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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Mer Sep 25, 2013 9:59 am Sujet du message: |
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Je me pose toujours la question : y a-t-il d'autre methodes pour décoincer ces nerfs, le gyneco me dit d'aller voir aussi une bonne kiné/ sage femme, apprendre a relâcher _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Oct 10, 2013 7:08 am Sujet du message: |
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Mon petit point mensuel, aujourd'hui à trois mois de l'intervention :
ça va être très court comme bilan, pas de changement de la douleur, ni diminution ni augmentation. Toujours très peu de trajets voiture, et 2 km maximum comme conductrice...
Je ne tiens toujours pas plus de quelques minutes en position assise, même avec coussin, et encore je me bascule sur le côté gauche...
C'est toujours une histoire de patience, mais là je sens que le moral flanche, j'espère que ça ne va pas durer et que je vais reprendre pied rapidement... _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances -- |
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fandre Profil : Habitué
Inscrit le: 28 Fév 2013 Messages: 25
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Posté le: Jeu Oct 10, 2013 7:35 am Sujet du message: Moral en berne |
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Bonjour
Je comprends fort bien ta baisse de moral à 3 mois de l'intervention. Si tu lis mon point d'étape à 7,5 mois que j'ai posté hier soir, tu verras qu'après une période estivale globalement positive sur le plan de la douleur, l'automne s'annonce moins bon et mon moral s'en ressent aussi. J'espère que, comme moi, tu vivras des périodes d'accalmie qui permettent d'envisager l'avenir plus sereinement. Ma dernière consultation postopératoire et les traitements prescrits à cette occasion me permettent de repousser l'échéance de l'amélioration durable tant attendue, mais il y a des jours où l'on désespère un peu. Je crois aussi que le moral a une incidence sur le niveau de douleur ressentie. C'est un cercle vicieux duquel il est très difficile de sortir. C'est pourquoi, la période des vacances semble propice car on vit un changement de rythme et que l'on est occupé à autre chose qu'aux tâches routinières du reste de l'année. Peut-être que l'intervention d'un psychologue nous aiderait à sortir de ce cercle vicieux. Quelqu'un a-t-il déjà essayé cette piste ? Pour ma part, je pratique le yoga depuis 20 ans, mais je ne note pas d'influence bénéfique sur la douleur. Il peut même arriver que la douleur se déclenche après une séance de yoga. Bien compliqué tout ça !
En tout cas tiens bon et continue d'échanger sur le forum car ça fait du bien à tout le monde. _________________ NP droite présente depuis 2007 mais diagnostiquée en 2010. Opéré à Nantes en 2013 après plusieurs infiltrations sans effets durables. |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Oct 10, 2013 4:11 pm Sujet du message: |
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Mon rythme est toujours le même : je ne fais presque rien de mes journées ! Marre d'être un zombie ! Linge, cuisine, un peu de rangement et voilà ce à quoi je sers...
C'est sans doute la saison qui fait ça aussi, l'arrivée de l'hiver, les jours qui diminuent et tout. Il est certain que quand le moral chute la douleur ressentie augmente, en ce moment pour moi je crois que c'est plutôt le contraire, mais les deux sont liés. J'ai vu une psychologue plusieurs années avant tout ça, mais actuellement je ne peux pas y aller, c'est à 15 minutes de chez moi ce n'est pas possible. Elle m'a proposé de l'appeler si j'avais besoin mais par téléphone ce n'est pas évident. Je pense que cette période va passer, ça fait partie de la pathologie...
Peut-être que je vais revoir mon généraliste qu'il m'oriente vers le centre antidouleur près de chez moi, le Pr Rob--- m'a dit de revoir le Dr Ri--- de Nantes si ça n'allait pas mais ça fait loin et j'en ai marre des trajets. _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Ven Oct 11, 2013 1:33 pm Sujet du message: |
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Ce matin je lisais un message d'une autre opérée avec qui j'ai sympathisé, elle aussi opérée et ca ne va pas mieux
Coussinette tu avais mis tant d'espoir dans cette intervention _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Cousin54 Modérateur du Forum
Inscrit le: 23 Déc 2008 Messages: 1182 Localisation: Lorraine / homme 38 ans
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Posté le: Ven Oct 11, 2013 5:00 pm Sujet du message: |
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C'est moralement dur... mais c'est très très long.....
prenez soin de vous _________________ N.P. prédominante à droite (sans dénervation)
3 infiltrations (1 bilatérale + 2 à droite :2009 et 2010 -> 3 échecs
Opéré le 24-11-2010 à Nantes.. : amélioration estimée à 40-50%..
infiltration 10/2013 (pb musculaire côté opé) |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Ven Oct 11, 2013 5:18 pm Sujet du message: |
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C'est vrai qu'on a beau savoir qu'il ne faut surtout pas mettre tous ses espoirs dans une seule chose, il y a toujours un petit coin dans notre tête où on se dit "peut-être que c'est LA solution"...
