PUDENDALSITE.COM

[chipie]

bonjour tous le monde.
je suis un homme de 45 ans ,souffrant d'une névralgie pudendal.
depuis de nombreux mois ,j'ai eu une infiltration pudendale auC.H.U de poitier .
toujours autant de douleur .
je suis suivi, par le centre anti douleur de poitier .
dernierment en eurochirurgie a poitier ,ils ont envoyer mon dossier aau C.H.U de NANTES car plus rien a faire a poitier pour moi .
je porte un TENS ECO 2 en permanance celui ci me réduit ma prise de médicaments de plus de moitier .
mon traitement: rivotril, monalgic 200mg ,myolastan 50mg .
j'ai prit de la morphine ,aucun résultat .
a poitier le docteur ma parler d'une implantation d'un eurostimulateur dans l'abdomen avec 16 éléctrodes autour de la moel épiniére ,car le TENS me calme bien la douleur.
par contre bien domage ,la secretaire a NANTES ma dit 7 mois d'attentre pour une consultation avec le proffesseur .
je souffre énormément ,je suis comptent de trouver ce site pour pouvoir échanger des conversation ,et surtout me faire découvrire cette maladie d'on je dois ignorer pas mal de choses .
je vous shouaite une bonne soirée a tous ,et a bientôt je vais être trés souvent sur le site n'ésité pas a m'envoyer des méssages .
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bonjour .
grosse souffrance du nerf pudendal bilatéral + dépréssion ,il faut pas hésiter a m'écrire en ce qui concerne la nevralgie pudendal ericlacape@gmail.com

[armelle2]

Alors là je suis toute nouvelle sur le forum et donc à l'écoute de tout ce qui existe pour soigner, soulager (apparemment la guérison définitive semble être quelque chose de rarissime !), et avec toi j'apprends encore qu'il existe cette chose que tu nommes TENS ECO et aussi ces implantation de neurostimulateur dans l'abdomen que tu mentionnes. Peux-tu m'éclairer ? Quelle différence avec l'opération dont parlent certains sur ce forum ? Et pourquoi pas celle là ?
Moi non plus la morphine ne m'a rien fait, par contre le sevrage a été rude !
Bon courage. Armelle

[chipie]

bonjour armelle
il est vrais que cette maladie est trés dur a soigné
le TENS ECO DEUX,est un apareille a stimulation avec plusieurs fréquences c'est comme chez le kinet je me met des éléctrodes coller dans le bas du dos là où est la douleur cela envoit un petit courant agréable où je peut réglé l'intancité le courant irradi le nerf pudendale et la douleur est arrêté instantanément et ne monte pas au cerveau pour indiqué (douleur) car sans cette apareille la douleur se déclanche ,monte au cerveau ,et le cerveau déclanche la douleur
j'éspére que tu as compris car pas facile a expliquer
l'implantation d'un eurostimulateur se fait en dernier recoure , c'est a dire quand tout les traitements médicamenteux ne fons rien contre la douleur
et aussi quand cela n'est pas opérable c'est a dire pas de décompréssion pudendale possible
il faut passer dabord par médicaments ,infiltration ,voir trois ou quatres ,
alors quand les douleurs sont encore trés forte on peut éspéré l'implantation ,mais l'implantation n'est pas anaudin ,il faut avoir bien réfléchit ,est passer aussi devant un psy
explique moi un peux ton parcoure avec la maladie ,qui a tu vue comme spécialistes? quelle examens a tu passer? que prend tu comme traitement? que compte faire les docteurs pour te soigner
a bientôt et courage
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bonjour .
grosse souffrance du nerf pudendal bilatéral + dépréssion ,il faut pas hésiter a m'écrire en ce qui concerne la nevralgie pudendal ericlacape@gmail.com

[armelle2]

Salut Chipie !
Mon parcours est, certainement comme celui de tout le monde ici, long et compliqué ! Cela a commencé par des douleurs au moment de l'ovulation pendant quelques heures, vers 2001 ou 2002. Puis ces douleurs ont duré + longtemps, 1 jours, puis 3, puis 1 semaine. Et puis en 2003 j'ai aussi commencé à ressentir de grosses brûlures au niveau de l'urètre.
En septembre 2008, quand je suis allée consulter un gynécologue (j'étais nouvelle dans la région, j'en ai choisi 1 au hasard), j'avais des douleurs de plus en plus fréquentes (comme des contractions de l'utérus, je ne sais pas si tu as des enfants, c'est dans les films quand la femme dit à son mari "chéri il faut partir "!!!). Mes brûlures à l'urètre s'étaient bien installées, les douleurs ovulatoires duraient 1 semaine, mes règles étaient devenues un cauchemards pendant 10 jours, et les rapports amoureux de plus en plus fréquemment douloureux.
Alors là 1er diagnostic : préménaupose (j'avais 36 ans !!!!) :traitement hormonal qui m'a provoqué des règles en permanence pendant 10 mois (arrêt du taitement contre l'avis du gynéco).
Mais dans le même temps on m'avais trouvé des cellules précancéreuses sur le col de l'utérus :- biopsie qui expliquait ma douleur.
- laser " " " "
- ablation chirurgicale des lésions ( qui expliquait ...)
- infection suite à l'opération (qui .....)
En juin j'en ai eu marre, je suis allée voir un autre gynéco à l'hosto : curetage parce que muqueuse utérine détruite par les hormones et puis à nouveau infection post-opératoire....bref 3 traitements antibio en 2 mois pour ????

