PUDENDALSITE.COM

[isloer]

Bonjour mim,
On ne peut que rester les bras ballants en lisant ton post.
Je suis incapable de dire autre chose que «  puisses-tu aller mieux aussi vite que possible ! »
Et cependant, j'ai aussi l'envie de te souhaiter d'arriver à « casser » le tourment que la douleur peut engendrer. Et qui lui-même rend la douleur de plus en plus insupportable. Ne serait-ce qu'une ou deux minutes par jour. Te retrouver un tout, tout petit peu « plus d'égal à égal » avec ta douleur. Grâce à un de ces mille et un « petits trucs » que tout le monde connaît ( et que parfois on hésite à faire).
Je te souhaite beaucoup, beaucoup de courage......(je sais, facile à dire).
Et si un jour je postais quelque chose qui ressemble à tes postes, dans lesquels tu relates ce qui t'arrive, stp, n'hésite pas à me renvoyer la balle.
Le meilleur !!!
ps. Il me semble aussi que cette douleur devrait être prise en charge ne serait-ce que par un centre de la douleur. (une consultation peut durer une petite heure avec un médecin qui essaye d'y voir aussi clair qu'il le peut) .Et si l'on te prescrivait (entre autres un antidépresseur, cela ne voudrait nullement dire que l'on te considère comme mentalement fragile, ce qui à mes yeux n'est d'ailleurs en rien une honte. Un des tout premiers remèdes de la douleur était un antidépresseur, dont le nom m'a échappé. Comme tu peux le lire dans ma signature, je prends un antidépresseur )
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homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa

[Natasha]

Je ne connaît pas trop ton parcours,mais je suis de l'avis de isloer,j'ai des problèmes de dos depuis très longtemps à cela c'est ajouter la np avec toutes les douleurs que toutes les personnes sur le site connaissent , je regrette pas d'avoir été au centre anti douleur de Lyon car il y a une sacré équipe qui en plus de leur connaisance de la np font venir des d'autres specialistes ,aujourd'hui infiltration dorsale pour soulager mon dos car je souffre de partout ,si tu peux c'est le mieux car je comprend ce que tu vis et les douleurs ça épuisent .Bon courage mim A bientôt pour des nouvelles ,je te tutoie ,car sur le forum ,on vis tous la même chose .si tu a un médecin traitant peut etre qu'il vaudrais mieux l'appeler car si tu souffre ,tu peux pas rester à dormir comme ca!courage prends soins de toi bonne journée !Natasha.

[mim]

quand je parle du centre anti douleur à mon médecin il m'incite limite à ne pas y aller ( prétextant que ce sera les mêmes remèdes que lui : anti inflammatoires, anti douleurs, éventuellement plus forts etc )
un gros bref.

Bon sinon, j'étais quasiment paralysé cette semaine ( à cause du dos )
traitement de cheval depuis mercredi et là ca va un peu mieux ( mais bon je sors en boitant, avec la canne, et en fait ... je sors pas je me repose pour le moment .. la semaine prochaine je pense que la crise sera à peu près passée, le hic c'est que les douleurs au bassin / pelviennes et compagnie continuent de plus belle donc je crains de me recoincer le dos aussitôt, c'est toujours la même rengaine.

Perso comme je l'ai expliqué , l'EMG que j'ai passé il y a quelques mois semble avoir infirmé le diagnostic NP ( donc selon les médecins, pour l'heure je n'ai pas de NP)

Mais ils sont pas fichus pour autant de me proposer des solutions ni ne sont clairs sur ce que j'ai ( douleurs dues à la hernie discale, c'est la thèse officielle )
sauf que j'en crois rien ( j'ai jamais entendu dire que ça provoquait des douleurs pelviennes et autre au point de plus pouvoir rester assis )

Tous mes symptômes collent avec la NP. Perso ce qui m'énerve le plus pour l'instant, c'est de ne pas être diagnostiqué, il serait temps que je le sois enfin. Je revois ( à ma demande ) un spécialiste dans un hopital parisien dans 2 semaines, je vais insister mais je sens qu'il va me faire encore le même discours. On va pas avancer d'un poil et pour le moment ma vie est arrêtée à cause de ça.

