PUDENDALSITE.COM

[Johanna]

Bonjour à tous.

Je m'appelle Johanna, j'ai 26 ans, et j'ai 2 enfants ( 2009 et 2012).
J'ai 2 principaux problemes dont on ne trouve pas la cause, depuis mon premier accouchement il y a maintenant plus de 4 ans.
A force de recherches sur internet pour essayer de trouver des réponses à mes questions ( faute d'en avoir trouvé auprès du corps médical jusqu'à maintenant...), je suis tombée sur la NEVRALGIE PUDENDALE et donc sur ce site, qui m'a fait TILT !

Je vous expose mon problème.
Depuis mon premier accouchement donc, je souffre d'une part de fuites urinaires inexpliquees ( oui inexpliquées! Car bilan urodynamique ok et tonus du perinée ok ... ) et le fortes douleurs au niveau du sacrum, plutot du coté gauche.

Pour mes douleurs j'ai donc fait énormément de seances de kiné, avec massages et etirements, sans grands resultats...Idem pour l'ostéo...
J'ai donc arreté la kiné il y a peu, et j'ai décidé de retourner voir mon medecin generaliste pour lui parler de la nevralgie pudendale ! Et à ma grande surprise il a évoqué le terme avant moi ! J'etais ravie sur le coup, je me suis dis " donc je ne suis pas folle, ça pourrait bien etre ça...".

Il a donc decidé de m'envoyer voir un rhumatologue pour envisager une ( ou plusieurs ) infiltrations, mais le délais pour le rdv etait tres long ( fevrier 2014!), donc mon medecin a lui-même appelé le rhumato pour essayer de reduire le délais, et ils ont discuté....et...le rhumato a dit a mon medecin AUJOURD'HUI meme qu'il ne voulait même pas me voir et qu'il fallait que je m'oriente vers une centre anti-douleur. Selon lui, comme j'allaite encore, ce serait ça la cause de ces douleurs et d'une certaine laxité etc etc... Il a aussi évoqué la "mémoire de la douleur" : en gros comme cela traine depuis 4 ans, mon corps me ferait croire que j'ai toujours mal alors qu'en fait j'ai rien ! Très convaincant ...

Donc mon medecin traitant ( pas super convaincu non plus par les dires du rhumato) m'envoit voir un autre rhumato pour voir si on peut quand-même tenter une infiltration. Ca vaut le coup selon lui d'essayer... Donc on doit me rappeler demain pour un rdv avec ce nouveau rhumato....

Je suis balladée depuis des années, je ne sais pas ce que j'ai, on me prend meme pour une dingue ! L'urologue qui n'a jamais pu dire pourquoi j'avais des fuites urinaires m'a meme prescrit des anti depresseurs en me disant qu'il ne voyait pas ce qu'il pouvait faire de plus pour moi... Bref, je me sens incomprise..

PENSEZ-VOUS, VOUS QUI AVEZ DE L'EXPERIENCE PAR RAPPORT A CETTE MALADIE, QUE C'EST CE QUE J'AI ? Je ne sais plus quoi penser ni vers qui m'orienter... Je suis degoutée de voir l'état dans lequel je suis à seulement 26 ans, et de ne pas etre la maman que je voudrais etre pour mes enfants ( le seul fait de m'assoir par terre pour jouer est une torture, sans parler du lever...).

J'APPELLE A L'AIDE...
Merci de m'avoir lue

Johanna
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

PS : nous avons parlé de l'electromyogramme avec mon generaliste qui ne me l'a pas prescrit puisqu'il dit qu'il est realisé seulement chez les femmes n'ayant pas encore eu d'enfants...Pourtant sur votre site, je n'ai vu cette précision nulle part...
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Louloutte]

Bonjour,
Non, l'emg est pratiqué même sur les femmes qui ont eu des enfants !
Bien choisir le médecin car cet examen n'est pas indolore et n'est pas fiable.
Bon courage, Sylvie.

[Johanna]

Il faudrait que j'en reparle à mon medecin traitant.
Mais comment bien choisir à qui on s'adresse?
Personne n'a l'air de bien connaitre cette pathologie, je ne me sens pas prise en mains... Quif aut-il voir ? neurologue, rhumatologue...?
Je ne sais plus... :'(

Merci pour votre reponse
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

Je suis en pleurs, j'espère trouver un peu de réconfort auprès de vous.
Etiez-vous aussi dans cet état-là avant d'etre clairement diagnostiquée?
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Louloutte]

Regarde sur le site en haut de page : spécialistes de la NP de ta région.
Nous sommes nombreux et nombreuses à chercher pour trouver des médecins connaissant cette pathologie.
Moi, je demeure dans les Yvelines et je souffre depuis janvier suite à une intervention chirurgicale catastrophique !
Je vais à Nantes lundi prochain pour savoir si oui ou non j'ai la np ???
Bon courage, Sylvie.

[Johanna]

Je vais justement rendre visite à une amie dans les Yvelines au moins de novembre. Me conseillerais-tu quelqu'un làbas ?