En septembre toujours pleurnicheuse (ah ces bonnes femmes avec leur mal de ventre) on m'a fait une IRM : nombreuses et volumineuses varices sur l'utérus. Opérée à Paris en novembre...mais....toujours mal !!!

En Février une coelioscopie a mis en évidence des lésions d'endométriose sur l'urètre qui ont été enlevées (c'est la muqueuse utérine qui va se nicher ailleurs que dans l'utérus). Mais...toujours mal !!!

J'ai ensuite vu 1 1er gastro pour une colo courte : ras
1 2ème gastro et 1 urologue (bilan urodynamique, cystoscopie, j'adore les blocs opératoires !!!) qui ont penchés pour des infitrations du canal d'alcock.
1ères infiltrations à droite début avril, 10 jours douleurs atroces, 5 jours de rémission.
2èmes infiltrations à gauche le 28 avril, pas d'accentuation de la douleur mais pour l'instant pas de soulagement. C'est certainement trop proche.
Et maintenant j'ai un RV avec une neurologue....le 30 juin et j'attends un RV avec le centre anti douleur de Toulouse (si les délais sont les mêmes ...).
Aux douleurs et difficultés de mener une vie de famille normale s'ajoute maintenant les soucis financiers, j'ai fait une demande d'ALD le 6 décembre, la commission n'a toujours pas eu lieu !
Voilà mon parcours. Je ne me sens pas encore tout à fait dépressive comme toi mais ça risque de ne pas tarder. Ce qui est terrible c'est ce sentiment de ne pas avancer dans les diagnostics, puis dans la prise en charge. Quand au médicaments j'ai testé la morphine, le topalgic, le rivotril, ça ne me soulageait pas mais j'étais épuisée en permanence (difficile de s'occuper des petits !) alors je n'ai conservé qu'1/2 comprimé de rivotril le soir pour dormir .
Et toi? Les infiltrations t'avaient t-elles soulagé même momentanément ?
Ton parcours dure depuis combien de temps ?
Je ne peux que te souhaiter bon courage. Bises. Armelle

[chipie]

bonjour armelle2
je sais pas si je t'avais dit ,mais chipie est un homme de 45 ans marié 3 enfants .
mais pour moi aucune importance aucun tabou ,tu peut parler librement avec moi,car on est dans la même galére j'ai l'habitude sur les forums ,dailleur je parle beaucoups plus avec des femmes que des hommes sur les forums .
je voit que toi aussi tu a un parcour bien difficile ,mais pas le même que le mien.
comment ta névralgie pudendale a été dépistée? .
moi je t'explique mon histoire .
tout aller bien j'ai dû me faire opéré des varices a une jambe 2 mois aprés je me suis fais opéré du ménisque gauche, aprés rééducation pour le genou, 3 mois aprés je me suis fais opéré du ménisque droit.
pendant la rééducation du genou droit ,j'ai commencé a avoir des douleur au coxyss ,de plus en plus fort.
j'ai consulté mon medecin qui ma dit, que j'avais une sciatique ,car j'ai depuis plusieurs années des problémes lombaires ,donc jai continué ma rééducation mais pour le dos.
la douleur devenait insuportable , jai passé radio du dos,rien,j'ai passé scanner du dos ,toujours rien qui pouvait me provoquer des douleurs aussi forte .
mon medecin ma mis sous anti inflamatoire et ixprim ,toujours aussi mal.
mon medecin ma préscrit un I.R.M toujours rien qui pouvez expliqué de t'elle douleurs.
je retourne au medecin là il menvoit vers un rhumatologue,toujours aucune amélioration ,le medecin ma fais beaucoups d'ordenances morphine ect...et au bou de 6 mois avec les mêmes douleurs il décide, de m'envoyer dans un centre de rééducation de réadaptation physique et fonctionnelle, toujours dans le but de soigné ma sciatique je suis résté 1 moi a l'hopital.
le mois passer le docteur de l'hopital déscide de me faire porté un corsé fait sur mesure en résine,pandent 3 mois chose que j'ai faite.
aucune amélioration .
le docteur de l'hopital lui décide de me faire porté un TENNS ECO 2 chose qui ma soulagé je porte cette apareille depuit juillet 2009.
ma douleur été quand même là .
alors le docteur de l'hopital ma préscrit un éléctromyograme ,et là enfin le verdict tombe , on me dit monsieur vous souffrer d'une névralgie pudendal bilatéral,chose relativement rare chez l'homme ,cela touche plus les femme.
depuis je suis toujours en arrêt de travail depuis novembre 2008,et la medecine du travail ma mis inapte temporaire au travail.
il y a 1 mois j'étais suivie par le centre anti douleur au C.H.U de poitier j'ai reçu une infiltration pudendaleA NIORT. toujours aucune amélioration ,maintenant je suis trensféeé AU c.h.u de nantes dand le service du proff Rob---.
mais il y a 7 mois d'attentre avec le proffeseur Rob--- il est le meilleur proffesseur d'europe pour traitrer ce genre de malae
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bonjour .
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[armelle2]