( Un an d'ailleurs que je poste sur le forum et j'ai l'impression de radoter ) Perso j'ai plus de vie, plus de contact social plus rien ( certains médecins me disent faut faire avec etc, mais perso je le dis clair et net : c'est impossible

impossible dans cette société où les gens en bonne santé ne comprennent pas la douleur. les seuls avec qui j'arrive à moitié à communiquer sur mes problèmes c'est la famille proche, qui sait et sent ce que je vis, même si eux même minimisent ( et que même avec eux souvent il y a des clash ) Mais les autres, je leur dis même plus, ça sert à rien. En plus je pense que ça les gonfle. Je suis en train de perdre tous mes amis à vitesse grand V car ils veulent me voir je leur dis non je délaye , après ils me parlent plus, s'éloignent, on se perd de vue, on s'appèle plus, et c'est fini, toutes les activités que j'aimais ( ciné, sorties culturelles ) se réduisent. Ma vie est en train de devenir virtuelle ( j'ai une grosse présence sur le web où d'ailleurs les gens sont à des années lumières d'imaginer ce que je suis en dehors car je le raconte pas à tous ) Mais ce truc est terrible ; Perso, si on me diagnostique la NP après je mettrai tout en branle pour au moins essayer d'optimiser le truc, mais j'ai besoin qu'on me la diagnostique. Si c'est nié, rien à faire, tout restera bloqué. Moi-même j'en deviens blasé et me laisse aller là

On peut pas aller contre le corps médical, ils sont têtus , ils croient mieux vous connaître que vous-même or j'affirme que dans certains cas, c'est très discutable. Comment quelqu'un peut arriver à nous connaître à l'aide d'une ou deux images de radio et scanner et d'un compte rendu speed en 5 minutes dans son cabinet pendant que c'est lui, le médecin, qui s'écoute parler , s'il n'est pas au quotidien avec vous, s'il ne ressent pas ce que vous ressentez , j'affirme que c'est une absurdité sans nom. Je suis pas non plus en train de dire que ce sont les derniers des idiots, mais je crois que c'est maladie est yper mal connue.

Il y a un mois j'avais un rendez-vous dans un hopital parisien pour un autre problème ( suivi de mon cancer annuel ) et je lui ai évoqué mes douleurs. J'ai dis à mon oncologue - ok c'est pas le même domaine mais tout de même - que je soupconnais avoir une Névralgie pudendale.

Elle m'a regardé avec des yeux d'extraterrestres, en disant qu'elle ne connaissait pas.

Ceci résume tout. On a une pathologie qui est méconnue du corps médical, comment voulez-vous être soignés au mieux de ça. Il y a apparemment quelques très rares spécialistes en France qui connaissent bien le problème. Les kiné ne connaissent pas, les médecins généralistes ne connaissent pas. C'est une histoire de fou à dormir debout

[Natasha]

J'ai eu une infitration dorsale car suite à mon rendez vous avec l'équipe du cad de Lyon ,ils m'ont dis que quelquefois il y a des douleurs pelviennes qui peuvent venir du dos en plus des douleurs que j'ai par rapport à ma np.Je suis à 5 jours et depuis mon dos me fait moins souffrir et les jambes pliées ça me tire pas comme avant au niveau du périnée et bas du dos .Moi c'est l'évaluation que je retiens de cette infiltration .Il reste les douleurs de la np Mais question dos ça va mieux ,un tout petit peu de douleurs en moins !!bon courage mim ne baisse pas les bras ,jusqu'à que l'on trouve et au moins que tu saches d'où viennent tes douleurs !A bientôt, bonne journée

[Coussinette]

Mim, ton médecin traitant a quand même une drôle de vision du centre anti douleur ! Bien sûr ils ne feraient pas de miracle, mais quand même ! Quand un médecin est "dépassé", (ce qui est normal, il ne peut pas être au courant de tout, puisque par définition il est généraliste), il DOIT t'orienter vers des personnes qui pourront t'aider ! Pour moi c'est même comme ça qu'on reconnait un bon médecin, c'est celui qui est capable de dire: "ça dépasse mes compétences, je vous oriente vers untel"...

