PUDENDALSITE.COM

[Vicky78]

combien de personnes ont-elles été décompressées par le doc Bau à Aix et re-décompressées par Nantes en 2d

Un grand merci pour vos réponses


vicky

[fertel]

la réponse à la question m'intéresse aussi beaucoup !
merci
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névralgie sévère en mars 2007. opérée en septembre 2007 à aix et mars 2010 à aubagne.
botox en septembre 2008. amélioration patielle.
neuropathie résiduelle ++.

[steph1989]

Quelle déception qu'il n'y a aucune réponse.

Cela m'aurait beaucoup rassurée à mon tour. En effet, dans une semaine c'est mon tour sur le billard et le stress se mélange à l'espoir...

[Cousin54]

[fanfan]

Steph, tu pourras nous le dire, moi pas d'operation pour moi, j'hesite meme a refaire cet EMG, je suis un peu fataliste, pourtant avec ce sacré temps les douleurs augmentent

Faut-il systematiquement refaire cet EMG, peut-on aller directement a la case infiltrations

Pour ceux qui ont ete soulagé par des infiltrations combien de temps cela dure...ce soulagement
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[steph1989]

A Fanfan,

Oui, évidement sans problème je vous tiendrai informé de l'évolution.

Pour ma part, les infiltrations n'ont fonctionné que le temps où même ma peau était endormie. Donc +/-3-4h max. Malheureusement, une fois réveillé les douleurs étaient bel et bien de retour.

Tu n'as pas eu de traitement médicamenteux? A nouveau dans mon cas, cela soulage un peu, certaines douleurs (style douleurs dans le bas ventre et dans les cuisses) ne sont plus constantes. D'autres n'ont jamais été contrôlées (comme au niveau gynéco, du siège et sacrum+ lombaire).

Normalement, il n'est pas nécessaire de faire plusieurs électromyographie. Puis si je me souviens bien c'est le Dr Rob--- qui m'avait dit que cela ne donnait pas tant d'info que cela. Ce n'est pas l'examen significatif. Les infiltrations le sont bien plus pour la pose du diag et l'observation de l'évolution.

Un conseil: il m'a fallut longtemps (10 ans) avant d'être diagnostiquée et commencer enfin toutes les démarches. Mtn où j'en suis arrivée, je suis déçue que nous n'ayons pas pu stopper ou ralentir l'évolution bien avant. Donc n'attends pas trop longtemps, le temps ne va pas arranger les choses. Pour te dire, j'ai peut-être connu 2 ans à peine une vie sexµelle même s'il y avait des douleurs c'était supportable. Mtn, plus de libido, plus de désir et que de la douleur... Cela fait un an avec mon compagnon et nous n'avons jamais connu une vie de couple dite normale...

Courage à toi aussi Fanfan.
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NP dés l'âge de mes 13 ans.Après tmts : Neurolyse bilatérale nerf P. 04/2013. CREATION groupe facebook "Syndrôme de Pudendale en Belgique" (ouvert à tous). Souhait création association NP en BELGIQUE.

[Pierre]

Je ne suis pas du tout d'accord avec la formule :
"Pas de nouvelles, bonnes nouvelles.."

Je suis quasi certain que celui qui a une amélioration certaine n'a qu'une seule envie, c'est de la partager avec d'autres...

Quand les choses ne vont pas bien, on n'a pas spécialement envie de le dire....

[Cousin54]

et pourtant... force est de constater que c'est souvent le cas..

cette saleté est tellement handicapante, incomprise, intime... que l'on a envie d'une seule chose c'est de "tourner la page"...
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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)

[steph1989]

Et bien me revoilà

Comme promis je donne des nouvelles.

J'ai donc été opérée ce 17//04/13 et je suis sortie ce jour (19/04).
L'opération s'est bien déroulée. L'anesthésiste a souhaité me faire une péridurale (il devait être 10h30), il avait peur que je n'ai trop mal en post-op étant donné le traitement antidouleur que je prenais déjà.

Quel plaisir la péridurale, ceux qui en ont peur, effacez cela de votre tête. Mon ressenti est qu'une perfusion dans le bras est plus douloureux qu'une péridurale.

Enfin bref, faisant très souvent des hypotensions ( j'en ai fait 3 lors de la mise en place de la péri.), l'anesthésiste a alors souhaité réaliser une anesthésie générale en plus.

Je me suis bien réveillée deux heures après mon arrivée en salle de réveil, il était donc 16h30. Quel bonheur jusque 20h grâce à la péridurale je ne ressentais aucune douleur. Malheureusement, l'anesthésiste a voulu vérifier que mes membres inférieurs n'avait aucune lésion et a donc arrêter la pompe péridurale.

A 22h, douleurs ++ pcq obligée de rester sur le dos . Il m'a alors été autorisé de me placer un peu en position latérale, que j'alternais moi-même (grâce au perroquet). Avec l'alternance des antalgiques, ils n'ont donc pas du remettre la pompe en route.