Tu dois convenir que chipie c'est pas forcément masculin, enfin comme tu le dis pas de tabou (de toutes façons maintenant c'est trop tard !!! ).
Moi j'ai toujours pas de diagnostic officiel, puisque j'ai rv le 30 juin, mais d'après mes réactions au moment des infiltrations le radiologue semble sur de lui, de même que gynéco, gastro et urologue alors !!!
Et toi en fait jusque là tu as subit maintes traitements mais pas pour la névralgie pudendal. J'espère qu'ensuite ça va s'arranger (je le souhaite aussi fortement pour moi bien sur).
Et puis en attendant il va y avoir l'été, les cerises...Quels âges ont tes enfants ? Armelle

[chipie]

bonjour armelle
oui bien sûr chipie est plutot un nom feminin ,j'ai pris ce pseudo car c'est celui de ma chatte que j'ador enfin que j'adoré parce que j'ai dû la faire piqué hier soir elle avait un cancer ,aprés 12 ans avec notre chat je t'explique pas les pleurs .
mes fille vont avoir 20 ans ,et mon fils 18 ans le 29 mai , ma femme 44,
non comme je te dit pour moi pas de tabou entre homme et femme .
beaucoup de femmes me parle librement sur le forum et je dit a chaque fois que je suis un homme .
rassure toi quand j'ai lue ton premier méssage j'ai tout compris ,et pense a la maladie que tu as pas au reste .
je sais que chez vous les femmes vous aimé plutot garder votre côté intime normal .
moi je peut te dire que la maladie me ronge la vie au cotidien ,avec de grosses douleurs dans le bassin et dans la parti la plus intime de mon corps .
j'ai de trés forte douleurs aux tésticules ,et la vérge qui m'empêche d'avoir des raport sexuel ,car sa fait plusieurs mois que je n'est plus d'erexions j'ai une femme en or ,elle comprend bien la situation dans la qu'elle je me trouve aprés 23 ans de mariage il y a pas que le s£x qui compte auresement .
s'est pour sa que je te dit pas de tabou ,les forum de se genre sont fait pour se remonter le moral les uns au autre ,et rassur toi cela me fait beaucoups de bien de pouvoir dialoguer avec des gens qui sont dans ma situation ,sa permet de voir l'évolution a chacun .
moi je suis trés connu sur les forum doctissimo ,vas y faire un tour tu peux avoir plein d'information et de conseil sur ta maladie .
si tu rencontre un problémes sur doctissimo je te guiderais du mieux que je peux.
a moins que tu connaisse déja doctissimo .
je te shouaite de passer une journée et a bientôt
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bonjour .
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[armelle2]

Je connais doctissimo mais je ne vais pas sur le forum. Tu as raison pas de cancer, mais des fois je souhaiterais un truc où il suffirait de m'enlever un organe pour que ce soit fini.
Pour ton couple tu as de la chance. Moi mon couple a battu de l'aile dès notre 1er enfant ( mon 2ème à moi), le 2ème 1an après (désiré par nous 2, mon copain n'a même pas voulu que je reprennes la pilule quelques mois, pour mon plus grand plaisir) n'a rien arrangé. Alors maintenant et plus d'1 an sans s£x£ je crois que nous avons atteint un stade plus que critique. Et je lui en veux de ne pas prendre ma souffrance plus en considération.
Quand au douleurs intimes même le moment de ma toilette devient un moment que je redoute, je ressors toujours de la douche en grande souffrance et je ne supporte plus que les sous vêtements de grand-mère avec une taille au dessus !!! Alors je te comprends !
Bises. Armelle

[chipie]

bonjour armelle
Après plusieurs mois passer ,je peut dire même années passer je suis toujours là.
Je souffre toujours de ma névralgie pudendale .
J'ai maintenant comme médicaments des patchs de morphine ,du lyrica ,anti dépresseur .
Cette maladie ma emmener tout droit vers un handicap a 80% .
si tu a ce message tu peut m'écrire a l'adresse ericlacape@gmail.com
j'aimerais bien avoir de tes nouvelle

A BIENTOT
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[chipie]

excuse moi pour t'avoir appeller par un autre prènom

A BIENTOT

Edit par Modo : Corrigé
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