PUDENDALSITE.COM

[Guy]

[fanfan]

Je suis comme toi reconnu travailleur handicapé, meme si a present je ne travaille plus, je crois qu'il faut voir avec sa mairie, il a un centre social, c'est la que je porte le renouvellement de mon dossier COTOREP

Ce matin j'ai vu un prof, je luis ai dit que je ne supportais pas la position assise, pas plus que mes vetements, tous les poits de pression sont douloureux

Il a pris le temps de relire mes différents examen, il a cherché les points ...du nerf pudental, ce sont des brulures, sans retrouver un point particulier, il se demande si je n'ai pas un problème de collagène (syndrome d'ehlers danlos)
Il me propose un traitement ou mes médicaments sont d'abord de oxygénothérapie, des crèmes a prendre dans la pharmacie de l'hôpital, le reste du protocole va mettre envoyer...je n'ai plus rien a perdre, j'en ai marre de ces douleurs, je ne peux pus faire de voiture, c'est véritablement une torture, alors que pour moi, ma voiture, c'etait l'évasion, je ne peux dormir que sur un matelas anti-escarre

Il a fait un bilan, on retrouve la fatigue, les douleurs, les migraines, une peau très fine, des troubles de la mémoire, trouble de l'équilibre constipation....
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[cihani]

bonjour,

j'ai retrouvé les meme sièges sur un autre site, avec quelques autres:
http://www.khol.fr/accueil.asp?page=produit&choix=150

[athenais83]

Bonjour,

Ce poste a attiré mon attention car il parle des sièges KHOL.
En effet, je connais cette société, elle travaille entre autres avec GDLE et l'association AFAP-NP.
Leur coussins fait sur mesure et selon nos douleurs détaillées à un certain Mr CASTAGNE permettent en effet de bien atténuer les sensations de brulures ou les tiraillements.
Certes, il est difficile de détailler nos douleurs, mais j'en ai discuté avec d'autres personnes qui ont pris des coussins et sièges chez eux, et ils sont en grande majorité trés satisfaits.
J'attends moi-meme un siège Perinéos 3 avec membrane biocéramique et un coussin pudendal et périnéal.
Le siège est pris en charge par l'agephip et mon entreprise pour mon aménagement de poste, et mon coussin m'a été prescrit par le docteur Ba---(Lyon) à Lyon, afin que la sécu puisse m'en rembourser une partie (ce n'est pas donné mais il parait que c'est un excellent investissement.). La société Khol va me transmettre la procédure pour me faire rembourser le coussin auprés de la sécu, car par contre il parait que ce n' est pas si simple et qu'il faut s'armer de patience.

J'ai pu tester sur place le PERINEOS car je n'habite pas trop loin de leur locaux. ils fabriquent de facon"artisanale" (passez moi l'expression) et on se sent enfin exister car ils sont peu nombreux mais ont l'air de bien connaitre notre problème. ils m'ont assuré qu'ils retravailleraient mon coussin ou mon assise si celle ci n'etait pas assée évidée.

A voir...

Qui a commandé chez eux au final?

[Guy]

Bonsoir
un gentil modérateur peut il remettre en ligne le post
concernant le retour d’expérience sur le coussin thera seat
que j'avais écris?

merci
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Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[Pierreqc]

Bonjour,

Ça fait un bot que ce post a été démarré. Est-ce qu'il y en a qui ont des commentaires sur le siège Périnéos 2 de GDLE ?

Pour ma part, je suis analyste programmeur informatique. Je travaille à l'ordinateur 35h semaines.

Je me suis fait opéré à Nantes en 2004 et depuis j'ai une siège Zéro Gravité. Je n'ai pas mal au fesses avec, mais au cou oui. J'aimerais changer de position.

Je voudrais savoir si je pourrais passer mes journées entières sur un siège perioneos 2 et en prime avoir moins l'air d'un martien au travail.

merci.

[Guy]

bonjour,
ce serait bien d'avoir de retours
j'ai qu'il y a un gamme de pereneos 1 a ....4

qui a un de ces fauteuils?

comment se financer ceci pour la maison?
marre d’être debout toute la journée devant le pc .....
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Mon parcours...
Espérons que ce témoignage servira a d'autre malades.
Mais aussi aux professionnels de la santé afin qu'il connaisse ce mal !!!

C dans le C.. et non dans la Tête !

[fanfan]

Je suis étonnée de ne pas avoir d'aide d'un médecin pour le choix d'un coussin, est-ce a nous de devoir choisir entre tous ces modèles...coccyx, périnée, douleurs myofaciales

Mon médecin etait étonnée du prix de ces coussins et avait envoyé un courrier au neuro, ce dernier ne savait que me conseiller, alors auprès de qui trouver un conseil

PLus d'asso pour nous aider
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vaccinée contre l'hépatite B en 94 et depuis douleurs multiples, notamment coccyx, périnée et voir certains jours épuisée

[Christine64]

Pour le coussin, il faut voir directement avec la société Khol, les médecins ne savent pas ... ils sont paumés, nous en savons plus sur la maladie, nos emmerd, nos douleurs, l'emplacement de celles-ci, ce qui nous va ou ne nous va pas ....

Il faut téléphoner à la société et en général elle arrive à faire suivant ce que vous avez précisé. Ils vont vous indiquer de faire un petit plan de l'emplacement de vos douleurs, de faire un schéma également de vos fesses (un papier assez grand sous celles-ci et il faudra vous débrouiller pour mettre l'endroit que l'on appelle "point gachette" (le point précis où débutent les douleurs qui irradient par la suite la fesse et tout le reste) etc ... Il faudra également indiquer votre poids.

après, ils font ce qu'ils peuvent avec ces éléments là et vous prenez le risque, comme moi, que cela n'aille pas. J'ai eu satisfaction avec mon coussin qui me sert tous les jours lorsque je mange, un peu moins avec celui de ma voiture mais je m'y adapte tant bien que mal. Le problème c'est que c'est cher et que tout est un peu "virtuel" à moins que vous ayez la chance de résider près de chez eux.

j'espère vous avoir aidé (e).

En revanche je n'ai pas acheté de siège, et il est vrai que compte tenu de leur prix cela demande réflexion et retour mais hélas les retours ne sont pas là. Pour vous aussi, l'idéal serait que vous puissiez aller les voir.
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diagnostiquée printemps 2008 - Traitement : plus que le Tramadol après arrêt du Rivotril (mon neurologue ne veut plus me le prescire) et du Cymbalta que je ne supportais plus.
Pastelliste amatrice - marche - Qi Gong

[fanfan]

En effet personne ne pouvant nous aider dans le choix d'un coussin, il faut faire pile ou face

Quel est le prix de ces coussins, car je ne vois pas de prix
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