdv à Nantes.
3 ème infiltration très nette amélioration
27 mai 2013 rdv avec Prof Rob--- ...

[carmina]

Ouh là, pas super rassurant ton témoignage val19131.

moi aussi je m'inquiète toujours de l'évolution. Mais de 2/3 à 7, pffff, c'est l'horreur ! Moi à 7 ou 8, je ne peux même plus aller au boulot, je ne sais pas comment tu fais !
Ca a mis plusieurs années à dégénérer comme ça ?

Brrr, j'ai les jetons du coup...

[fanfan]

Ca ne s'arrange pas avec le temps, mais je sais que si je marche ca pase mieux, interdit de rester assise, c'est debout ou couché...mais meme couché le reveil est matinal a cause de la douleur (bas du dos, appui )
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[armelle2]

J'ai aussi connu une évolution difficile de la maladie, et des douleurs musculaires sont ensuite apparues. Mais je sais maintenant mieux gérer la np, mon neuromodulateur, mes médocs, ma chaise percée... du coup même si je me situe toujours autour de 5 en moyenne, j'ai connu bien pire.
Il faut aussi savoir qu'entre l'apparition de mes 1ers symptômes et le moment où j'ai consulté, il s'est bien écoulé 1 dizaine d'années, dont 3 ans d'errance thérapeutique. Traitée plus tôt ma np serait certainement restée plus discrète !

[Anony1900]

Pour moi aussi, ça n’a été que dégradation jusqu'à l’opération.

Jusqu'à 7.5 dans les fins d’après-midi. En crise 9 ou j’ai plus d’une fois failli craquer.

Je suis encore aujourd’hui (et sans mauvais jeu de mot), sur la corde raide pour le boulot …

Fait bien attention à toi et surveille ton corps, pas d’efforts inutiles
Bon courage.

[fanfan]

Anony, tu t"es fait opérer, et tu es toujours sur la corde raide certains jours

Depuis combien de temps date cette opération, cela ne marcherait pas a tous les coups ou tu souffres moins

Je travaille l'hypnose avec un médecin....vous souvenez vous on parlait de chant pour détendre cette partie la ..le perinée
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Anony1900]

Mon opération est récente (5 mois), mes douleurs commencent à réduire, 15%-20% je pense. J’ai de l’espoir, et je m’accroche autant que je peux.

Pour moi, cette opération était impérative, j’aurai fini par faire une connerie.
Je n’ai pas essayé l’hypnose, ça fonctionne ?

[Cousin54]

Il faut être patient.. même si cela est dure psychologiquement...

Opéré depuis plus de 2 ans.. le bilan, me concernant est positif..

Mais comme beaucoup.. en post-op.. j'ai eu de gros moment de doute.. et des "rechutes" au niveau douleurs..

Bon courage pour la suite... et surtout..
ne force pas les choses...


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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[armelle2]

Coucou Cousin, après 2 ans tu pourrais faire un petit bilan rapide, du style ce qui s'est bcp amélioré, ce qui va mieux, ce qui n'a pas changé... où alors je ne viens plus qu'1 ou 2 fois par mois, et tu l'as déja fait, je l'ai râté...et je vais me faire engueuler !