Te laisser sans solution c'est cruel, ça veut dire sortir du cabinet du médecin sans espoir... J'espère sincèrement que le spécialiste de Paris va pouvoir t'aider ! Mettre un nom sur ce dont tu souffres...
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[isloer]

Si ton médecin te déclare que « 
que ce sera les mêmes remèdes que lui : anti inflammatoires, anti douleurs, éventuellement plus forts etc ) »
tu pourrais lui indiquer que http://www.pudendalsite.com/sondage-nevralgie.html (le deuxième point...)
(Tu peux aussi changer de médecin généraliste. Jamais agréable, mais parfois indispensable.)
Bonne chance à Paris.
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homme-64 ans souffrant de névralgie pudendale du côté droit depuis plus de 20 ans. Ayant été la 'cible' d'une demi-douzaine d'infiltrations, sans effet. 15 gouttes de Rivotril/jour. Sipralexa

[mim]

merci pour vos conseils
état toujours catastrophique pour ma part je fais plus rien

Mais j'ai un bon retour d'expérience cette semaine car : la semaine dernière comme j'expliquais j'ai eu une très grosse crise lombaire ( du genre, douleurs énormes , plié en 4 , impossible de dormir et de m'allonger plusieurs nuits de suite, j'ai cru que ça allait mettre plusieurs semaines à s'en remettre )

Or j'ai pris des anti inflammatoires, anti douileurs, et la crise est grosso modo passée, assez vite finalement, lundi je marchais déjà sans canne, le dos allait bien mieux.

Mais les douleurs périnéenne ( et tout le patacaisse plus semblable à la NP ) a continué, mes médocs n'ont rien fait du tout je trouver même que c'est pire, là je suis vraiment mal ( et il pleut j'ai l'impression que ça joue, durant les phases d'humidité j'ai remarqué que c'est toujours pire )

du coup je reprend de très mauvaises positions, par réflexe et mon dos recommence déjà à me refaire mal j'ai l'impression que je vais me recoincer
je vais réattaquer bientôt mes soins de kiné en piscine, j'espère qu'ils vont me protéger au moins des coincages de dos mais j'ai l'impression qu'ils augmentent encore plus les douleurs périnéennes, je sais plus quoi faire, chaque chose devient un calcul, un pesage du pour et du contre, et je fais plus rien du tout

cette période de l'année ( printemps été ) est un vrai supplice, j'étais mieux cet hiver, le seul moment dans l'année où j'étais un peu mieux ( sans être bien mais je sortais plus ) c'était en plein hiver quand c'était glacial , froid cinglant, là il y avait des jours je m'asseyais sans trop de problèmes. Du coup j'ai l'impression que c'est le froid qui me fait du bien

en piscine rééducative, je suis dans l'eau chaude , c'est bon pour les rhumatismes et les lombaires, mais je me demande pour le reste si c'est bon

[mim]

Il y a du nouveau pour moi !

en mieux , et en pire ..

C'est bizarre mais depuis une semaine, mes douleurs dans le bassin et la région périnéenne ont fortement diminué, je reprenais espoir ( même si ce matin il y a comme un espèce de retour en arrière, mais je pense qu'il y a du mieux ) , j'ai réattaqué depuis peu des massages en clinique, je fais beaucoup de marche, mais je suis pas sûr du tout que ça joue. J'ai diminué fortement les produits laitiers aussi, et j'ai essayé de jouer sur le sommeil en dormant un peu plus ..

Par contre, c'est une histoire de fou mais des douleurs que je n'avais plus ou quasiment plus depuis un an ( et les symptômes périnéens ) sont réapparus fortement comme des douleurs quand je suis couché et qui me réveillent la nuit, impossible de dormir plus de quelques heures - du coup, j'ai peur de l'effet inverse à long terme à cuse du manque de sommeil - et quand je suis debout c'est à nouveau l'enfer avec le mal de dos ( très vite, je tiens pas longtemps , obligé de m'asseoir régulièrement ) les sciatiques et autre. je pense que la chaleur ne doit rien arranger, c'est toujours la période de l'année que perso, je supporte le moins, l'hiver étant ma meilleure à priori. Mais en gros c'est comme si j'étais revenu à la case début 2012, peu avant l'apparition de mes symptômes périnéens et alors que je souffrais déjà beaucoup du dos en d'autres positions, sans savoir trop quoi faire. Les douleurs dans le périnée sont encore un peu là surtout ce matin ( après une amélioration cette semaine, on dirait qu'ils reviennent ) mais moindre. Je ne sais pas si on peut parler d'évolution car à présent je peux à nouveau plus dormir, mais à tout prendre, je crois que je préfère encore que pas pouvoir être assis.

J'en viens à me méfier comme de la peste des kiné, j'ai l'impression que certains mouvements me font du bien d'un côté, du mal de l'autre. Tout ce qui fait travailler les adducteurs, je crois que je ne vais plus faire, j'ai pas du tout confiance. En fait, je crois que je vais leur dire que je vais en piscine juste pour me mettre dans l'eau chaude et à la limite faire des pédalages et des pompes avec les bras et rien d'autre mais ils vont me prendre pour un fou. Ou alors je vais continuer uniquement mes massages, mais si ça se trouve les massages me font disparaître les compressions de nerf d'un côté, pour déplacer le problème ailleurs.

