PUDENDALSITE.COM

vincent

Ayant subi une décompression bilatérale il ya 9 mois, je viens témoigner sur cette horrible maladie qui nous détruit et qui nous fait terriblement souffrir.
Je souffre d'une névralgie pudendale sévère avec tous les symptômes et bien évidemment avec toutes les souffrances s'y rapportant. Ma vie était devenue un enfer au quotidien et chaque jour devenait encore plus invivable que le précédent.
Opéré il y a 9 mois, les suites post-opératoire sont très douloureuses et des améliorations sont arrivées au bout du 5ème mois. Elles ont durées un certain temps et je pensais que j'arrivais à un stade ou je pouvais espérer m'améliorer de plus en plus. Malheureusement cela ne fut pas le cas et depuis mon état s'est à nouveau détérioré. Mes améliorations n'ont pas été durables.
Une chose qui me manque énormément aujourd'hui s'est un suivi médical!!!
Je fais de l'ostéopathie et j'ai essayé différentes médecines parallèles.
Nous sommes incompris, seul et isolé et très peu de personnes comprennent nos souffrances. Nous avons une maladie qui ne se voit pas et quel dommage que nous n'ayons pas été représenté dans l'émission de ça se discute hier mercredi 11 janvier!!!
J'ai bien entendu beaucoup de choses à dire sur cette horrible maladie qui nous prend tout (famille, travail, dignité, respect de soi, etc), et je souhaiterais partager mon expérience avec d'autres personnes souffrant également de cette pathologie.
Notre force est de nous rassembler, de dialoguer et d'essayer de faire avancer les choses. Seul les malades peuvent le faire. Soyons tous solidaires entre nous. Je souhaite à tous les malades un très bon courage et surtout tenez bon malgré l'enfer que nous vivons. Ensemble essayons de nous soutenir pour pouvoir nous donner du courage et de l'espoir.
Bien cordialement à tous. A bientôt. Vincent.

geffroy · Profil : Fidèle Inscrit le: 19 Jan 2006 Messages: 60

merci de tous vos messages ils nous aident a mieux comprendre ce NPpouvez vous m indiquer quelles sortes de douleurs post operatoires vous avez eu ? je ne peux pour l instant pas m asseoir et j ai des douleurs musculaires merci de vos precisions

geffroy · Profil : Fidèle Inscrit le: 19 Jan 2006 Messages: 60

bonjour j ai besoin de renseignement concernant la post operation avez vous utilise un coussin pour vous asseoir et au bout de combien de temps n avez vous plus souffert du traumatisme operatoire a ce jour cela fait 3 semaines apres operation et j ai tjrs des douleurs merci de votre reponse et bon dimanche

stéphanie · Posté le: Lun Déc 18, 2006 8:34 pm Sujet du message: courage!

j'ai été trés émue par votre témoignage, nous vivons la même chose, hélas! j'ai été opérée il y a un an et aujourd'hui je revie!! sacez que j'ai été contactée par ça se discute au mois de Mars pour une émission d'avril mais le jour de l'enregistrement je n'ai pu me rendre à l'émission suite à un déce. il mon assuré que si un autre sujet se représentait il me recontacterait . courage

à bientôt je l'espère!
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diagnostique le 02.02.05 atteinte bilatérale,6 infiltrations aucune améliorations, opération à Montpellier le 20.12.05, électromyogramme des sphincters le 10.07.06 net amelioration des douleurs qui reviennent par crise!

dedieu · Inscrit le: 26 Aoû 2007 Messages: 3

Bonjour steph,
Vous parlez de votre opération du nerf pudendal.
Je dois être opérée à AIX courant octobre
J'ai très peur des suites opératoires
Combien de temps après ne ressent on plus de douleurs
Est ce que une activité peut être prise rapidement sinon combien de temps ?
Pour le côté ésthétique, je suis une femme, garde t'on une cicatrice profonde au niveau de la fesse (droite en l'occurence) Cela est un vrai souci aussi.
Je dois me faire opérer par le Dr Bistchop. En avez vous entendu parler ?
Au bout de combien de temps peut on se mettre en position assise ?
Cela est beaucoup de questions, mais je compte sur vos témoignages afin de prendre la décision finale car l'opération me terrifie et je ne sais quoi faire car le Dr m'a bien précisé qu'il y avait une chance d'améliration de seulement 50 % cela fait peu.
Merci d'avance de vos réponses car je suis vraiment perdue
Eliseba

timeri · Posté le: Dim Aoû 26, 2007 12:27 pm Sujet du message:

Eliseba,

Je suis très surprise d'apprendre que tu vas te faire opérer par De B. car jusqu'à maintenant il ne s'occupait que du diagnostic et des infiltrations!!!!
Est-il devenu chirurgien????
Auparavant il envoyait ses patients dont la NP nécessitait une opération chez le docteur Spinoza en Suisse.
Es tu certaine que c lui qui va t'opérer car je suis vraiment très surprise.

Et quelle technique utiliserait-il? trasglutéale ou transvaginale
Et si maintenant il s'était mis à opérer, il doit avoir très peu d'expérience.
Tu devrais lui demander combien de patients il a opéré et depuis qd, etc...
et réfléchir à 2 fois car il n'est pas chirurgien!!!

