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virginie76710
Inscrit le: 22 Mai 2013 Messages: 1 Localisation: ROUEN
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Posté le: Lun Mai 27, 2013 8:49 am Sujet du message: Quelle vie??!!! |
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Atteinte de nevralgie pudendale depuis quelques années ,les infiltrations ,la decompression des cotés n ont rien fait ,il y a apparement trop de lesions sur le trajet du nerfs,j ai essayer touts les traitements,lyrica, neurontin, laroxyl, rivotril;les anti depresseur,ca me fatigue beaucoup trop, et il n y a pas vraiment d amelioration,j ai été jusqu a nantes rencontrer le pr Lab--- qui ma deconseiller le neuro stimulateur , car j ai 29 ans et il faudrait le changer tous les 6 ans et pour lui j ai eu deja beaucoup trop d intervention ,(prolapsus recto rectal, descente de l intestin , shinterotomie,...) donc aujourd hui je ne sais plus quoi faire? Si quelqu un a un conseil a me donner ,il sera le bienvenu,merci! |
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Cousin54 Modérateur du Forum

Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Lun Mai 27, 2013 10:57 am Sujet du message: |
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l'opération date de quand exactement ??
as-tu essayé le Cymbalta ?!
qui t'a opérée. Nantes ?!
prends-tu du tramadol ?? _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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lilly rose Profil : Fidèle

Inscrit le: 03 Juin 2011 Messages: 54
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Posté le: Lun Mai 27, 2013 3:53 pm Sujet du message: |
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Bonjour
Je suis de le même cas que toi:à presque 3 ans post op. Je n ai aucune amélioration.mes nerfs étaient aussi très abîmés ...aucun traitement médicamenteux ne marche chez moi,j ai tout essayé.
J ai l indication du neuro stimulateur comme toi.je suis des la réflexion.je dois ré contacter mon spécialiste pr le poser.comme toi j hésite à le faire.mais je sais que si je veux espérer une amélioration il faut que je le fasse.j ai envié d y croire....
Je continue à travailler quand même,cela devient dur
Lilly _________________ nevralgie pudendale bilaterale operee en août 2010 à Nantes.suites opératoires tres douloureuses .chirurgie jugée tres difficile par le chir.neurostimulateur transcutanee.Infiltration gg impar en mars 2011 sans resultats.en attente d'amelioration |
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isloer Profil : Habitué

Inscrit le: 16 Mai 2013 Messages: 18 Localisation: bruxelles
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Posté le: Lun Mai 27, 2013 9:58 pm Sujet du message: |
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Bonjour (ou bonsoir comme tu préféreras),
Je pense que la seule chose à faire est de tenter de s'adapter du mieux possible à une nouvelle vie et de surtout renoncer à la vie comme elle était avant la névralgie.
Ceci , après avoir tenté beaucoup de choses, comme c’est clairement ton cas.
(Plus commode à dire à mon âge qu'au tien. )
En ce qui me concerne je me suis senti (assez) désespéré tant que l'on ne m'a pas déclaré qu'il n'y avait rien à faire (en 1997) sinon essayer le rivotril (qui me réussit plutôt bien). Ceci dit, mon existence est pleine de limitations et d'impossibilités, par rapport à ce qui passe pour la normale. Et la douleur est quotidienne. C'est évidemment usant.
Lorsque je vais faire mes courses j'ai l'air d'être plus en forme qu'un sportif qui se serait fouler la cheville.
Porte toi le mieux possible !
ps Neurontin et Lyrica ne me convenaient pas non plus _________________ homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa |
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isloer Profil : Habitué

Inscrit le: 16 Mai 2013 Messages: 18 Localisation: bruxelles
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Posté le: Lun Mai 27, 2013 10:06 pm Sujet du message: |
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Ah oui, quitte à avoir l'air idiot, j'ajoute que le Rivotril se prend au début à très faible dose. Avant d'augmenter très progressivement. Sinon gros dodo assuré.
et nul ne dit que dans quelques années, une solution (médicalement) heureuse ne puisse t'être proposée Smile _________________ homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa |
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chantal29 Profil : Fidèle

Inscrit le: 27 Mai 2009 Messages: 291 Localisation: Lannilis
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Posté le: Mar Mai 28, 2013 6:25 am Sujet du message: |
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J'ai un neuromodulateur depuis 1 an, ça aide à soulager les douleurs en conservant la médication. Je peux tenir assise, voyager et profiter de la vie. Ce n'est pas un dispositif miracle mais un sérieux allié, je vous recommande de le faire poser. De plus c'est réversible si jamais ça ne va pas.
Chantal _________________ NP confirmée par EMG en juin 2008, cystite interstitielle, diabète de type 2, fibromyalgie. Neuromodulation médullaire décembre 2010, cymbalta, rivotril et ixprim |
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