PUDENDALSITE.COM

[carmina]

Arf, j'ai eu deux EMG positifs, et deux echo doppler, un positif et un négatif...

Mais les EMG, certains disent qu'on s'en fiche. Pourtant aucune opération et pas d'accouchement. J'aurais pensé que c'était fiable mais il faut croire que non ...

Deux infiltrations aussi sans résultat.

A mon avis, le fait que tu sois soulagé après le passage à la selle indique plutôt un problème d'évacuation en effet, car souvent pour les personnes atteintes de NP, la passage à la selle n'est pas la meilleure partie de la journée, il me semble bien. Mais c'est plutôt bon signe, car ils trouveront sans doute quelque chose pour que ton transit s'améliore. Ca doit bien exister !

Bon courage

[renata]

On t'a proposé une opération ou il y a un nombre précis d'infiltrations avant d'arriver à cette éventualité?

Ce que tu dis me rassure beaucoup...comme beaucoup, dès que je stresse ça n'est vraiment pas bon.... Je suis allée chercher des granulés d'homéopathie que j'avais déjà pris en cure contre le stress, et j'ai l'impression que ça va mieux. Le laxatif commence à agir, donc je verrai au bout de quelques jours si ça aide à faire passer la gêne.

Par contre ça fait un effet étrange, je sens limite les aliments faire le trajet, j'essaie de me dire que c'est signe que tout "travaille".

Je contacterai quand même le rhumatologue, j'ai déjà un courrier, ca m'évitera de passer chez le médecin^^

Bon courage à toi aussi. Tu sembles très calme en écrivant, j'admire beaucoup cela
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Douleurs intermittentes depuis janvier 2011, tout d'abord sciatiques puis dans la région périnéale. pas de NP "officielle" mais traitement par ostéopathie douce.
Arrêt de l'équitation en octobre pour test. Siège assis genoux au travail et semelles.

[carmina]

Oui va voir le rhumatologue de toute façon comme te l'a conseillé le gastro. Par contre, si le rhumatologue ne voit rien, j'espère que le gastro te proposera une solution.
En tout cas, je suis sûre que si tu arrives à faire redémarrer le transit et qu'il trouve son rythme, tu iras mieux. Et puis s'il reste des douleurs, ça permettra déjà de faire la part des choses.

J'ai eu deux infiltrations. A Aubagne, il m'en proposait une ou deux de plus et opération. A Aix, il m'en a prescrit une (que je n'ai pas faite) et me parlait peut être d'une dernière encore puis opération. A Nantes, ils me disent que ce n'est sans doute pas une NP donc autant arrêter les infiltrations, et pas d'opération du tout.
Verdict : j'estime ne pas être assez mal en point pour tenter l'opération. Et je n'ai pas fait la dernière infiltration car pour les deux précédentes, aucune amélioration et en plus j'étais empirée pendant un mois. Je sais bien qu'on dit "jamais deux sans trois", mais bon pourquoi la troisième marcherait plus que les autres ? Après, à force de kiné, ostéo, coussin, détente, etc, je vais un peu mieux et le diagnostic n'est pas très sûr donc je peux me permettre de "choisir". Si demain je recommence à être très mal, je retenterai tout ce qui est possible !

Bonne chance et bon transit, lol

[renata]

Je viens tout juste de retrouver le courrier du généraliste pour le rhumatologue il n'est pas adressé à un confrère en particulier donc je vais prendre celui cité sur la carte du site. Cela me rassurera plus si c'est quelqu'un qui connaît le nerf.

Le transit commence à redémarrer, mais il faudra quelque temps pour en voir les résultats je pense. Déjà, que l'intestin s'allège, et ensuite que tout se remette en place. Si je pouvais simplement me dire "c'est normal que la région pelvienne soit encore sensible, il faut attendre ca va aller mieux" ce serait génial. Mais il y a toujours ce doute qui subsiste.

Tu as fait un sacré tour de spécialistes dis donc! Ca doit être rude de ne pas avoir de diagnostic sûr! Mais je suis contente de lire que les choses se sont un peu améliorées quand même avec kiné et tout.
Je comprends très bien ton choix. Ca va, c'est vivable au travail ou au quotidien?

En fait, le plus énervant, ce sont tous les questionnements du fait qu'on ne soit jamais sûres de rien.

