PUDENDALSITE.COM

[Manihi]

Bonjour, Je viens d'arriver sur le forum. J'envisage de me faire opérer par le Docteur E.DE B. à Martigues, après 10 ans de calvaire. J'hésite faute d'informations.
Quelqu'un peut-il témoigner de cette expérience ?
Le Dr DE B. est-il chirurgien ?
Merci beaucoup pour votre réponse.
Manihi

[chipie17]

Bonjour.
je suis touché aussi par la NP, et il y a pas longtemps que je suis sur le forum.
Je recherche aussi des infos à ce sujet car j'envisage une décompression du NP.
Si tu arrive à avoir des infos peux tu me tenir au courant
Merci
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Manihi]

Bonjour, j'ai pu obtenir plusieurs témoignages (par le site) de personnes opérées par E.DB. (Cf.sa technique sur le site). Cela m'a encouragée, et j'ai pris ma décision : je vais le faire.. Le Dr DB est quelqu'un de très humain et connais parfaitement la pathologie de la NP. Je l'ai rencontré à Aubagne, pour les 2 examens incontournables à l'établissement du diagnostic (échodopler, et EMG) puis une infiltration ; cela s'est très bien passé. Je suis revenue rassérénée et confiante pour l'avenir. Pour gérer la douleur au quotidien je prends du TRAMADOL LP et je pratique pls techniques de relaxation. Surtout ne vous découragez pas !

[chipie17]

Bonjour et encore merci pour les infos.

La semaine dernière j'ai contacté le D de bch pour une éventuelle intervention chirurgicale, il me propose donc une décompression de ce nerf, mais aussi un EMG et ECHO DOPLEER pour voir où ce situe la compression .
Je suis touché par cette horrible maladie depuis 2009, j'ai tout perdu avec la maladie, sur le plan social, professionnelle , et loisir, et j'en passe.
Avant ma maladie je pratiquais l'athlétisme, la course à pied de façon intensive: entrainement 40km semaine plus la compétition le dimanche, sur des 10km 15km ou semi marathon.
Mon poids été comme une plume !! .
Maintenant je boss plus depuis novembre 2008, plus aucune activité dû à la douleur.
j'ai eu plusieurs traitements pour ma NP et j'ai pris un poids considérable, et pourtant je mange très peu .
J'ai reçu un témoignage d'une personne sur le site qui me déconseille fortement la décompression du NP, en me disant que elle avait été opéré et depuis son opération elle souffre beaucoup plus et idem pour une amie me dit elle !!.
j'ai consulté à Nantes qui est un centre spécialisé dans la NP et aussi à Poitiers pour la pose d'un neuro stimulateur médullaire implanté avec 16 électrodes posé sur la moelle épinière (cela consiste à m'envoyer du courant en continue sur le nerf pudendale, la douleur est remplacé par un petit courant agréable .
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Manihi]

Les premières années de la N.P. ont été extrêment difficiles,; maintenant, plus de huit ans après j'ai appris à gérer la douleur (je suis suivie par le Centre anti-douleur) et même si la souffrance est toujours là, j'ai repris goût à la vie.
Personnellement ce qui m'attire chez le Dr E.DB, c'est la simplicité de sa technique, BIEN MOINS INVASIVE QUE CELLE DE Rob---. Courage...

[chipie17]

De toute les façon il faut bien que j'y passe, et je prends au maximum des renseignements sur les spécialistes .
Je prévois mon opération pour l'année 2014, car j'ai pas envie de souffrir le reste de ma vie.
Si je n'ai pas de soins pour la maladie ,je m'en sortirais jamais .
j'aimerais bien en attendant mon opération qu'un spécialiste me propose un moyen de souffrir moins, car les médicaments sa suffit !!! et les infiltrations j'ai déjà donner sa me fait rien du tout
merci pour les conseils
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[BrigitteAntigua]

Voilà, dans 4 jours ça fera un mois que j'ai été opérée à Aubagne.
La chirurgie est rapide et le post opératoire n'est pas douloureux.
Quant au nerf pudendal, il me fait encore toujours souffrir(7) et parfois j'ai plus mal maintenant qu'avant.
Je me repose énormément, ne soulève pas plus de 2 kilos, oui, maintenant, la limitation est de 2 kilos pendant 3 mois.
Comme tout le monde dit qu'il faut être patient, j'attends d'améliorer dans les mois qui suivent. Chauqe cas est différent.
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np depuis 2003. J'ai découvert le diagnostic grâce aux symptômes décrit dans ce forum. Opération bilatérale le 7 octobre 2013 à Aubagne.