Amitiés
Timeri

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

bonjour,

Je suis comme Timeri , très surprise! êtes vous sûre que c'est bien le docteur De Bischopp qui vous opère ? Il est bien docteur electro physicien ? Auparavant, après diagnostic par emg ,il confiait les patients au Docteur Baut---- gynécologue puis au Docteur Spinoza . Mais, il n'a jamais été fait état de ses pratiques chirurgicales . C'est une information !

dedieu · Inscrit le: 26 Aoû 2007 Messages: 3

Bonjour à toutes et à tous,
Veuillez m'excuser mais il s'agit du dr SIELEZNEFF à Marseille et non du Dr B..
Je reviens sur mes hésitations.
L'opération prévue en octobre consiste à une neurolyse pudendale trans-glutéale d'abod à droite. Le dr m'a prévenu du caractère aléatoire de cette intervention, 50% de chances.
Aussi, je reviens sur ma grande hésitation à me faire opérer, je souffre depuis une dizaine d'années.
Qui pourrait m'expliquer en quoi consite cette opération, quelqu'un aurait-il subit la même ?
Au vu de tous les messages de ce forum, je m'affole du peu de résultats et des souffrances qui perturent et une convalescene très longue.
Merci pour ce forum qui éclaire les gens à prendre une quelconque décision.
Et merci d'avance pour vos réponses.
Bon courage à toutes et à tous

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Bonjour Dedieu ,

Il faudrait que tu lises les messages de Bernard qui raconte fort bien cette intervention et ses suites, puisqu'il les a vécues .

dedieu · Inscrit le: 26 Aoû 2007 Messages: 3

Bonjour Claudie,

Il n'apparait nullement sur les messages de Bernard de la technique ou chirurgie qui consiste à une neurolyse pudendale trans-glutéale.

Bien à vous

Eliseba

Claudie · Profil : Fidèle Inscrit le: 14 Mai 2007 Messages: 1399

Pourtant, c'est bien l'opération qu'il a eue . NEUROLYSE a deux sens : soit celui de décompresser chirurgicalement un nerf , soit de le détruire par thermo coagulation et injection d'alcool . Dans le cadre du pudendal , c'est de décompression chirurgicale dont on parle et c'est bien ce que Bernard nous relate explicitement

http://www.meimon-nisenbaum.avocat.fr/lexique/?mot=neurolyse

wattebled · Posté le: Mer Sep 26, 2007 12:14 pm Sujet du message:

Bonjour Dedieu,
J'ai été opérée début juin d'une NP gauche par le Pr Rob--- à nantes. Dès le post-op, amélioration mais j'étais sous tt et Morphine, puis de retour à la maison, j'ai continué mes tt et la douleur a diminué progressivement, parfois qq crises mais jamais de décharges élctriques, des brûlures anales uniquement.
A 3 mois de recul de l'intervention, j'ai e une infiltration pour aider le nerf à se réparer, j'ai diminué mes tt et malheureusement les douleurs sont revenues, j'ai été un peu optimiste mais par contre, en reprenant 2x3 Rivotril/j + 2 x 3 Laroxyl/j et 1/2 à 1 Tramadol/j, tout va bien.
Il ne faut pas être impatient, je ne suis qu'à 3 mois et demi de l'intervention, c'est court et il faut 4 à 5 mois pour voir si amélioration ou pas.
De toute façon par rapport à avant l'opération, je suis quand même améliorée.
Je te souhaite bon courage et t'embrasse très fort.
Envoie moi un MP si tu veux plus d'info, je te répondrai.
Biz

MAGNIN Claire · Posté le: Dim Nov 11, 2007 12:47 pm Sujet du message: chirurgie

nous sommes le 11/11/2007 et je rentre cet après midi à l'hotel Dieu à Lyon pour y subir l'intervention suivante : désenclavement du nerf pudendal ceci par coelio...faite par le Dr RAUDRANT"sommité gynéco sur la place de Lyon . j'ai une trouille du diable ! bien sur il m'a annoncé que 50 % de chance d'amélioration....comme les autres il ne se mouille pas .Pourquoi me suis - je tournée vers lui plutôt qu'un autre...je ne sais pas...peut-être parce qu'il propose ça par coelio ? en tout cas les dés sont jetés et je ne manquerais pas d'exposer dans ce forum mes résultats ! Embarassed

_________________
NP 2004diag02/ 2006 (suite 2 int périnée ) 5 s doubles infilt ss résultats. 2 infilt périannales. TT lyrica400mg+laroxyl50 mg+ixprim 6/j ostéodr Franchini(Lyon)
12/11/2007 lyon Pr Raudrand(ablation tréillis prérectal....ss résultat )

cendy · Posté le: Dim Nov 11, 2007 1:57 pm Sujet du message: chirurgie

claire,

courage à toi et mes pensées seront avec toi demain et tu auras toi aussi droit à la bougie de l'epoir.

tiens nous au courant des que possible .

bises cendy.
_________________
douleurs tjrs ds les muscles fessiers et la jambe droite.
Pour le moment kiné, pour soulager , et port d'un Tens à la maison.

wattebled · Posté le: Dim Nov 11, 2007 6:06 pm Sujet du message: courage

Courage Claire, crois-y, ton moral t'aidera après l'intervention, pas de stress, ni de contrariétés ou le moins possible et ça s'arrangera doucement mais sûrement. Il n'y a pas si longtemps que ça que ta NP a été diagnostiquée et ton nerf ne doit pas être trop lésé.
Je pense très fort à toi pour ces qq jours d'hospi et surtout pour la suite.
En cas de "coup de cacaire, de coup de blues ou de déprime passagère, viens sur le forum, on est là avec toi pour te remonter le moral.
Je t'embrasse et te dis à très bientôt dès ta sortie de l'hôpital.
Bizzzzzz
Evelyne