Il en faut bien de l'espoir, mais il faut le doser Au début quand on m'a dit que c'était long, pour moi ça voulait dire plusieurs mois, mais c'est en années qu'il faut compter...
En tout cas aujourd'hui ça va mieux le moral, j'ai mal, mais c'est le weekend, j'ai des gens qui vont venir, des choses à préparer, des papiers à faire, ça a suffit à me changer les idées ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Lun Oct 14, 2013 4:32 pm Sujet du message: |
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J'essaie de me changer les idées, la généalogie m'a toujours pationné et j'ai décidé qu'a la retraite je m'y mettrai....mais cet après-midi, je n'arrivais plus a gérer la douleur même si j’arpentais les actes du 17e siècle....rien a faire pour détourner la douleur... a part se lever...je n'arrive pas a dire de quoi je souffre, plus facile a dire sue l'on a mal au dos
Certains médecins me disent changer vous les idées ils n'ont toujours pas compris....ce n'est pas dans la tête mais dans ... _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Sam Nov 09, 2013 9:47 pm Sujet du message: |
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Voilà déjà mon bilan à 4 mois de l'opération, qu'est-ce que ça passe !
D'un côté c'est long mais après si longtemps de douleur, les mois maintenant filent vite...
Meilleures nouvelles ce mois ci, je suis juste dans les délais que me disait le Pr Rob--- pour voir un début d'amélioration. J'ai repris depuis mon dernier bilan le Cymbalta à 60 mg, alors que j'avais voulu le diminuer à 30 mg (contre l'avis du médecin, je ne peux que m'en vouloir à moi même !)
Je vois qu'il y a du mieux, je reste mieux assise, je fais un peu plus de trajets en voiture (je suis capable enfin d'aller faire quelques courses, quelle liberté !). A traitement égal, je vais plutôt un peu mieux qu'avant l'opération.
Les crises sont plus rares, et je marche mieux... c'est très léger comme amélioration mais ça va dans le bon sens, enfin.
Mon ostéopathe n'est pas étrangère non plus à l'amélioration, il y a à chaque fois beaucoup de boulot pour elle, au niveau du bassin bien sûr mais aussi en haut du dos car les positions "tordues" font du dégât. Ma jambe a gagné en amplitude puisque avant je ne pouvais pas l'écarter (genre comme se mettre en tailleur) du tout, et aujourd'hui je pourrais presque le faire.
A suivre... _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Dim Déc 08, 2013 10:40 pm Sujet du message: |
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Me revoilà un mois plus tard, ça fait donc cinq mois depuis l'opération. Rien de très neuf, l'amélioration est toujours là, légère, mais quand même là.
Le fait de pouvoir conduire à nouveau est vraiment positif, je ne suis plus tributaire des autres, et je l'apprécie à sa juste valeur !
Avec le Versatis sur le pli entre la cuisse et le périnée, je marche normalement, sans boiterie et presque sans douleur. Je crois qu'une bonne partie de l'amélioration dans mon niveau de douleur, c'est grâce à ce pansement/médicament. Ma jambe a une meilleure mobilité et ça par contre c'est bien grâce à l'opération, avant je hurlais à la mobilisation de la hanche parce que le nerf était pincé par le mouvement, aujourd'hui j'ai presque retrouvé une amplitude normale.
