PUDENDALSITE.COM

[espoir]

Bonjour tout le monde !!!

C'est encore moi ! Ça cogite beaucoup dans ma tête et j'ai besoin d'en faire part afin aussi que vous me disiez ce que vous en pensez !

J'ai posté un message il y a 3 jours et personne ne rebondis dessus mais c important alors je continu !!!

Pourquoi nous n'avons pas UNE association !!! non pas des petites associations qui se font la guéguerre ,Et que je respecte tout leur travail au quotidien mais REGROUPONS NOUS !!!!

Nous sommes 1 a 2 % de la population !!!faites le calcule ...Ça fait du monde !!! Si tout le monde s'y met ...On peut faire du bruit !

Mais le problème dans tout ça c'est que nous sommes fatigué ,épuisé par cette maladie ,ce qui fait que souvent les forces nous manque pour nous battre !

C'est malheureux mais il faudrait peut être quelqu' un de non malade ou de guéri à la tête de cette association !quelqu'un qui y consacre tout son temps et toute son énergie !

Il nous faut des fonds ! Pour le fonctionnement de celle ci et pour aller plus loin !!!!

C'est a dire peut être trouver un jeune chercheur et le financer qui aide les spécialistes d’Aubagne ,de Nantes et autres !

Il faut les aider! ,entre leurs consultations ,leurs opérations et tout le reste ,les spécialistes sont débordés !!!!!!!!!!!! J'admire leurs travail au quotidien mais ils ont besoin d'aide ! Il faut pousser plus loin la recherche !!!


Dites ce que vous en pensez ? Je pense qu'on ne prend pas les choses a la base ,même si tout ce qui a été fait est déjà énorme ,il y a encore tellement de choses a faire !

A ceux qui souffre!

[fanfan]

Il y avait une association, mais elle n'a pu continuer d’exister a cause de la maladie. les membres du bureau n'ont pu continuer, elle a du cesser en ce debut d'année
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[espoir]

Je comprends il faut tellement d’énergie pour cette tache difficile . notre pathologie nous épuise beaucoup ,Mais ça serai tellement important que ça redémarre et peut être avec quelqu'un qui ne souffre pas ou plus ,pour qu'il puisse y avoir une nouvelle impulsion ,c'est vraiment dommage.On a tellement besoin d'aide !