Bonne chance à toi aussi, j'espère que le fait que tu ailles mieux soit le départ d'une véritable amélioration.
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Douleurs intermittentes depuis janvier 2011, tout d'abord sciatiques puis dans la région périnéale. pas de NP "officielle" mais traitement par ostéopathie douce.
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[renata]

Un peu de nouveau, pour ceux que ça intéresse

Je parcours les autres sujets mais n'ose pas réellement partciper. ne le prenez pas pourégoisme de ma part, simplement, je ne m'estime pas d'une grand aide la plupart du temps^^.

Je vois la rhumato lundi prochain! J'espère vraiment qu'elle fera avancer les choses.
Mais bon, de 1 : j'ai l"avis de deux généralistes qui pensent que c'est une bonne démarche (du coup j'ai même deux courriers )
de 2 : il n'est pas encore prouvé que le nerf est en cause, je préfère un avis "général" avant de préciserle champ de recherches.
de 3 : j'ai pris les coordonnées de la rhumato sur la carte, elle travaille au sein d'une équipe et est spécialisée dans les pathologies rachidiennes et la douleur. J'espère que j'ai bien pioché ^^


Par contre, je me suis petit à petit rendue compte d'une chose dont j'ai mis du temps à prendre conscience, et je me demandais si d'autres ici étaient dans le même cas :
on m'a trouvé une constipation terminale, mais j'ai pourtant l'impression que mon transit est correct.... en fait c'est comme si c'était l'expulsion en elle même qui posait problème, j'ai la sensation qu'un muscle ne fait pas son travail. (pardon des détails ultra glamour)
Et la défécaton me soulage, en fait comme si le muscle était "massé" par le passage des selles ( pardon de présenter tout cela mais si il y a bien un endroit où je peux le faire c'est ici ).
Idem, lors de l'examen gastro, le TR, même si la zone était sensible, avait d'un autre côté quelque chose d'agréable par le côté "massage"

Est ce que quelqu'un est ou a été dans ce cas de figure?
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[miolichri]

bonsoir Renata,

concernant la constipation terminale, j'ai les mêmes sensations.
C'est-à-dire que je n'ai pas de douleurs intestinales (ou rarement) mais c'est seulement l'exonération des selles qui est pénible, en effet, comme si un muscle ne faisait pas son travail. Pour atténuer les douleurs, j'ai recours aux suppositoires à la glycérine. J'ai aussi l'impression que les muscles fessiers sont "amorphes". Ce qui me fait aussi douter du diagnostic véritable de la NP. Cordialement
_________________
NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[renata]

Merci beaucoup pour ta réponse.

Effectivement j'ai la sensation d'un muscle "amorphe" tu as trouvé le bon adjectif.
Après, l'expulsion n'est pas forcément douloureuse pour moi, au sens où il semblerait que les selles "massent" la zone en passant.
J'ai lu ça et là que cela est parfois causé par un syndrôme myofascial. Evidemment, seuls les médecins me le diront^^.
Normalement, je saurai lundi si EMG ou autres sont de mise. J'espère que je serai bien orientée, mais dans le cas contraire, je suis en train de me renseigner pour la suite ou les personnes à consulter... en gros, je ne veux pas me retrouver "à la rue" en sortant de consultation.
J'aviserai en fonction des résultats!

Et de ton côté, comment les choses évoluent elles? as tu trouvé d'autres pistes?

J'espère faire les choses comme il faut et dans l'ordre...heureusement mon généraliste me suit bien ( il est ostéo aussi et c'est lui qui a pensé au nerf pudendal )
Si vous avez des idées, remarques ou suggestions, n'hésitez pas, je fais le plein d'infos!
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Arrêt de l'équitation en octobre pour test. Siège assis genoux au travail et semelles.

[miolichri]

non, je n'ai pas d'autres pistes pour confirmer ou non la NP.
Mais il est vrai que l'on m'a aussi diagnostiqué un syndrome myo-fascial,
sans m'orienter sur le spécialiste adapté, ni me conseiller sur les éventuelles actions pour soulager les douleurs. Je vis avec, il y a des hauts et des bas. Cordialement.
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NP depuis 2008 - échec de tous les traitements

[renata]

Et il n'y a personne de mentionné sur le site qui connaitrait quelqu'un dans ta région? Je vois que tu es du centre, cela te donne pas mal d'accès.
Peut être que quelqu'un sur ce forum pourrait également te conseiller là dessus ^^ J'espère sincèrement que tu pourras aller mieux, c'est dur de ressortir de consultation sans rien.
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Arrêt de l'équitation en octobre pour test. Siège assis genoux au travail et semelles.