Demain ostéopathe encore car mes vertèbres protestent et en ont marre de mes positions toujours aussi tordues, mais ça c'est pas grand chose en comparaison de la névralgie ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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fandre Profil : Habitué
Inscrit le: 28 Fév 2013 Messages: 25
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Posté le: Lun Déc 09, 2013 9:56 pm Sujet du message: |
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Bonjour Coussinette
Je suis ravi d'apprendre ces bonnes nouvelles. Je pense que tu es sur la bonne voie même s'il peut, comme pour moi, y avoir des périodes de retour en arrière. Pour ma part, depuis mi-novembre je vais nettement mieux aussi et les compresses Versatis y sont certainement pour quelque chose. Je n'en mets que lorsque je sens que la douleur se réveille, soit un jour de temps en temps, et ça me soulage durablement. Vu le prix, c'est une chance de ne plus en avoir besoin tous les jours. J'arrive parfois à rester assis longtemps sans rien ressentir. Ca me change la vie ! Tu as certainement lu mon point d'étape à 9 mois.
Je formule des voeux pour que ton état continue de s'améliorer régulièrement, car le moral suit la même courbe.
A bientôt pour la suite du feuilleton. _________________ NP droite présente depuis 2007 mais diagnostiquée en 2010. Opéré à Nantes en 2013 après plusieurs infiltrations sans effets durables. |
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Mer Déc 11, 2013 1:35 pm Sujet du message: |
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Je suis persuadée que les patch versatis font du bien je sais que lorsque j'en mets régulièrement la douleur s'estompe, mais il faudrait que je le fasse au quotidien
J'ai remarqué que sut la cuvette des wc, c'est la ou je n'ai plus mal, alors faut-il que je me fasse un coussin avec cette base, je crois que certain ont fait ainsi
Coussinette comme Flandre je vous souhaite a toute deux une franche amélioration
Pouvoir retrouvé un brin d'autonomie comme cela fait du bien, aujourd'hui cela passe par l'automobile
Hier j'ai repris l’acupuncture, je n'en peux plus de ces douleurs, mais les soucis n'arrangent rien je pensais être a la retraite, et en profiter pleinement , mais aujourd'hui nous sommes une génération charnière, devant nous occuper de nos parents et de nos enfants ...avec tous les problèmes _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Mer Jan 08, 2014 8:06 pm Sujet du message: |
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Voilà maintenant six mois que j'ai été opérée, les choses vont mieux, mais pas de miracle. En faisant le point entre aujourd'hui et avant l'opération, nous avons estimé, avec le Pr Rob--- (que j'ai vu il y a deux semaines) les progrès à 10/15%. C'est surtout les grosses crises du soir (celles où rien ne soulage) qui n'arrivent presque plus.
Vu que les progrès (même minces) sont là, pas d'autre proposition de traitement pour le moment, à part essai du TENS dans un mois, lui conseille de laisser faire la nature, et vu que je voudrais reprendre le travail il m'a dit d'essayer. Ce n'est pas gagné vu que je fais normalement 150 km par jour en 30 ou 40 trajets, alors je vais tenter d'organiser avec mon associé un petit mi-temps avec moins de déplacements... Je change la voiture pour une automatique avec sièges ergonomiques et accès suffisamment haut pour éviter les torsions du bassin. Reste le Laroxyl du matin à diminuer pour ne pas risquer de m'endormir au volant.
Je vais me préparer pour reprendre en Mai je pense, ça me laisse encore un peu de temps et alors on verra si ça marche !
Bises et courage à tous ! _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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fanfan Profil : Fidèle
Inscrit le: 25 Oct 2008 Messages: 595 Localisation: region parisienne
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 5:13 pm Sujet du message: |
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Tu prends toujours autant de médicaments Coussinette, pour conduire ce n'est pas le top je le comprends
J’espère que tes désirs se réaliseront le plus vite possible _________________ vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée |
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Coussinette Profil : Fidèle
Inscrit le: 19 Juil 2012 Messages: 554 Localisation: ouest
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Posté le: Jeu Jan 09, 2014 10:31 pm Sujet du message: |
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Non j'ai commencé à diminuer le Laroxyl surtout, qui me fait toujours beaucoup dormir. De 20 gouttes par jour depuis l'opération, je suis maintenant entre 12 et 14 par jour. Je diminue doucement, mais ça va.
Sauf aujourd'hui, il m'a fallu 3 prises d'ixprim pour supporter la journée (alors que je n'en prends quasiment plus depuis deux mois), mais mon bassin est totalement tendu et contracté, ostéopathe demain puis repos et ça devrait aller mieux !
Comme je disais les progrès sont légers mais il y en a _________________ névralgie clunéale
Suivi Nantes
Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
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