A voir sur le long terme, mais c'est vraiment à n'y rien comprendre.

[fanfan]

Je suis comme toi, je suis réveillée toute les nuits par mon dos (le bas du dos qui me brule) et ce des 5H du matin, me médecin me disait que c’était inflammatoire d’après l’horaire des douleurs, mais ca continue dans la journée

Cela fait le 2eme mois que je prends des compléments alimentaires (huile d'onagre, tryptophane, arnica), mais je vois pas d’amélioration
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[mim]

bon moi depuis l'autre fois je suis reparti en pire et c'est à nouveau pire que tout ( un peu comme l'an passé à la même époque )

Là j'en peux plus, supplice total, et les canicules ont rien arrangé ( j'ai quand même de plus en plus l'impression assez forte que mes douleurs l'hiver n'ont rien à voir, mais j'attend Décembre pour en avoir le coeur net car cet hiver j'étais quand même pas bien. Mais rien à voir avec en ce moment, je sortais quand même un petit peu j'avais même réussi à refaire un ou deux ciné, là je pourrais clairement pas, ni prendre la voiture ( sauf en m'esquintant complètement )
Bon du coup c'est vacances annulées à nouveau ( je préfère rester dans la région parisienne )

je continue mes kiné ( massages ) + rééduc en piscine chaude mais j'ai l'impression que la piscine réveille mes douleurs, tant qu'aux massages j'avais une impression positive jusqu'à la semaine dernière mais la séance de cette semaine n'a rien fait, du coup je pense au final que je fais ça un peu pour rien,

si ça se trouve , la seule chose qui joue un peu sur mes douleurs, c'est la météo, la température et l'humidité ambiante. Autrement dit, des facteurs que je maîtrise pas, j'aurai beau faire n'importe quoi ..

Moral très bas ( et incomprehension total de mon entourage , kiné compris, les gens ont avec moi des discours qui sont décalés par rapport à ce que je vis, j'essai de le prendre zen, mais ça m'énerve ... )

[fanfan]

tout comme toi, la chaleur ne me fait pas du bien j'ai un probleme veineux, je dois porter des collants, mais cela me fait encore plus mal, cette compression, les veines qui gonflent pourraient-elles responsables de douleurs accrues
Comme toi, je reste en région parisienne, pas facile pour mon mari
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[mim]

je suis finalement parti un peu en vacance ( sur l'adriatique ) , j'ai hésité
j'essai de peser le pour et le contre, je ne sais pas si j'aurais pas mieux fait de rester mais bon, comme souvent, il y a du pour et du contre.

le truc ( chacun s'en doute ) c'est que je ne fais quasiment rien. les moindres sorties sont un calcul, avec en plus la chaleur, difficulté de s'habiller "à l'aise" ; les restos c'est pénible, comme toutes les positions assises, la voiture j'en parle pas, la plage, j'ai renoncé, bon finalement j'ai réussi à sortir 2 fois avec des proches depuis 8 jours ( pénible mais bon ) + une soirée chez des amis ( mais pénible aussi à table et obligé de faire bonne figure ) + une autre sortie pour un resto mais je suis vite reparti car j'avais mal assis

j'ai à la fois un peu hâte de rentrer et en même temps j'essai d'occuper le temps, j'aurais pu rien faire du tout ( c'est ce que je me dis ) mais j'ai passé plus de temps assis ( je suis en camping ) sous le hauvent, à faire de la wifi, à lire .. le voyage aller en TGV ( j'ai rejoins la famille à J + 15 jours qui étaient partis en camping car bien avant ) a été pas trop mal car j'avais pris un billet en première ( hors de prix mais on est bien obligé pour être plus à l'aise ) 12 heures de trajet, interconnexion et métro à Milan, pas simple mais bon ; je crains plus le voyage de retour étalé sur 2 jours s'il fait chaud sans clim ( même allongé sur la banquette arrière ) ça va être juste l'enfer .. je serai sans doute pas mécontent mardi prochain d'être rentré

mare de cette pathologie ; a la rentrée je vais à nouveau raconter dans le menu détail à mes kiné et médecins habituels ce que je vis mais comme d'habitude ils ne vont pas comprendre le truc .. pénible