Si j'ai bien compris c'est le DR.Rob--- à Nantes qui est le grand specialiste ? ( Très loin de chez moi )
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Johanna]

Je vais justement rendre visite à une amie dans les Yvelines au moins de novembre. Me conseillerais-tu quelqu'un làbas ?

Si j'ai bien compris c'est le DR.Rob--- à Nantes qui est le grand specialiste ? ( Très loin de chez moi )
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Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Louloutte]

Malheureusement pour l'instant je n'ai pas de médecin à te conseiller. Je vais à Nantes pour voir le docteur LA.... et ce n'est pas à côté !!
Etant vraiment mal j'ai demandé une prise en charge à la SS qui est acceptée mais je ne me vois pas faire 800 kms dans la journée en position assise et seule.
Ma fille demeurant pas loin de Nantes, je vais prendre un tgv et ça m'angoisse car les chutes de tension, les malaises je connais bien.
Sylvie.

[Louloutte]

Tu as Aubagne et Aix en Preovence qui sont moins loin de chez toi.
Et pour ce qui est des problèmes psy et autres, nous sommes tous passés par là ! c'est tellement facile de tout mettre sur les nerfs.
Il est certain qu'à force de souffrir, les nerfs lâchent et c'est bien normal.
Et moi aussi je pleure souvent.
Tiens moi au courant. Sylvie.

[Coussinette]

Bonjour Johanna, en effet il y a très peu de spécialistes pour cette pathologie. Il y a certains médecins un peu partout qui par contre peuvent t'orienter ou donner un traitement qui soulage un peu, mais pour vraiment le diagnostic c'est en effet surtout Nantes, (le Dr Lab--- fait les diagnostics, le Pr Rob--- est lui neuro-chirurgien) Aix et Aubagne. Malheureusement dans notre problème où les transports sont douloureux, on doit aller parfois bien loin pour se faire soigner...
L'EMG ne se fait pas partout, certaines équipes le jugent inutile (et encore plus chez la femme qui a accouché), d'autres le font encore systématiquement... il n'y a pas de consensus malheureusement, tu vas voir que c'est le cas pour un peu tout (examens, traitements, chirurgie...)

C'est normal de pleurer, la douleur chronique épuise, surtout quand on se heurte à l'incompréhension de certains médecins (sans parler des autres personnes). J'espère qu'on va pouvoir te remonter un peu le moral ici !
C'est vrai qu'il existe une mémoire de la douleur qui la rend difficile à traiter, mais le terme n'est pas vraiment exact, on pourrait penser que c'est notre tête qui crée la douleur et qu'elle serait d'origine psy, mais ce n'est pas ça. C'est notre système nerveux qui garde en mémoire la douleur, et il y a des moyens de traiter ça. C'est long et difficile mais ne perds pas espoir .
Ce que je te conseillerais, comme MARTIN, c'est également de voir un spécialiste (même si les RDV sont parfois très éloignés, surtout en public), et en parallèle de te rapprocher du centre anti-douleur le plus proche de chez toi pour qu'ils t'aident en attendant.

Voilà, je sais que c'est dur quand on ne sait pas ce dont on souffre, mais garde courage, ici on comprend !
_________________
névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Johanna]

Merci pour ces réponses.
Je dois justement aller marseille en novembre aussi , donc pas loin d'Aix et Aubagne. Qui dois-je consulter, vous avez des contacts ?
_________________
Maman de 2 enfants (2009/2012), et une douleur au quotidien au niveau du dos du sacrum et des fuites urinaires constantes inexpliquées depuis mon premier accouchement, soit depuis plus de 4 ans et demi!

Diagnostiquée NP bilatérale en nov 2013 à Aubagne

[Coussinette]

Il faut que tu ailles cliquer sur "spécialistes de la NP" tout en haut du site, et après tu peux choisir selon la région, tu as les coordonnées des médecins (par exemple en PACA il y a le Dr Baut---- qui est pas mal connu)
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[ANDREA]

JOHANNA,

je te comprends moi aussi depuis 6 ans ( bientot 7) suite à une intervention j'ai des soucis de douleurs qui s'empirent de jour en jour et de voir que les médecins n'arrivent pas à trouver ce qu'il pourrait nous soulager c'est démoralisant.

mais je pense qu'il faut se battre et ne pas avoir peur d'aller frapper à toutes les portes qui peuvent nous etre ouverte , et surtout le ou la généraliste car s'est quand meme eux qui ont les armes pour nous orienter vers le bon spécialiste .

garde espoir et comme le dit cousinette regarde sur le site pour voir si tu ne pourrais pas avoir de r-vous avec un des spécialiste du forum .

je sais que c'est pas simple à vivre tout les jours , mais il faut gardé espoir pour avancer dans les recherches .

bonne soirée à toi

[Djeff1]

Bonjour,
Avant de faire une infiltration,(petite precision, ce genre d'infiltration se fait en principe sous scanner) va déjà voir un spécialiste de la NP. Dr Baut**** sur Aix en Provence ou Dr Lab** sur Nantes, perso j'ai une préference pour Lab** .