[chipie17]

Ok merci

Pour l'instant je pense faire confiance le plus au docteur à Aubagne, tous le monde dit que du bien de ce Docteur, et ce n'est pas juste sur un forum mais sur tout les forums que l'on ouvre sur la NP, c'est pas une par hazard
Jai contacté le Docteur par mail, il ma répondu dans les deux jours, je trouve déjà très sérieux et poli d'avoir eu une réponse rapide.
Courage à vous
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Coussinette]

[chipie17]

Juste une chose que j'ai oublier de dire, les tarifs en dépassement d'honoraire me semble un peu élevé à Aubagne.
En ce qui concerne le prof à Nantes moi je peux pas dire si il est au top!! sur la chirurgie ou pas, mais je pense aussi que ce grand Monsieur est probablement très fort dans la NP .
J'ai bien envie de le contacter pour voir ce qu'il pense de mon cas, quitte à aller en consultation, car déjà c'est beaucoup plus près que Aubagne et c'est une bonne chose pour moi, et aussi les tarifs qu'il applique
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Coussinette]

Il y a aussi dépassement d'honoraire à Nantes...
Dans tous les cas on peut négocier ce dépassement, ce n'est pas un prix conventionné, donc on est libre d'en discuter avec le spécialiste... Pas toujours facile, mais qui ne tente rien n'a rien !
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névralgie clunéale
Suivi Nantes

Sous Laroxyl, Cymbalta, Ixprim, Versatis - Opérée Juillet 2013
-- Les plus belles choses peuvent naître des plus terribles souffrances --

[Alex.G]

[chipie17]

Bonjour.

Haa!! Attention j'espère qu'a Nantes il touche pas aux ligaments !!.
à Aubagne le chirurgien ma bien dit qu'il touchait pas aux ligaments
Je vais bien voir ce qu'il va me dire.
Pour les dépassements d'honoraire de toute les façons j'en aurais partout où je vais allé, j'ai une bonne mutuelle mais quand même !!
Si j'ai bonne mémoire juste pour l'intervention à Aubagne il me demande 500 euros temps de l'intervention 15 minutes c'est cool, il mange pas du pain sec lui au repas les calculs sont très simple il travail à 2000 euros de l'heure .
Moi je ne sais pas faire ce qu'il fait, mais je veut bien être son manœuvre à nettoyé la salle d'opération ou faire la poussière, vider les poubelles .
Mois je suis pas gourmant il me donne 250 euros de l'heure j'y vais tout de suite, et même si j'ai très mal au travail je ferais l'effort .
Je pense que même si il me donne du travail payer à 250€ de l'heure il vivra plutôt bien
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Bonjour.
C'est horrible !! je suis touché par la névralgie pudendale depuis 2008, après avoir passé par beaucoup d'hôpitaux j'ai toujours très mal.

[Coussinette]

Bonjour, je me base sur ce texte : http://www.urofrance.org/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/la-chirurgie-du-nerf-pudendal-dans-la-prise-en-charge-therapeutique-des-douleurs-pelviperineales.html

Il est rédigé par le Dr Rob--- (entre autre) donc à chacun de se faire son idée. Mais il découpe une "fenêtre" si la pince ligamentaire est en cause. Il ne sectionne pas les ligaments. Dans mon cas il n'a pas eu besoin du tout de les toucher puisque ce n'était pas à ce niveau que le nerf coinçait. Si le nerf est pris dans le ligament et que c'est ça la cause de la NP, il faut bien le libérer.

[Alex.G]