Jeudi 18/04: En accord avec l'anesthésiste, nous avons décidé de retirer la péridurale, ainsi que la sonde urinaire et la voie veineuse périphérique.
Passage du traitement par la bouche. Journée pas facile pcq marre d'être couchée constamment, position assise impossible mais la douleur au repos et sans appuis est contrôlée. J'ai eu droit aux super bas s£xy et aux anticoagulants dans le ventre ^^
J'ai enfin pu faire quelques pas aussi. Quel plaisir mais pas facile du tout au début.

LA nuit de jeudi à vendredi s'est bien déroulée, toujours pas possible sur le dos et les fesses.

Ce vendredi 19/04, mmh les bonnes courbatures généralisées dues au mauvais positionnement dans le lit. Mais que cela fait du bien de récupérer de l'autonomie. Déjà un peu plus en position presque assise, je suis assez souple donc j'ai la chance de pouvoir plier une jambe ainsi je surélève l'arrière train et j'ai cette agréable sensation d'être assise.

Pour ce qui est des douleurs pudendals : pour le moment les douleurs post-op sont encore présentes au niveau des muscles fessiers et des cicatrices. Je n'ai pas ressenti depuis l'opération de douleurs type du nerf honteux anciennement comprimé.

Ah oui j'oubliais: le médecin a évalué à 60% la compression du nerf à gauche et 10 % à droite. Il m'a aussi prévenu, jamais plus de vélo. Autant ne pas retenté le diable.


Voilà, je vous tiendrai au courant dans les jours ou semaines à venir.

Ne perdez pas espoir, nous sommes tous dans une grosse galère mais nous avons cette capacité de s'adapter. Nous ne nous soumetterons pas à ce nerf!

Stéphanie

Ps: hésitez pas si vous avez des questions par mp ou sur le forum
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NP dés l'âge de mes 13 ans.Après tmts : Neurolyse bilatérale nerf P. 04/2013. CREATION groupe facebook "Syndrôme de Pudendale en Belgique" (ouvert à tous). Souhait création association NP en BELGIQUE.

[Béatrice3402]

Merci Stéph d'expliquer ton ressenti car ça fait vraiment peur et tel que tu le décris cela nous redonne de l'espoir, en tout cas à moi.......

Je te souhaite un bon rétablissement et attends avec impatience les suites de ta convalescence....

Bon courage et bonne continuation
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Diagnostiquée NP il y a 2 ans suite à une Opération d'Hernie discale...
D'après le Docteur Bautrand C'est 1 Syndrome myo-fascial... Muscles pelvi-périnéaux, muscles élévateurs de l'anus, piriformes etc......
Me propose des Injections de Botox ??????

[Cousin54]

Extrait d'un sujet existant....

[Coussinette]

Merci Cousin pour tous ces conseils, par contre je m'inquiète un peu car le Pr Rob-- m'a parlé d'une reprise assez rapide du travail (un mois et demi après en moyenne)... ça me parait aujourd'hui peu probable surtout qu'il m'a annoncé 5/6 mois avant les premières améliorations niveau douleur. Et mon travail est loin d'être tranquille !
Du coup j'ai peur de devoir réclamer voire pleurer pour obtenir des arrêts de travail
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Pierre]

5 à 6 mois avant la reprise du travail, ça me parait être un minimum.

Stéph, on est tous avec toi dans ta convalescence et tiens nous bien courant.
C'est super d'avoir des témoignages comme le tien.

Bon rétablissement à toi...

[benj51]

Bonjour à tous,j'ai eu une libération bilatérale du nerf pudendale,sciatique et clunéale ainsi qu'une neurotomie du nerf du muscle obsturateur par l'équipe de Nantes il y a 40 jours.Donc depuis je ne peux plus marcher sans une canne car j'ai une grosse faiblesse des jambes surement dut au nerf sciatique.Sinon impossible de m'assoir car tres fortes douleurs donc obligé de manger allonger sur le ventre.par moment de terribles douleurs durant 30 mins du fin fond du bassin plus vessie fonctionne comme elle veut et aussi de gros problemes pour les selles car anus hyper serré plus douleurs de la vessie aprés miction terrible.Pour info j'ai attendue 7 ans pour etre diagnostiquer.Le professeur m'a dit de patienter 5 à 6 mois pour sentir un mieux et le revoir.J'ai oublié,j'ai perpetuellement mal dans le bas des fesses etant donné qu'ils m'ont retiré du muscle donc pour s'allonger sur le dos jambes tendues c'est très compliqué.mais j'y crois encore,de toute façon c'était la dernière solution.Bon courage à tousje suis à votre disposition.
_________________
libération bilatérale des nerfs pudendales,clunéale et sciatiques.

[Cousin54]

Bonjour Benji..
40 jours, c'est encore très tôt...
fais bien attention.. ne force pas la chance..
évite tout ce qui est douloureux..
bon courage et prompt rétablissement

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N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé)