PUDENDALSITE.COM

Louloutte · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 9:51 am Sujet du message: Arthrite réactionnelle

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis sur le site depuis quelques semaines et mon histoire est bien compliquée puisque c'est suite à une intervention chirurgicale que ma vie à basculer !
J'ai une question : voilà je suis porteuse du gène HLA B 27 (spondy anky) mais n'ai jamais déclaré cette maladie. Hors, comme jusqu'à présent je suis face à des murs (médecins) sauf hier ou j'ai patienté 3H30 debout chez un médecin de l'ancienne génération qui a l'air, lui, de comprendre. A force de faire des recherches, j'ai trouvé un site sur l'arthrite réactionnelle à une infection (intestins et autres) qui a lieu loin de l'articulation. Et cette infection peut déclancher une inflammation articulaire plus ou moins importante et les porteur du HLA y seraient prédisposés ! moi j'ai des gros problèmes intestinaux survenus le jour même de l'opération ! et le gastro le savait puisqu'il m'a donné du Flagyl plus d'un mois 1/2 après cette opération !! et ça m'a soulagé quelques jours et c'est reparti de plus belle ! ce chir ne veut plus me voir alors qu'il a mis un terme à ma vie active pour me retrouver comme un légume !
Quand pensez-vous ? Sylvie

Coussinette · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 10:59 am Sujet du message:

La douleur de type inflammatoire est différente de celle de la NP, l'arthrite cause des douleurs permanentes, majorées la nuit, il faut du temps le matin pour pouvoir "dérouiller" l'articulation touchée, et il y a des signes à la prise de sang.

Est-ce que la chirurgie a aussi agit sur un nerf du système digestif ? Ou est-ce que c'est lié à une NP ? Ce sera difficile pour toi de trouver une réponse à ça Confused

parce que ce sont des maladies encore mal connues, infection digestive ? (mais si c'était le cas tu aurais de symptômes plus forts, diarrhée fièvre) colopathie fonctionnelle ou intestin irritable ? pour ça il n'y a pas de véritable traitement...
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

Louloutte · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 11:38 am Sujet du message: Arthrite ?

Bonjour Coussinette,
Tout d'abord comment vas-tu depuis ton opération ? mieux j'espère.
Tu sais, quand on se trouve seule face aux médecins il est bien normal de chercher des solutions.
Mon ventre est malade depuis le 4 janvier !! et je n'arrive plus à manger, je me force mais j'ai retiré les fruits et les crudités car je ne digère plus grand chose. Je suis le plus souvent en diarrhée donc je mange du riz, je prends du smecta ! nausées.. jamais de ma vie qui est déjà longue je n'ai eu ce genres de problèmes. Ils ont commencé dès le réveil à l'hôpital ! d'ailleurs ce "charmant" gastro en mars m'a dit par mail : votre problème n'est pas résolu, reprenez rendez-vous ! l'urgence ce mr ne connaît pas !
Je vais attendre les résultats du labo dans huit jours. C'est long.
Merci pour ta réponse, Sylvie.

Coussinette · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 1:03 pm Sujet du message:

Soit il se protège, soit il ne sait pas... c'est quand même une sacré coïncidence que tes soucis digestifs démarrent le jour même de l'intervention ! Il y a forcément un lien !
Tu ne l'as pas revu depuis ce chirurgien alors ? Tu ne l'as eu que par mail c'est ça ?

Bon courage pour la suite, oui c'est long... J'espère qu'à force tu trouveras le bon interlocuteur !
Je remettrai des nouvelles dans quelques jours, pour le premier mois post opération, mais pour le moment pas grand chose de nouveau.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

Louloutte · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 2:31 pm Sujet du message: CHIR

Je suis persuadée qu'il sait très bien ce qu'il a fait car dans un mail il m'a confirmé qu'il n'avait pas touché au nerf pudendal. Moi, novice, s'il m'avait dit qu'il y avait un risque je serai partie en vitesse.
Je sais que mes problèmes intestinaux viennent de l'opération : j'ai dû attraper une saleté lors de l'opération, vu qu'à mon réveil j'ai vomi du marron en quantité (je n'avais jamais vomi de ma vie) pas de soin localement et la suite a été diarrhée en continue !
Quant on veut revoir ce chir c'est "prenez rendez-vous" un mois, un mois et demi d'attente ! à ce rythme là, la dégradation va vite !
Bonne fin de journée, Sylvie.
PS : J'ai reçu les trois boîtes de Normast ! pourvu qu'il y ait moins de brûlures.

Coussinette · Posté le: Ven Aoû 02, 2013 4:25 pm Sujet du message:

Attendre des semaines pour le revoir et entendre les mêmes dénégations, c'est certain que ça n'aidera pas... Il aura peut-être du mal à admettre que même si lui n'a pas touché le nerf, l'opération peut avoir des conséquences inattendues.

On peut vomir juste après une opération parce qu'on tolère mal l'un ou l'autre des produits injectés pendant, mais étant à jeun, tu aurais dû avoir l'estomac totalement vide, et rejeter uniquement des sucs digestifs... Est-ce qu'un des médecins que tu as vu ensuite t'as donné un début d'explication ?

Excuse moi mais tu peux me redire de quoi tu avais été opérée ? hystérectomie il me semble mais je ne suis pas sûre Embarassed

et pour quelle raison avais tu été opérée ? (tu peux me mettre par MP si tu le souhaites, ou ne pas me répondre si tu me trouves trop curieuse ! Wink

)

Tiens nous au courant pour le Normast, certains ont été bien aidés avec.
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

nadja · Posté le: Mar Aoû 06, 2013 12:30 pm Sujet du message: Arthrite

Moi aussi j ai des douleurs de np et je suis aussi positive au HLAB44....
J ai de grosses douleurs articulaires dans le bas du dos et tout le bassin+ syndrome myofasciaux...je pense que l inflammation des articulatios peut causer toutes ces douleurs...
De toutes façons au final je n ai pas de diagnostic, spondy pas déclarée a ce jour et pour les spécialistes je n ai pas de np....
Il y a encore tout ce que les médecins ne connaissent pas...!
A nous de trouver ce qui nous améliore..pas facile
_________________
nadja

vero 1963 · Profil : Fidèle Inscrit le: 15 Jan 2012 Messages: 93 Localisation: belgique

j'ai un leaky gut syndrome depuis 2010 ,depuis une grosse entérite ,ce n'est pas bien connu mais ça peut donner des douleurs fibromyalgique ,ce que j'ai ,je suis intolérante au lactose depuis et j'ai de la dysbiose,quand je mange des féculents ,des ferments,du lait,certains aliments j'ai d'abord mal a l'estomac dans l'heure et nausées qui suis l'ingestion puis mal au ventre et ça flambe dans toute les articulations dans les 4 à 5 heures après,tu aurais la même choses ?
_________________
49ans,np depuis 2006, reçu: lyrica(att effets sec!stop!)redomex ou cymbalta diminue bien la douleur(50°/° stop effet sec).Opérée en 2008 à g et à drte(dr Bec- à Liège)après 3 infiltrations de diagnostiques sous scanner et EMG(6,2 à g et 2,7 à drte)