[carmina]

Bonjour,

Comment t'a t'on diagnostiqué une constipation terminale ? Avec des examens ?

On me l'a évoqué aussi, suite à un TR et un rectum pas bien vidé. J'ai passé des examens ensuite, mais en fait, tout fonctionne bien. J'ai juste les muscle au niveau du rectum trop contracté, tout le temps, même au repos. Mais sinon ils fonctionnent bien comme il faut. Mais ca peut expliquer le fait que j'ai parfois l'impression d'être constipé et que je fais vite des fissures anales.

Bon courage

[vallet]

Bonjour,
j'ai commencé comme toi en juillet 2011, maux au bas ventre problèmes intestinaux visite chez gynéco généraliste othéo acupuncture radio pelvienne..coloscopie, bilan gynécologique,rien ..... je faisait du kiné en même tps qui m'a envoyée chez un rhumatologue vu que j'avais presk l'effet parfois d'une sciatique. Finalement le rhumato a vu de suite ce que c'était.
Donc visite chez le neurologue qui m'a fait passé une EMG du périné car j'avis trés mal à l'anus et au périné en portaat des pantalons tp serrés et des strings que je ne pouvais plus supporter.
3 infiltrations en deux mois d'intervalles ne m'ont données que qq jrs de bonheur. Finalement c'est le Dr K de ST JDLqui m'a opéré il ya 3 sem.
J'ai encore plus mal qu'avant. je ne suis pas en ALD, le transport allongé m' été refusé, c'est le parcours du combattant avec la sécu.

[renata]

Carmina : on me l'a diagnostiquée avec un TR. Je ne sais pas si c'est suffisant, mais je ne sais pas si il convient de pousser d'avantage le côté gastro pour le moment...on verra par la suite. J'espère que tu vas bien.


Vallet : J'espère que tu iras mieux. Beaucoup ici ont été opérés et à ce que j'ai vu la récupération prend un peu de temps...je te souhaite une prochaine amélioration!
ST JDL correspond à Saint Jean de Luz? ( désolée je n 'ai pas trouvé d'autre correspondance^^)
On t'a bien trouvé une compression du nerf avec les EMG donc?
Est ce que tu avais des soucis musculaires?

Je sais que j'ai été vraiment soulagée (disparition quasi totale des douleurs) après manip de l'ostéo qui a consisté à relacher les muscles contractés.
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Douleurs intermittentes depuis janvier 2011, tout d'abord sciatiques puis dans la région périnéale. pas de NP "officielle" mais traitement par ostéopathie douce.
Arrêt de l'équitation en octobre pour test. Siège assis genoux au travail et semelles.

[milmo]

Cela peut être la cause ou la conséquence ou un cercle vicieux :

- si cause=constipation, alors rectum plein et donc compression accrue dans la zone.

- si conséquence=constipation, ce sont les branches terminales du NP qui innervent la zone (branche anale) et qui perturbent les sensations, on ressent moins l'envie d'aller à selle d'où constipation.

et malheureusement dans certains cas, la conséquence aggrave la cause...
_________________
homme 54 ans, ancien cycliste (snif), douleur np depuis avril 2008, diag en aout 2008, infiltration botox en 2011, 2012 et 2013 du mieux...

[renata]

Après ces derniers temps j'arrive à y aller tous les jours. je mange des pruneaux et ça aide bien
Mais je sens quand même constamment une sorte de contraction. Je ne sais pas si c'est musculaire ou si c'est le nerf qui fait ça.

L'ostéo a également trouvé une tendinite au niveau de l'insertion des ischio jambiers, du coup je ne sais pas si un souci musculaire peut être à l'origine de tout ça
Après tout, la gastro m'a dit d'aller voir un rhumato.
Rhaaaaa c'est énervant^^
Je poserai la question à la rhumato lundi!
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Douleurs intermittentes depuis janvier 2011, tout d'abord sciatiques puis dans la région périnéale. pas de NP "officielle" mais traitement par ostéopathie douce.
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